Soline Roy, journaliste en santé au Figaro, publie un magnifique article intitulé Tremblement essentiel, la maladie du paradoxe ce jeudi 11 juin 2015. « Cette maladie, qui touche 300.000 personnes en France, est mal connue des médecins généralistes et du grand public et les patients mettent plusieurs années avant de se faire diagnostiquer ».
L’article précise immédiatement que le tremblement essentiel est une maladie neurologique qui touche 1 personne sur 200 mais que l’errance diagnostique dure 14 années en moyenne. Soline Roy reprend en effet les résultats préliminaires de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. Cette enquête a été menée auprès de 1.500 personnes diagnostiquées à 96% comme ayant un tremblement essentiel (50% ayant plus de 60 ans et étant capables d’analyser leur parcours depuis l’apparition des premiers symptômes). Les résultats complets et la synthèse générale de cette enquête seront présentés au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par Aptes le 8 octobre prochain avec le Club des mouvements anormaux, l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des maladies du mouvement.
Soline Roy a interviewé le docteur David Grabli, neurologue spécialiste des mouvements anormaux à La Pitié-Salpêtrière qui explique les symptômes et les traitements mais souligne aussi : « Mais il ne s’agit pas d’un trouble bénin (…) Il existe des formes extrêmement invalidantes, avec des [personnes] malades dépendant[e]s pour le moindre geste ».
À propos de l’errance diagnostique, Soline Roy explique que les personnes touchées par une forme tardive sont plus rapidement orientées vers un neurologue mais les jeunes vivent de longues années sans diagnostic avec une suspicion de nervosité, d’addiction à l’alcool ou à la drogue, Soline Roy cite Fabrice Barcq à propos des jeunes : « Ils cachent leur tremblement et n’en parlent pas, car ils en ont honte (…) L’image du tremblement est très dégradée : on pense que celui qui tremble boit trop ou qu’il est vulnérable et peu sûr de lui ».
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