Rapport d’activité 2017

LA VOCATION D’APTES : L’AIDE AUX PERSONNES CONCERNÉES PAR LE TREMBLEMENT ESSENTIEL

Échos de l’Assemblée Générale du 10 juin 2017.

Grâce à nouveau au concours et au soutien du Professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du conseil scientifique, l’Assemblée Générale d’Aptes s’est encore tenue cette année à l’hôpital Saint-Antoine à Paris.

Les invités à cette Assemblée, le Professeur Emmanuelle-Apartis-Bourdieu et le Docteur Jean-Charles Lamy ont présenté à tour de rôle leurs études sur le tremblement essentiel de l’enfant, sur l’identification de mutations causales de patients atteints de tremblement essentiel familial et sur le tremblement orthostatique primaire ; le Professeur Apartis évoquant aussi la nouvelle société savante ‘’La SOFMA’’, ainsi que le projet d’élaboration de recommandations nationales dans la prise en charge du tremblement essentiel par la Haute Autorité de Santé.

Dans son intervention, Pierre Gadrey (à droite sur la photo), également invité par Aptes, et dont la passion est de réaliser des tournages de films, a évoqué quelques épisodes de son parcours de vie et de son opération de stimulation cérébrale profonde, le tremblement essentiel l’ayant atteint et devenant un handicap sérieux pour ses prises de vues avec sa caméra.

L’amphithéâtre André Lemierre, complètement rénové, a été l’enceinte idéale pour accueillir l’assistance.
Cette assemblée s’est déroulée dans un contexte un peu particulier sur le plan de l’organisation de Aptes ; en effet, certains changements au niveau de l’implication de bénévoles sont intervenus depuis décembre 2016 et avril 2017, ce qui a obligé l’association à décaler la date ; les préparatifs et reprises des dossiers sur une période très courte ayant dû être assimilés par des bénévoles de l’association en un temps record.
Dans ce contexte, la vice-présidente, Lucette Caplong, ainsi que la secrétaire, Nathalie Laparra, ont assuré leurs présentations respectives avec mérite et maîtrise.
Le rapport d’activité et le rapport financier 2016 ont été exposés aux adhérents présents ou représentés.
Dans son discours d’accueil, René Deneuvillers, président de Aptes, a confirmé sa démission de la présidence (voir l’article dans l’éditorial du magazine N° 24) mais conserve le poste d’administrateur et de bénévole.
Il a également rendu hommage à tous les bénévoles de Aptes et leurs aidants qui donnent de leur temps sans compter aux personnes qui sont atteintes par ce pénible fléau qu’est le tremblement essentiel.

Le président a également insisté sur les sujets primordiaux de l’entrée en milieu scolaire des enfants dès leur plus jeune âge et des adolescents en sections d’apprentissage, atteints du tremblement essentiel.
Il serait souhaitable qu’une pédagogie sur le tremblement essentiel soit universalisée dans les établissements scolaires et d’apprentissages afin de sensibiliser, dans un premier temps le corps enseignant, sur la maladie qu’est le tremblement essentiel.
L’association, pourrait jouer un rôle important d’information auprès des instances concernées.

Au sortir de cette assemblée générale le nouveau conseil d’administration s’est réuni pour élire son président.
Gilbert Tibolla revient à la tête de l’association après avoir quitté celle-ci pour des raisons personnelles.
Nous lui souhaitons la bienvenue pour son retour parmi nous.
Il est à noter que le conseil est passé à dix administrateurs, sous la présidence de René Deneuvillers.
Le nouveau conseil d’administration peut être consulté sur aptes.org

L’ensemble des bénévoles d’Aptes exprime sa gratitude au professeur Emmanuelle Apartis, présidente du conseil scientifique, au Docteur Jean-Charles Lamy et à Pierre Gadrey pour l’excellence de leurs interventions, sans oublier Marie-Hélène Bassant, (ScienceAs’) pour sa présence à cette assemblée.
L’appui et le soutien inconditionnels du Conseil Scientifique et de ScienceAs’ sont un atout essentiel pour la recherche et l’avenir de Aptes.

 

Présentation AG

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