Le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés auquel appartient Aptes organise le samedi 7 novembre 2015 une nouvelle réunion des Etats généraux permanents sur le sujet de l’E-Santé, comment s’y retrouver, où va-t-on, de quoi parle-t-on ? Dossier médical du patient sous forme numérique, consultation médicale par Internet, objets médicaux reliés aux smartphones, surf sur Internet pour obtenir des informations médicales, utilisation des données médicales des patients pour la recherche… vous êtes invité(e)s à échanger et donner votre avis sur le sujet au travers d’une journée où vous serez formés à ces thématiques et au cours de laquelle vous pourrez vous exprimer sur ce qui est important pour vous avec René Deneuvillers, délégué régional de Aptes en Alsace et Michel Socié, délégué régional de Aptes en Lorraine.
A ce jour, [im]Patients, Chroniques & Associés rassemble onze associations : AIDES, l’Association française des diabétiques (AFD), l’Association française des hémophiles (AFH), l’Association française des sclérosés en plaques (AFSEP), l’Association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson (Amalyste), Jeunes solidarité cancer (JSC), la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), l’Association Européenne sur les pathologies de la surface oculaire & les dysfonctionnements du système lacrymal (Keratos), l’Association François Aupetit contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, Fibromyalgie France et évidemment Aptes.
[im]Patients, Chroniques & Associés a les objectifs suivants :
- faire valoir les attentes et les besoins des patients regroupés en son sein, notamment ceux qui vivent avec des maladies chroniques,
- concourir à la réforme du système sanitaire et social par des propositions et le cas échéant, par des services, qu’elle met en œuvre pour le profit des personnes relevant des associations membres,
- mener toutes actions visant à la transformation des pratiques, des structures et des réglementations dès lors qu’elles constituent une entrave aux conditions de vie et à la qualité de vie des patients ou lorsqu’elles portent atteinte à la dignité et aux droits des personnes malades,
- publier ou favoriser la diffusion de documents de tous types de supports relatifs aux attentes des patients,
- mener des actions de formations en lien avec son objet, notamment pour faire prévaloir les approches communautaires et participatives,
- conduire des partenariats internationaux en lien avec son objet.
