LA PREPARATION
Je ne pouvais plus couper ma viande, boire un verre, écrire devenait difficile comme utiliser une carte de crédit, sans parler de l’impossibilité d’utiliser les téléphones portables. Contact chaleureux qui me permet de comprendre le potentiel de la DBS pour résoudre un problème médical devenu un problème social, sans oublier l’aide constante de mon épouse.
Mais avant l’opération, il faut voir si vous n’êtes pas bi-polaire ou non adapté à ce type d’opération. Il faut 5 jours à l’hopital pour tous les rendez-vous avec des » psy » de toute sortes pour dessiner, marcher, faire les mêmes exercices…et de la patience pour supporter les questions répétitives, surtout pour quelqu’un qui sait ce que ces personnes cherchent…Mais , au final, je suis bon pour la DBS. Je peux donc regarder sur internet les détails de l’opération…rester éveillé pendant celle-ci ne me réjouit pas, mais c’est nécessaire !
L’opération est prévue pour début décembre. Mais voilà qu’un virus, attrapé au Cap Vert, me donne de la fièvre. Le Pr. Pollo décide de retarder l’opération au 12 janvier 2016, à raison, car les risques d’infection existent. L’attente est longue, car on imagine tous les scenarii possibles, paralysie, infections… Mais me voici enfin le 11 janvier: retour à Berne, préparation, rasage du crâne…et nuit à l’hopital. La première d’une longue série.
L’OPERATION
On vous avait dit que ce serait long ! Oui long comme un jour sans pain. Pose du cadre vers 7h, qui va vous enserrer la tête avec des pressions plus que fortes au niveau des oreilles et des points de contact. Suivi du transport vers la salle d’opération, à l’aide de la « pain nurse », une dame d’une grande gentillesse qui vous explique ce qui vous attend…
Passage à l’anesthésie. Pas de chance pour la voie artérielle, après 3 tentatives, renoncement de l’infirmier. Un autre reprend l’aiguille et y arrive. Même procédure pour les voies veineuses : 3 tentatives, suivies de 2 succès. Il est 10h15 et vous entrez enfin en salle d’opération… où vous restez jusqu’à 16h15 toujours conscient, puisqu’il faut répondre à des questions du professeur Claudio Pollo et du Dr Ines Debove, lors de l’implantation des électrodes. Mais avant l’implantation il y a les piqures pour l’anesthèsie locale et les trépanations !… On n’est pas chez le dentiste mais avec un marteau piqueur sur la tête ! Bouche ouverte vous supportez le bruit, et l’angoisse d’être trépané ! La « pain nurse » vous conforte, vous tient la main…merci. Et les étudiants en médecine défilent, posent des questions au chirurgien. Vous entendez tout y compris les problèmes techniques et les accrochages entre praticiens.
L’implantation des électrodes n’est pas douloureuse. Mais pour la bien positionner il faut chercher et d’un côté c’est délicat suite à ma vascularisation du cerveau… d’où des changements : plus profond, moins profond… Et en même temps vous devez répondre aux questions de la Dr Ines Debove , la neurologue toujours aimable : dites lundi, mardi… Et quand la bouche devient pâteuse, c’est trop fort. Quand votre oeil part de côté, c’est trop… La bonne implantation est le résultat d’une longue, très longue recherche…
Bien sûr il faudra refermer. mais avant fixer l’électrode, mettre la plaque et le ciment, et suturer la peau… Là encore juste avec les restes d’une anesthésie locale. La « pain nurse »ne vous quittera qu’une fois tout terminé, ramené aux soins intensifs…
16h10 ligature du dernier point. Ouf ! le temps d’être transporté groggi, pour une nuit en salle commune! Ce fut vraiment une longue journée, spéciale qui marque pour longtemps
DBS APRES L’OPERATION
Sous le choc vous allez aux soins intensifs. Pas de chance cette nuit, parmi mes 2 collègues de misère, l’un était suicidaire et l’autre récitait des psaumes, à voix haute, toute la nuit ! Heureusement à 7h. on m’amène au bloc pour la 2ème opération… 3 heures sous anesthésie à partir de 8h00 « no comment » jusqu’au réveil vers 11h. Et retour pour quelques heures aux soins intensifs. C’est bon d’être anesthésié pour ce branchement des électrodes à la pile sous clavière, même s’il y a quelques nausées post opératoires.
Puis rencontre avec mon nouveau cerveau dans une petite chambre . Ouf ! Pas de migraine, juste la tête lourde. Mais va arriver le miracle, sous la forme d’un ordinateur portable avec un logiciel « Boston Scientific ». Fourmis dans les mains ? Vision floue ? Déséquilibre ?Chaleur ? Le courant augmente et les tremblements cessent ainsi que les effets secondaires . La neurologue informaticienne cherche à supprimer le tremor sans les effets secondaires ! Et y arrive provisoirement. Le lendemain il faut adapter… d’où un séjour prolongé à l’hôpital. Incroyable de dépendre d’un programme informatique, mais les électrodes fonctionnent, je le sens bien.
Y aura-t-il retour à la normalité ? Sans doute ! Une des jambes est prise de danse de St Guy ! On change la charge, une vague de chaleur corporelle… on coupe et on recommence !. Vous disposez même d’un moniteur pour de mini réglages. C’est le patient qui vit avec sa nouvelle tête, en tremblant moins, en sentant bien qu’il y a des changements dans ses sensations, équilibre, vitesse, parole…
Une semaine après le trémor a disparu côté gauche, sans effets secondaires… mais subsiste légèrement à droite, avec une perte d’équilibre et quelques mouvements désordonnés,diskynésie d’un membre inférieur. Il faudra corriger. La réadaptation prend plusieurs mois, mais quel plaisir de ne pas trembler. Malgré des somnolences et un besoin de sommeil, la récupération prend un mois au minimum… Tout dépend du « service après vente »: un tour à Berne, mais en une heure avec un assistant, en neurologie, rien ne peut-être fait. Il faut reprendre un rendez-vous dans un mois pour 3 heures de tests…qui seront faits avec patience pour proposer un nouveau programme. Mais comme le Pr Claudio Pollo en avait testé un trois jours avant, il faudra mettre 2 programmes sur le moniteur et les essayer. Le patient est au centre du processus et attend des progrès qui sont progressifs, même si la situation de tremor antérieure est bien améliorée. Il subsiste un problème au cerveau gauche d’ou de lègers tremblements à droite…dois-je devenir gaucher pour tous les gestes courants ou va-t’on pouvoir me remettre totalement en vie normale et pour combien de temps ?
Le rendez-vous de fin avril permet de réduire le tremor à droite. On ne touche plus rien au côté gauche. Augmentation de l’amplitude électrique..et à 3,5 le tremor droit cesse. Juste un problème d’équilibre susbsiste. Incroyable, cette normalité des deux côtés. On verra en juin pour finaliser, mais l’objectif est atteint moins de 4 mois après l’opération. Ce début mai je ne tremble quasiment plus, j’ai même pris plusieurs fois l’avion en passant à côté des portiques de sécurité. Les personnels sont compréhensifs et vous fouillent manuellement. J’ai repris une vie sociale normale et personne ne remarque que je ne tremble plus… Une vie nouvelle reprend à 72 ans, pourquoi n’ai-je pas fait cette opération il y a 5 ans ? Je ne la connaissais pas et c’est pourquoi je tiens à partager mon expérience.
