L’association des personnes concernées par le tremblement essentiel aux États-Unis d’Amérique, l’International essential tremor foundation (IETF) lance un registre sur le tremblement essentiel. Un registre, au sens médical, est un « recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriés » selon le Comité national des registres en France dépendant de l’Institut national de veille sanitaire. Ces registres permettent notamment de mesurer l’incidence et la prévalence d’une maladie, l’évolution de ces fréquences au cours du temps et selon des caractéristiques géographiques et démographiques, ce que l’on appelle la surveillance épidémiologique. Comme le souligne l’IETF, le registre est primordial pour les chercheurs afin de comprendre les maladies et pour les industriels afin de développer de nouveaux traitements. Le registre du tremblement essentiel est développé pour les habitants des États-Unis d’Amérique avec la société PatientCrossroads.
le 16 juin 2013
