Les bénévoles de Aptes ont l’immense douleur d’annoncer la disparition brutale et tragique de Simon Pierre Caillé à l’âge de 24 ans, survenue ce dimanche 24 mai 2015. Simon Pierre était bénévole à Aptes depuis trois années , il assurait les tâches administratives d’envoi des lettres de bienvenue aux nouveaux adhérents et il participait à l’équipe de modération du groupe Tremblement essentiel sur Facebook®. Ses amis de l’équipe de modération, Vanessa Chagnas, Chantal Martin, Anthony Méreau, Roselyne Radigue, Sandrine Sueur sont particulièrement meurtris par cette perte cruelle.
Fabrice Barcq, président de Aptes, présente au nom du conseil d’administration et de l’équipe opérationnelle, toutes ses condoléances les plus attristées au compagnon de Simon Pierre, Jean-François. En accord avec celui-ci, les messages de condoléances peuvent être adressés à Aptes 100 rue Boileau 69006 Lyon.
Simon Pierre avait témoigné pour Aptes de son parcours de vie avec le tremblement essentiel. Ce sont ses mots que tous les bénévoles gardent dans leur coeur.
« Si j’essaie de me souvenir de l’époque à laquelle sont apparus mes tremblements, ce devait être vers l’âge de 13 ans, j’étais alors au collège. Ce n’était pas des tremblements réguliers en fait, je ne tremblais pas tout le temps mais seulement par intermittence. Les premières fois où j’ai ressenti ce phénomène, c’était par exemple dans le bus pour composter le ticket, les copains m’avaient dit : « Mais dis donc, qu’est-ce que tu trembles ! », alors qu’une autre fois je me souviens que je n’avais pas mis de ticket, j’avais eu une amende… et je n’avais pas du tout tremblé ! J’en avais un peu parlé à ma mère, mais là-dessus, mes souvenirs sont assez flous. En classe en fait, j’ai toujours eu une écriture qui n’était pas toujours bien lisible. Ce n’était pas un tremblement qui me marquait parce que quand ça commence lorsqu’on est jeune, on ne s’en aperçoit pas forcément non plus, on vit avec sans faire attention, quand on a 13 ans, on n’y pense pas autant que dans la vie adulte. Je dois préciser que je tremblais des mains et comme je suis droitier j’avais surtout conscience de trembler de la main droite. A l’époque ce n’était pas non plus un tremblement qui me gênait dans les gestes de la vie quotidienne, c’était un léger tremblement. Mais autour de moi, on s’en rendait compte quand même, d’ailleurs mon meilleur ami me l’avait fait remarquer. Moi ça ne me gênait pas plus que ça et les enseignants disaient que j’étais émotif. A midi, je rentrais chez moi et comme ma mère travaillait énormément pour que nous puissions vivre correctement, je mangeais seul et c’était plutôt rapide en plus, donc je n’ai pas de souvenirs d’une gêne pour manger.
Puis il y a eu une époque où mes tremblements se sont aggravés et sont devenus plus gênants, par exemple pour tenir un verre : c’était il y a environ deux ans et demi. Ce n’est pas toutefois arrivé soudainement, il y avait eu une lente progression au fil des années, avec une crise plus marquée peut-être une fois par mois, mais je ne tremblais pas en permanence. Pendant toutes ces années, je n’ai pas consulté de médecin sur mon problème de tremblement, pourquoi le faire puisque j’étais considéré comme simplement émotif !
Après la classe de 3ème, j’avais intégré les Compagnons du devoir en plâtrerie traditionnelle, mais au bout d’un mois et demi, ce métier ne m’a pas plu. J’ai fait alors des remises à niveau par le biais de la Mission locale en français, informatique, mathématiques etc. pour avoir un niveau BEP et par la suite j’ai fait quelques stages en hôtellerie haut de gamme, puis dans les ambulances également. Enfin à la suite d’une orientation dans le cadre de la Mission locale, je me suis dit que j’allais tenter le diplôme d’aide-soignant. J’ai donc passé le concours d’aide-soignant et j’ai eu de la chance parce que j’ai pu également m’inscrire pour passer le diplôme d’auxiliaire de vie sociale que j’ai obtenu. J’ai dans le même temps passé mon permis de conduire. Puis j’ai fait la formation d’auxiliaire de vie sociale et j’ai d’abord travaillé un certain temps en maison de retraite. Mais pour moi ce n’était pas un travail définitif car j’avais en tête une idée bien précise : je voulais pouvoir devenir ambulancier et mon ambition était de travailler avec le SAMU. Seulement pour pouvoir passer le diplôme d’ambulancier, il faut avoir trois ans d’ancienneté de permis de conduire. En attendant d’atteindre ce délai, j’ai donc continué à exercer ce métier d’auxiliaire de vie sociale au sein d’une petite association d’aide à la personne à domicile employant environ 25 personnes. Ce travail consiste à se rendre au domicile de personnes qui ont besoin d’accompagnement social, psychologique, d’accompagnement chez les médecins, d’accompagnement administratif, d’aide à la marche, à la toilette etc.
