Isabelle était l’invitée de Sophie Davant ce jeudi 27 juin 2013 dans l’émission Toute une histoire sur France 2. Isabelle a 28 ans et elle souffre depuis l’enfance d’un tremblement essentiel qui touche ses mains, ses bras, sa tête, son visage, ses jambes et même parfois le buste. Il y a trois ans, Isabelle ne maîtrisait plus ce tremblement qui provoquait des situations de handicap majeures. Elle avait accepté de témoigner dans l’émission de Jean-Luc Delarue. Elle y montrait son quotidien, elle ne pouvait plus manger, boire, s’habiller, se maquiller correctement, tous les gestes de la vie quotidienne étaient difficiles voire impossibles. « Cela devient impossible de garder les objets en main sans les casser » disait-elle dans le reportage sensible qui lui était consacré dans Toute une histoire. Isabelle expliquait aussi que les gens la regardaient, la trouvaient différente. « On vous met sur le côté, on vous dit que vous n’êtes pas normale ». Isabelle se préparait alors à bénéficier d’une opération neurochirurgicale de stimulation cérébrale profonde qui consiste à implanter deux électrodes de stimulation électrique dans une zone particulière du cerveau, le thalamus qui dysfonctionne et induit les symptômes dans le tremblement essentiel. Elle a été opérée le 3 novembre 2011.
Aujourd’hui, Isabelle est métamorphosée, elle ne tremble plus ou presque plus. « Je peux cuisiner, je peux faire le ménage, je peux faire le jardinage, écrire, dessiner, utiliser un ordinateur… je peux continuer encore longtemps comme ça » confie-t-elle, émue. Elle peut effectuer les gestes du quotidien et notamment prendre soin d’elle. « Je ne suis plus la même femme » dit-elle aujourd’hui, « Je revis, je suis devenue une autre personne, j’ai confiance en moi ». Isabelle a ainsi rencontré son compagnon, Jérôme, elle veut croquer la vie à pleines dents, « connaître la vie en fait » comme elle le dit elle-même, longtemps privée des plaisirs les plus simples de la vie en raison du handicap induit par le tremblement essentiel.
Isabelle, dans un entretien avec Sophie Davant, explique qu’elle n’en oublie pas pour autant toutes les personnes concernées par le tremblement essentiel et elle continue à intervenir sur le forum de discussion de Aptes ou sur le groupe Facebook Tremblement essentiel. Elle soutient d’autres personnes malades, elle témoigne aussi de son parcours, elle y a rencontré des amies. Elle montre aussi dans cet entretien toutes ses connaissances du tremblement essentiel. En parlant de sa rencontre amoureuse avec Jérôme, elle avoue tout de même ne pas désirer d’enfant car le tremblement essentiel est une maladie génétique avec un mode de transmission autosomique dominant, elle a 50 % de risques de transmettre la maladie à son enfant et « l’ayant vécu comme je l’ai vécu, je ne pourrais pas imposer ça à mon enfant » dit-elle.
« Quand on est au fond du trou, il y a toujours des solutions, confie Isabelle, il y a toujours des gens pour vous aider (…), il faut vraiment toujours avoir confiance dans l’avenir et en la vie ».
L’émission était disponible sur Pluzz, Isabelle a demandé à France 2 la possibilité d’avoir une copie de l’émission.
