La journaliste Sandra Jégu publie un article intéressant sur le tremblement essentiel sur le site de Viva, Entre nous la vie. Cet article s’intitule Tremblements : une maladie à part entière et il débute par un court paragraphe de présentation : « La cause la plus fréquente de tremblements est une affection neurologique et génétique qui a pour nom “tremblement essentiel”. Cette pathologie est trois fois plus répandue que la maladie de Parkinson. Pourtant, de nombreux patients vivent souvent de longues années sans diagnostic ».
Sandra Jégu présente tout d’abord la maladie, elle souligne que le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200 soit plus de 300 000 personnes en France mais cette pathologie reste largement méconnue du grand public. Cette réalité conduit à une longue errance diagnostique de la maladie pour les personnes touchées par le tremblement essentiel. Sandra Jégu reprend ainsi les chiffres de Aptes info service et constate que la forme précoce entraîne une errance diagnostique durant dix années en moyenne.
Elle explique avec sensibilité que les personnes malades sont confrontées souvent à un regard social hostile qui peut se manifester par des moqueries voire des remarques désobligeantes. Le tremblement est ainsi souvent associé à l’émotivité, à la maladie de Parkinson ou à l’alcoolisme. Elle cite ainsi le docteur David Grabli, neurologue spécialiste des mouvements anormaux à la Fédération de neurologie dirigée par le professeur Marie Vidailhet à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière : « Il faut sortir de l’idée que le tremblement essentiel est une maladie bénigne ; certains patients peuvent être très sérieusement atteints ».
La journaliste en santé explique que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique, il touche aussi bien les femmes que les hommes, il se manifeste par des tremblements qui apparaissent dans le mouvement et la posture. Elle cite Fabrice Barcq, président de l’association Aptes : « Tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles, voire impossibles, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie ».
Sandra Jégu cite plusieurs témoignages, notamment celui de Stéphanie, 36 ans, aujourd’hui hôtesse d’accueil dans l’Ain qui souffre de tremblement essentiel depuis toute petite. « À l’école, écrire au tableau, ce n’était même pas envisageable. Au travail, des clients me disaient qu’il fallait que j’arrête de boire », raconte celle-ci.
Elle aborde les recherches scientifiques en cours et elle précise que les dernières études scientifiques, notamment celles du professeur Elan D. Louis à New York, ont permis de mettre en évidence une dégénérescence de certaines cellules du cervelet.
Last but not least, Sandra Jégu décrit les services proposés par l’association Aptes et elle présente Aptes, le guide pratique du quotidien.
Cet article a aussi été publié dans le Mutualiste, le magazine des adhérents de la mutuelle Ociane.
le 13 janvier 2013
