Aptes participe aux travaux de l’European Federation of Neurological Associations ; dans ce cadre, elle est invitée à des sessions de formation aux cadres réglementaires européens à la London School of Economics and Political Science (LSE). Le professeur Panos Kanavos, enseignant en politique internationale de santé, directeur du département Santé de la LSE, mène actuellement un projet Advance – HTA, financé par le septième programme-cadre de la Commission européenne sur l’évaluation des technologies de santé. Le but est d’explorer comment les méthodes utilisées dans le Heatlh Technology Assessment peuvent être améliorées pour mieux répondre aux besoins des personnes malades et des systèmes de soins.
Actuellement, un outil est utilisé pour mesurer la qualité de vie des personnes malades, il s’intitule EuroQol EQ-5D-5L, il demande aux personnes malades d’évaluer cinq domaines d’activités quotidiennes : la mobilité, l’auto- soins, les activités habituelles, la douleur ou l’inconfort et l’anxiété ou la dépression. Cet outil suscite cependant de nombreux débats.
Aussi, la LSE propose une enquête afin que les personnes malades en Europe puissent s’exprimer sur cet outil afin de déterminer si EuroQol EQ-5D-5L est précis et fiable pour refléter les aspects de leur santé qui comptent le plus.
Le questionnaire prendra environ 5 minutes à remplir ici.
Les réponses sont anonymes. Tous les résultats seront recueillis et présentés de façon anonyme. Les réponses ne seront pas utilisées à d’autres fins que celles de la recherche précitée et, une fois les réponses analysées, celles-ci seront supprimées.
