Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés et Coopération Patients organisent le lundi 1er juin prochain un colloque Observance, autonomie, responsabilité à Paris. Les adhérents de Aptes sont invités à se mobiliser pour assister à cet événement en s’inscrivant grâce au formulaire d’inscription.
De nombreuses expressions publiques ciblent, au motif notamment des coûts induits pour la collectivité, la responsabilité des patients dans la non-observance des traitements par les personnes malades chroniques. Mais les enjeux autour de l’observance sont d’une telle importance qu’ils requièrent, dans l’intérêt de tous, une approche beaucoup plus subtile et complexe. C’est ce que souhaitent le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés et Coopération Patients afin de montrer et construire à partir de la diversité des points de vue des personnes concernées et des acteurs impliqués, les enjeux de l’observance. L’observance n’a pas qu’une dimension économique. C’est aussi un double défi, de qualité de vie pour les personnes malades et de santé publique pour le pays.
Les difficultés dans l’observance sont avant tout la conséquence des dysfonctionnements de notre système de soins : faible information sur le diagnostic, prescriptions inadaptées, absence de prise en compte des effets secondaires, ruptures d’approvisionnement des traitements, faible coordination des soins. Les difficultés dans l’observance agissent aussi comme un révélateur des préoccupations sociales ou sociétales : faible inclusion de la dimension sociale dans la prise en charge, isolement des personnes malades, absence de soutien psycho-social et d’accompagnement.
Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés et Coopération Patients ont initié ensemble une démarche collaborative autour de ces enjeux, avec le souci de proposer des recommandations qui articulent à la fois la recherche de l’efficience et la qualité des prescriptions pour le bénéfice des patients.
Le colloque Observance, autonomie, responsabilité a vocation à mettre en débat l’ensemble des préoccupations autour de l’observance : dimensions économiques, approches sanitaires, solutions technologiques, préoccupations juridiques et éthiques, enseignements des sciences sociales.
Parmi les participants à ce un colloque Observance, autonomie, responsabilité, une cinquantaine d’entre eux, dont Fabrice Barcq, président de Aptes, auront une mission particulière, celle d’exprimer dans la journée du mardi 2 juin, sur la base notamment des enseignements du colloque tenu la veille, des recommandations en faveur de l’observance. C’est un panel de personnes directement concernées par la maladie chronique.
Voici le pré-programme :
- Accueil (8 h 30)
- Ouverture (9 h 00) : Danièle Desclerc-Dulac, Présidente du Collectif interassociatif sur la santé (CISS)
- Introduction (9 h 15) : Christian Saout, Secrétaire général délégué du Collectif interassociatif sur la santé (CISS)
- Première Plénière – « Concepts et expertises » – 9 h 30 / 11 h
- Jean-Luc Harousseau, Président de la Haute Autorité de Santé (HAS)
- Vincent Bildstein, Directeur IMS Health
- Aline Sarrandon-Eck, anthropologue, Centre Norbert Elias, EHESS, CNRS, Université d’Avignon
- Gérard Reach, Professeur d’endocrinologie et maladies métaboliques, Université Paris 13
- Deuxième Pléniere – « Régulation et éthique » – 11 h 30 / 13 h
- Benoît Vallet, Directeur général de la santé à la Direction générale de la Santé
- Jeanne-Bossi Malafosse, avocate, Cabinet DLA Piper
- Vincent Vioujas, chargé d’enseignement en droit de la protection sociale, Université d’Aix-Marseille
- Laurence Brunet, Centre d’éthique clinique de l’Hôpital Cochin (sous réserve)
- Troisième Pléniere – « Gestion du risque de non-observance » 14 h / 15 h 30
- Dominique Polton, Directrice de la stratégie, des études et des statistiques, CNAMTS
- Isabelle Hébert, Directrice Assurance, MGEN
- Thomas Fatome, Directeur de la Sécurité sociale
- Bruno Detournay, Directeur général de Cemka-Eval
- Quatrième Pléniere – « L’observance en pratiques » – 16 h / 17 h 30
- Pierre De Haas, Président de la Fédération française des Maisons et Pôles de Santé (FFMPS)
- Isabelle Adenot, Présidente du Conseil national de l’Ordre des Pharmaciens (CNOP)
- Thomas Sannié, Président de l’Association française des Hémophiles (AFH)
- Pierre Casadevall, Président de la Fédération française des Associations et Amicales de malades Insuffisants, ou handicapés Respiratoires (FFAAIR)
- Claude Sokowlosky, Président de l’Association française des Diabétiques (AFD)
- Discours de clôture de Mme Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes – 17 h 30
Un sondage est par ailleurs lancé par le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés et Coopération Patients avec le formulaire sur l’observance.



