Dilan Fadime Yavuz, journaliste en santé, publie dans Pourquoi docteur un article intitulé Tremblement essentiel : 300 000 Français lourdement handicapés ce vendredi 12 juin 2015. Dilan Fadime Yavuz explique que le tremblement essentiel est une maladie fréquente puisqu’elle touche 1 personne sur 200, cependant, en dépit de cette fréquence, l’errance diagnostique dure 14 années en moyenne selon des résultats préliminaires de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. Cette enquête a été menée auprès de 1.500 personnes diagnostiquées à 96% comme ayant un tremblement essentiel (50% ayant plus de 60 ans et étant capables d’analyser leur parcours depuis l’apparition des premiers symptômes). Les résultats complets et la synthèse générale de cette enquête seront présentés au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par Aptes le 8 octobre prochain avec le Club des mouvements anormaux, l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des maladies du mouvement.
Dilan Fadime Yavuz a interviewé Fabrice Barcq, président de Aptes qui explique que « le handicap moteur est rarement pris en compte et le handicap social encore moins. Vous devez apprendre à renoncer à des choses que vous avez faites toute votre vie ».
« Aujourd’hui âgé de 40 ans, l’homme raconte trembler depuis l’enfance, « alors j’ai appris à vivre avec », dit-il. Le plus grand danger, pour Fabrice Barcq, c’est le poids du regard des autres. Pour lui, il faut en parler le plus possible et ne pas avoir honte. Même s’il avoue que « parfois, il y a de vrais rejets parce que les gens ne comprennent pas, mais c’est plutôt rare ».
L’article présente les symptômes et les traitements du tremblement essentiel et Dilan Fadime Yavuz a interrogé le docteur David Grabli qui précise « Ce n’est pas une maladie qui met en jeu le pronostic vital, précise le neurologue. Mais la gêne fonctionnelle pèse lourd dans le quotidien des [personnes] malades ».