Puis est venu un moment où l’aggravation de mes tremblements a fortement perturbé mon activité professionnelle. Je m’occupais à cette époque de personnes très lourdement handicapées, je les aidais notamment à manger. Au mois de janvier 2013, on m’a demandé d’intervenir chez une personne tétraplégique et là, impossible de tenir la cuillère pour lui donner sa soupe, alors qu’avant j’y arrivais plus ou moins ; il est vrai que ça faisait un bout de temps que je n’étais pas intervenu pour ce type de tâche, je donnais à manger avant mais plutôt avec une fourchette. Là, ça faisait longtemps que je n’avais pas donné de la soupe à manger à quelqu’un et ça a été impossible. Mais je me souviens aussi de problèmes rencontrés des mois auparavant chez plusieurs personnes : quand on intervient pour apporter le petit déjeuner à 6 h du matin, la personne ne va pas venir dans la cuisine, on le lui apporte dans sa chambre et après elle se recouche, elle se rendort, hein, 90 ans… Donc rien que pour apporter la tasse de café de la cuisine jusqu’à la chambre, je prenais la tasse avec les deux mains pour éviter d’en mettre partout, d’une seule main, ce n’était pas possible et encore moins poser la tasse sur une sous-tasse et faire quinze mètres, ça non ! J’étais arrivé à un point où je devais apporter la tasse avec les deux mains, ensuite apporter la sous-tasse avec les deux mains et apporter les biscottes aussi avec les deux mains. Voilà ! Et comme il s’agissait de personnes qui avaient également besoin d’infirmières, il m’arrivait de faire exprès d’arriver un peu en retard pour que les infirmières soient déjà passées afin d’éviter qu’elles me voient et qu’elles en parlent parce que j’avais peur de perdre mon travail… Puis le problème s’est posé pour tenir une casserole de soupe, je craignais de la faire tomber par terre, ou pire de renverser de la soupe bouillante sur une personne, je prenais donc mille précautions et c’était très difficile à gérer. J’avais des difficultés aussi rien que pour verser de l’eau dans un verre.
Et c’est alors que d’une façon inattendue et par un enchaînement de circonstances, ma vie s’est trouvée en quelque sorte bouleversée. C’était dans le courant du mois de février 2013. Toute la journée, j’avais été en formation avec des collègues. A midi, nous avions décidé de déjeuner ensemble dans un petit restaurant, seulement voilà, impossible pour moi de manger tellement je tremblais, c’était au point de ne pas pouvoir prendre un verre d’eau. Mes collègues s’en sont aperçues, bien sûr, elles m’ont demandé ce qui m’arrivait et moi je ne savais pas encore ce que j’avais. Je leur ai expliqué que ça m’arrivait souvent de trembler et comme elles sont aussi auxiliaires de vie, nous en avons plaisanté un peu, elles me disaient : « tu veux qu’on t’aide à manger ?», puis elles ont fait comme si de rien n’était et ça m’a soulagé. Au bout d’un moment je me suis dit : « ça y est, mes collègues ne me regardent pas… » et j’ai quand même réussi à manger un peu. Toute cette histoire m’avait beaucoup perturbé et le soir en rentrant, comme j’étais particulièrement fatigué, un chat « très gentil» m’a fait tomber dans l’escalier et je me suis fracturé un doigt de la main droite, Je précise que je vis entouré de chats (une douzaine dans la maison, sans compter une vingtaine de chats à moitié sauvages à l’extérieur !).
