Dans un article intitulé Tremblement essentiel : 300.000 Français frémissent !, la journaliste de Handicap.fr, Emmanuelle Dal’Secco rappelle que le tremblement ne concerne pas seulement la maladie de Parkinson, c’est aussi le symptôme d’une autre pathologie fréquente, le tremblement essentiel. Elle précise que le tremblement essentiel touche en effet 1 personne sur 200 soit plus de 300.000 personnes en France, c’est une maladie neurologique et génétique, elle concerne les femmes comme les hommes, elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps.
Le tremblement essentiel se manifeste par un tremblement dans l’action ou la posture, aussi tous les gestes de la vie quotidienne sont impactés : se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles, voire impossibles.
Emmanuelle Dal’Secco a interviewé des jeunes touchés par le tremblement essentiel. Ainsi, Marie, 18 ans, diagnostiquée depuis deux ans : « Boire un verre, prendre sa monnaie, rouler une cigarette, sans parler de trinquer, sont des gestes banals pour la majorité des personnes mais angoissantes pour moi. Alors, quand la situation se complique, je ne vous raconte pas. Cette maladie m’a fait mettre de côté mon rêve de musique, après plusieurs échecs pour jouer en public ».
On ne sait pas aujourd’hui guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade. Seul un neurologue pour les adultes et un neuropédiatre pour les enfants peut établir ce diagnostic et devenir le référent de la prise en charge de la maladie. Mais en raison de la méconnaissance de la maladie en dehors de la communauté neurologique, le tremblement essentiel est souvent associé à un manque de contrôle, à un état anxieux, voire à un trouble psychiatrique. Les personnes malades sont rarement orientées immédiatement vers la consultation d’un neurologue spécialiste des mouvements anormaux. En moyenne, dix ans d’errance diagnostique pour les formes précoces et deux ans pour les formes tardives !
Emmanuelle Dal’Secco présente Aptes et explique que le nom de l’association signifie que toutes les personnes concernées par le tremblement essentiel sont « aptes à la vie en société, à une scolarité riche, à une vie professionnelle épanouissante… ».
