communiqué de presse de Aptes à l’occasion de la publication de Aptes, le guide du tremblement essentiel

Souffrir de tremblement essentiel, c’est trop souvent une longue errance diagnostique au terme de laquelle il reste bien des interrogations. Face à cette maladie fréquente et pourtant mal connue, Aptes vient d’éditer Aptes, le guide du tremblement essentiel, un guide rédigé par des spécialistes. Celui-ci réunit toutes les informations utiles concernant cette maladie handicapante et le parcours de soins de référence afin d’aider les 300 000 familles concernées en France.

Le tremblement essentiel, maladie neurologique et génétique, est la cause la plus fréquente de tremblement bien avant la maladie de Parkinson. Elle concerne 300 000 personnes en France. Il s’agit d’une pathologie du mouvement, un tremblement d’action qui apparait lorsque la personne effectue une contraction musculaire volontaire. Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures…

Face à cette maladie chronique encore mal connue en dehors de la communauté neurologique, et que l’on ne sait actuellement pas guérir, les personnes malades et leurs proches partagent les mêmes préoccupations, les mêmes difficultés et se posent mille et une questions.

Aptes, le guide du tremblement essentiel apporte des réponses aux questionnements les plus fréquents sur la maladie elle-même et sur le parcours de soins. Quelles sont les caractéristiques du tremblement essentiel, ses causes, son évolution ? Quels sont les traitements possibles ? Comment se déroule la consultation en neurologie et quels espoirs apporte la recherche scientifique ? Comment gérer le handicap moteur et le regard sur cette différence ?

Le diagnostic du tremblement essentiel est hélas trop souvent tardif. Les personnes malades peuvent vivre un parcours du combattant avant de bénéficier d’une consultation spécialisée. Aptes suit des milliers de personnes souffrant d’un tremblement essentiel et connait bien ces problématiques.

Avec son conseil scientifique, présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu (Paris) et Emmanuel Broussolle (Lyon), Aptes souhaite que ce guide puisse aider les professionnels de santé et surtout les personnes concernées à mieux comprendre cette maladie, les situations de handicap moteur mais aussi les syndromes secondaires liés au handicap social. Il pourra aussi les aider à mieux vivre leur parcours de soins. Et ainsi, de mieux vivre au quotidien, tout simplement.

Ce guide, format poche de 60 pages avec des schémas et des illustrations est unique en son genre puisqu’il est le seul recueil en France et sans doute dans le monde à traiter exclusivement de ce sujet. Aptes l’adressera à plus de 3 000 neurologues et 2 000 familles concernées. Il est disponible à l’achat sur le site Aptes.org.

A propos de Aptes

L’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) est une association reconnue par les neurologues et rassemble plus de 1 500 adhérents. Elle informe, aide, défend et représente les personnes touchées par cette maladie neurologique, elle informe grâce à ses publications, son site Aptes.org et sa ligne d’écoute Aptes info service au 0 970 407 536.

tableau du tremblement essentiel

Aptes investit l’intégralité des dons à l’association dans des projets de recherche scientifique dans l’espoir de voir se développer des traitements spécifiques pour maîtriser les symptômes et à terme pouvoir enfin guérir cette maladie. La majorité des projets de recherche sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes.

Donner à Aptes, c’est donner pour la recherche scientifique sur le tremblement essentiel de manière efficace.

Pour plus d’informations sur Aptes et le tremblement essentiel : www.aptes.org

contact presse : Vanessa Alvarez de las Asturias / Osez abuser 06 75 35 42 00 Osez abuser

 

Aptes, le guide du tremblement essentiel [Texte imprimé] : mieux connaître sa maladie, mieux vivre son parcours de soins / un ouvrage coordonné par le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique de Aptes, le professeur Emmanuel Broussolle, vice-président du conseil scientifique de Aptes et Fabrice Barcq, président de Aptes. – Lyon : Aptes, Association des personnes concernées par le tremblement essentiel, impr. 2014 (77-Bussy-Saint-Georges : Impr. JCE consultant). – 1 vol. (60 p.) : ill. en coul., couv. ill. en coul. ; 21 cm.

ISBN 978-2-9542646-1-5 (br.) : 10 EUR. – EAN 9782954264615

 

publié le 27 avril 2014

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