Je me suis donc retrouvé en arrêt de travail et pendant cette immobilisation forcée, j’ai regardé à la télévision le Magazine de la santé sur France 5 et là on parlait du tremblement essentiel. Or ça faisait déjà quelque temps que je faisais des recherches sur Internet concernant les tremblements, mais il y avait tout et rien, entre les alcooliques et autres boniments de toutes sortes… Et là soudain dans cette émission, je me suis dit : « Pour moi, c’est ça à tous les coups ! » parce que je me suis retrouvé dans les explications qui étaient données. A la suite de ça, j’ai regardé à nouveau sur Internet, je suis tombé sur le site de Aptes et je me suis dit : « Je ne peux pas reprendre le travail comme ça, là je mets vraiment en danger les personnes dont je m’occupe quand je leur apporte une tasse de café brûlant ou une casserole de soupe. Il faut que j’en parle à mon médecin généraliste ». Je suis donc allé le consulter fin février et quand je lui en ai parlé, je tremblais tellement qu’il ne m’a même pas demandé de tendre les mains en avant, il m’a dit déjà que c’était sûrement un tremblement essentiel et que pour confirmer il fallait que je consulte un neurologue. Mon médecin m’a donc pris un rendez-vous chez un neurologue pour le 18 mars. Toutefois ce généraliste m’a fait faire des analyses de sang pour savoir s’il ne s’agissait pas d’un cancer ou bien d’un manque de certaines vitamines ou d’un problème de thyroïde afin d’exclure d’autres hypothèses, parce que les tremblements peuvent avoir plusieurs origines sans être neurologiques. Donc ça a été un moment difficile parce qu’on se pose plein de questions, entre la prise de sang et le moment où on a les résultats. Bon, quand je les ai eus, j’ai été rassuré, pas de tumeur, ni rien de particulier… Je tiens vraiment à remercier ce médecin et je lui suis très reconnaissant d’avoir su être à mon écoute, me faire tout de suite un premier diagnostic valable et prendre le temps nécessaire pour se pencher sur mon cas. Je me dis que j’ai eu beaucoup de chance d’avoir affaire à quelqu’un d’aussi compétent, maintenant que je sais combien de médecins n’ont jamais entendu parler du tremblement essentiel !
Lors de mon rendez-vous avec le neurologue, celui-ci m’a fait passer des tests et m’a confirmé qu’il s’agissait bien de tremblement essentiel. Il m’a bien expliqué ce qu’était cette maladie, qu’il existait des exercices de relaxation qui pouvaient atténuer le tremblement, permettre de mieux se connaître… Il a été très rassurant et m’a proposé un traitement en me disant qu’il pouvait diminuer les tremblements mais que ça ne fonctionnait qu’une fois sur deux : il s’agit du propanolol, un bêtabloquant. Par contre le neurologue m’avait dit que pour augmenter les doses, je devrais voir avec mon médecin traitant, le problème étant qu’en Dordogne les neurologues sont très peu nombreux, ils font donc confiance aux généralistes pour les problèmes d’ajustement du traitement.
Quand j’ai connu le diagnostic, j’étais à la fois content de savoir ce que j’avais, de pouvoir enfin mettre un nom sur ma maladie… Mais surtout j’étais déboussolé car lorsqu’il y a un diagnostic qui tombe comme ça, tout est remis en question.
Mon médecin traitant m’avait prolongé l’arrêt maladie dû à ma main fracturée, mais cette fois à cause du tremblement essentiel, le temps que le traitement fasse un peu d’effet et que j’y voie un peu plus clair également. J’ai donc repris le travail début avril, c’était un lundi et le mercredi matin j’ai parlé à ma directrice et lui ai annoncé que j’avais un tremblement essentiel. Par ailleurs, comme tout salarié ayant été en arrêt maladie depuis plusieurs semaines, j’ai été convoqué à la médecine du travail pour la visite de reprise, j’ai informé le médecin, elle n’était pas au courant non plus du tremblement essentiel, elle ne savait pas du tout ce que c’était. J’avais avec moi plusieurs dépliants Aptes, je les lui ai donnés (ça aidera sûrement beaucoup de personnes…). Elle a été très attentive à mon cas et nous en avons discuté. Elle a rendu un avis d’inaptitude temporaire compte tenu de la nature de ma maladie, de ses symptômes et des répercussions sur mon travail, des choses que je ne pouvais plus faire… Inapte au poste d’auxiliaire de vie sociale !
C’est là que j’ai vraiment réalisé ce qui m’arrivait et envisagé le pire. Ça m’a fait mal parce que j’ai pensé à toutes ces dernières années où ce n’était pas simple, passer le permis de conduire, faire une formation, réussir à trouver un travail, m’investir dans ce travail… pour finalement m’entendre dire maintenant que je n’avais plus le droit de travailler… C’était très dur, surtout que là où je travaille, ça pouvait se comprendre de la part de la directrice également puisqu’il s’agit d’une petite structure avec 25 employés, elle me disait que ce n’était pas sûr qu’elle puisse me garder…
Puis j’ai été à nouveau convoqué à la médecine du travail et reçu par ce même médecin afin d’envisager de me faire bénéficier d’un reclassement. Nous avons beaucoup parlé de ce que je pouvais continuer à faire, je l’ai vue trois ou quatre fois puisqu’il faut au moins quinze jours entre deux rendez-vous. Et il faut savoir que pendant ce temps-là on n’est pas payé, on n’a aucune indemnité, que ce soit de la sécurité sociale ou des complémentaires ou prévoyance santé, on n’a droit à rien. Non seulement on n’a plus le droit de travailler mais on n’a plus d’argent, ça c’est très dur. Le médecin du travail a ensuite également convoqué ma directrice pour discuter d’un poste où je pourrais faire telle ou telle chose mais ça n’a pas été évident non plus pour elle de me maintenir un poste. Ce médecin a vraiment fait tout ce qu’elle a pu pour aider à mon reclassement et je la remercie énormément pour tout le travail qu’elle a fait pour moi.
