D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours tremblé. Aujourd’hui, j’ai 25 ans et je vis à Amiens. Le tremblement a évolué petit à petit et est devenu une source de handicap à l’adolescence, je pouvais difficilement réaliser des tâches qui sont simples pour d’autres, prendre un verre, porter une fourchette à la bouche, me raser, me brosser les dents, boutonner une chemise, écrire, découper du papier etc. tout ce qui demande de la précision. C’était frustrant. Je vivais avec ce tremblement comme un boulet au pied que je devais me forcer à porter. Rien ne m’avait préparé à cette épreuve de la vie. Je ne connaissais pas le nom de ma maladie. Je pensais que j’étais trop nerveux et qu’il fallait que j’apprenne à me contrôler. Je prenais le tremblement très à cœur et de ce fait je prenais même tout trop à cœur.
J’étais isolé, mes camarades se moquaient de moi, c’étaient toujours les mêmes mots, « alcoolique », « drogué ». Je n’avais aucun ami, je ne pratiquais aucune activité collective, j’essayais de devenir invisible. Je pense que j’y suis parvenu et c’était une forme de soulagement. Vivre avec ce tremblement était devenu une habitude, vivre avec les moqueries restait insupportable, je me sentais rejeté, humilié et vraiment seul.
J’ai alors consulté un neurologue qui a mis un nom sur ma différence et m’a expliqué qu’il s’agissait d’une maladie neurologique : le tremblement essentiel. J’avais un nom mais j’avais peu d’informations. Néanmoins, j’ai pu commencer à en parler ouvertement. J’ai commencé à nouer des amitiés et je parlais du tremblement essentiel avant même que quelqu’un n’aborde la question.
Dans le milieu professionnel, le tremblement était beaucoup plus problématique, j’avais peur d’en parler, j’avais peur de perdre mon travail d’autant que je voyais bien que mes collègues se posaient des questions, j’imaginais qu’ils se demandaient si j’étais alcoolique, d’ailleurs, certains ne se sont pas gênés pour me poser la question et j’avais beau expliquer qu’il s’agissait d’une maladie neurologique, je voyais bien qu’ils restaient dubitatifs. J’ai ainsi travaillé durant cinq années, tout d’abord comme vendeur concepteur de cuisine puis encadrant d’équipe au siège social de la même entreprise. Les difficultés économiques m’ont imposé d’accepter plusieurs mutations professionnelles dans des régions différentes, j’étais logé à l’hôtel et je travaillais beaucoup, mon état de santé s’est degradé et je tremblais davantage. La direction des ressources humaines a profité de cette situation, j’ai subi une période difficile durant laquelle mon employeur cherchait à prouver que j’étais alcoolique, ce tremblement n’en était-il pas la preuve ?
J’allais de plus en plus mal, je tremblais de plus en plus, je travaillais, encore et encore, je n’en voyais plus le bout, je commençais à avoir des idées noires. Cet épisode s’est terminé par un plan social durant lequel j’ai été licencié pour raisons économiques.
Ma famille m’a soutenu et c’est la plus belle chose au monde, être entouré par celles et ceux que l’on aime le plus au monde ! Comme j’avais du temps, j’ai pu m’occuper de ma santé et j’ai alors consulté un neurologue spécialiste des mouvements anormaux. Il m’a expliqué la maladie, c’était la première fois et il m’a parlé de Aptes… Aujourd’hui, je respire à nouveau et je vis bien avec mon tremblement. Je voudrais dire à chacune et à chacun d’entre vous qu’il ne faut jamais abandonner, s’entourer des personnes que l’on aime et qui nous aiment. Il n’y a aucune fatalité et il y a toujours de l’espoir même avec le tremblement essentiel.