Finalement j’ai pu continuer à travailler dans la même association, maintenant j’occupe un poste d’agent à domicile, ce n’est plus considéré comme un poste d’auxiliaire de vie mais j’interviens à peu près quand même chez les mêmes personnes, je fais l’entretien du logement et je continue toujours à accompagner les personnes faire leurs courses, à les emmener chez le médecin, à les aider à marcher… c’est aussi du soutien psychologique à travers ces tâches. Par contre, les aider à manger, ça c’est terminé, je n’ai plus le droit, c’est indiqué sur la feuille de visite du médecin du travail, l’aide à la toilette c’est interdit aussi, je n’ai plus le droit de le faire car imaginez, pour raser un homme… et tout ce qui concerne la préparation de repas parce que si j‘ai besoin d’utiliser un couteau, je peux très bien me blesser.
Quant au traitement que m’avait prescrit le neurologue, il a nettement amélioré mes tremblements mais à des doses assez fortes, par contre avec des effets secondaires : beaucoup de fatigue, une baisse très importante d’énergie que je ressentais dans les gestes de la vie quotidienne et donc dans mon travail, quatre heures de travail me donnaient l’impression d’en faire dix. Du coup j’ai arrêté de moi-même et depuis je n’ai pas revu le médecin, je n’ai plus de traitement, il me reste quelques comprimés que je prends vraiment si je sais que je vais avoir un rendez-vous qui peut être source d’énorme stress. J’ai compris que puisque je dois vivre avec cette maladie, il faut l’accepter, essayer de gérer le mieux possible mes crises de tremblements et me tourner vers l’avenir.
Il est vrai que j’ai connu, comme beaucoup, des périodes difficiles : il m’est arrivé de ne pas oser entrer dans un magasin dans certaines circonstances et de faire demi-tour. Mais ça n’a pas été grave, j’ai surmonté cette difficulté depuis longtemps maintenant, j’ai eu la chance de pouvoir poursuivre une activité qui en plus est une activité de contact et j’ai pu ainsi éviter de sombrer dans cet isolement que connaissent malheureusement beaucoup de personnes et notamment des jeunes.
J’ai à nouveau réfléchi à mon avenir professionnel. Je sais maintenant je ne pourrai pas commencer la formation d’ambulancier ni ensuite envisager de travailler au SAMU, c’est-à-dire dans des situations d’urgence qui amènent évidemment du stress et de l’émotion aussi ; je me suis dit que je ne pourrais pas le faire car je me vois mal intervenir chez des personnes en urgence et ne pas pouvoir par exemple tout simplement leur mettre un masque à oxygène. De ce fait je me suis renseigné, je suis allé à l’association m’entretenir avec la directrice, lui demander comment ça se passe pour avoir des congés de formation, avec l’idée d’une évolution de carrière vers un travail administratif. Il y a quelque chose qui me plairait, c’est être chargé de secteur : on établit les plans d’intervention, à savoir comment les interventions doivent se dérouler chez telle ou telle personne, par exemple si telle personne a besoin de quelqu’un pour lui faire à manger, ou pour lui faire le ménage à telle ou telle heure, etc. Donc à la fois c’est du travail de bureau mais en même temps on se déplace également chez les gens. Il s’agit donc d’un travail différent, plus intéressant et en même temps qui demande beaucoup moins l’usage des mains. Maintenant il y a des outils informatiques et avec ça je n’aurais pas de problèmes car je les maîtrise très bien… Ma directrice va se renseigner, c’est la première fois qu’elle a ce genre de demande. Voilà, c’est la façon dont j’envisage mon avenir professionnel avec le tremblement essentiel.
Quand j’ai su que j’étais atteint de tremblement essentiel, je me suis dit que ce serait peut-être bien d’en parler, d’expliquer, parce que j’en avais discuté avec quelqu’un et ça avait fait le tour du village, je n’étais vraiment pas content qu’on en parle dans mon dos et en plus en racontant n’importe quoi. J’ai donc voulu en informer mes collègues. C’était à l’occasion d’une réunion des délégués du personnel. Mes collègues ont été très à l’écoute, elles n’avaient jamais entendu parler de cette maladie. Elles m’ont posé pas mal de questions.
Maintenant pour les nouvelles personnes chez qui j’interviens, je leur explique pourquoi je tremble, je leur dis qu’il ne faut pas du tout s’inquiéter, que c’est une maladie neurologique comme une autre et je précise les choses que je peux faire et celles qui me posent problème. Je leur dis par exemple que si elles ont de petits objets de valeur à nettoyer, je ne vais pas les nettoyer ; si elles ont un beau service en cristal, je ne leur garantis pas qu’à la fin il ne sera pas étoilé. D’ailleurs toutes les personnes acceptent très bien, je n’ai aucun souci, aucun problème… Il y a environ quelques semaines, j’étais chez une dame et quand on intervient, on commence par boire un café, c’est normal, ça crée un lien social. Et donc cette dame, je ne lui avais pas encore parlé de ma maladie et il faut savoir qu’à la campagne, quand on vous sert le café, c’est dans un verre et on le sert à ras bord… je vous laisse imaginer mon angoisse. J’essaie de prendre le verre, impossible de le lever… Je me dis : « bon, je vais lui en parler, lui dire ce que j’ai. » Elle a très bien compris, elle m’a dit : « Oh, mais ce n’est pas grave, si vous ne pouvez pas le boire et bien vous essayerez tout à l’heure, je vous le réchaufferai, il n’y a pas de problème ». Donc maintenant quand je leur explique ce que j’ai, parfois je prends le verre avec les deux mains et je bois le café, parfois ça prend un certain temps mais je le bois quand même. J’évite de remplir ma tasse de café à ras bord !
J’ai découvert Aptes grâce à cette fameuse émission sur France 5, je me suis rendu sur le site de Aptes, j’ai parcouru diverses pages et surtout les témoignages, les récits de vie. Je trouve vraiment bien qu’il y ait ces récits de vie, ça permet non pas de s’identifier mais de comparer. Ensuite je me suis inscrit sur le forum Yahoo mais j’avoue que je n’ai pas trop compris son fonctionnement… et après c’est en tapant tout simplement sur Facebook « tremblement » que j’ai trouvé le groupe « Tremblement essentiel ». Je me suis dit : « je vais aller dessus, je vais bien voir » et là, en lisant les diverses publications qui avaient été faites j’ai vu qu’on pouvait peut-être parler un peu de soi, ouvrir un peu la valise… Et dès mon inscription dans ce groupe, toutes et tous les participants – et il y a beaucoup plus de femmes que d’hommes – ont été très accueillants, très chaleureux. En très peu de temps il y a eu des échanges plus particulièrement avec quelques membres de ce groupe, je ne sais pas pourquoi,… Puis je me suis dit : « pourquoi ne pas aussi les rencontrer pour échanger sur la maladie ? » Au mois de juin j’ai ainsi pu rencontrer la déléguée régionale Poitou-Charentes, Josette Garnier, et c’est à ce moment-là que m’est venue l’idée de proposer d’aider d’une manière ou d’une autre l’association Aptes, c’est quelque chose qui me tenait vraiment à cœur étant donné l’aide qui est fournie par toute l’équipe des bénévoles, les écoutantes, les délégués régionaux … Je peux témoigner de la qualité de l’accueil que j’ai reçu au téléphone lorsque j’ai appelé pour la première fois pour poser quelques questions, alors que je n’étais pas du tout à l’aise…
Je voudrais dire aussi notamment aux jeunes qu’en prenant contact avec Aptes, ils ne seront pas jugés, ils seront compris et soutenus. Personnellement je suis très reconnaissant à l’association Aptes qui, à travers ses animateurs, ses bénévoles, m’a beaucoup apporté, beaucoup aidé et grâce à laquelle j’ai pu gérer du mieux possible la difficile acceptation de la maladie.
Lorsqu’on constate le travail qui a été fait par Aptes toutes ces dernières années et qui est énorme, on se dit que plus on sera nombreux à faire connaître Aptes, plus le grand public sera au courant de cette maladie et moins il y aura de personnes mal ou pas du tout diagnostiquées pendant des années. Je me dis qu’il y aura beaucoup de personnes qui ne connaitront pas cette galère de plusieurs années passées à rencontrer des médecins qui ne leur disent rien parce qu’ils ne savent pas eux-mêmes ce qu’est le tremblement essentiel ».
