Je m’en suis aperçue notamment quand j’allais dans des magasins, que je restais debout devant des vitrines, dans une file d’attente, je ressentais des choses anormales. A cette époque, je travaillais et n’avais pas encore pris conscience de ce handicap. Peu à peu, il m’est devenu de plus en plus difficile de rester debout sans marcher.
En 1992, j’en ai parlé à mon médecin généraliste qui ne m’a pas prise au sérieux et m’a orientée vers un psychiatre. Celui-ci m’a prescrit des antidépresseurs et a jugé que le déclenchement de ces tremblements était lié à mon histoire familiale. Je restais toujours aussi désemparée face à ces tremblements et en 1995, une voisine m’a conseillée de consulter un autre médecin généraliste qui m’a orientée alors vers un neurologue hospitalier. Celui-ci a diagnostiqué un Syndrome des jambes sans repos et a conclu que mon handicap était « bénin », ce qui m’a vexée. J’ai consulté un autre neurologue hospitalier, puis un autre, lesquels m’ont expliqué qu’ils ne pouvaient rien faire. Je ne connaissais toujours pas le nom de ma maladie. En 2001, mon médecin généraliste m’a alors conseillé d’aller voir un autre neurologue. Celui-ci m’a reçue avec beaucoup de gentillesse et a souhaité avoir l’avis du professeur Marie Vidailhet.
Le professeur Marie Vidailhet a diagnostiqué en 2002 un tremblement orthostatique primaire, elle m’a fait passer un électromyogramme avec le docteur Emmanuelle Apartis qui a confirmé le tremblement orthostatique primaire avec une intensité de 16 Hz.
A l’annonce du diagnostic, je n’ai pas été immédiatement soulagée car, à cette époque, je n’avais plus confiance en aucun médecin. Je doutais encore du diagnostic. Il a fallu du temps. Aujourd’hui, j’ai eu davantage d’informations et je suis rassurée.
A cette époque, je vivais le début de cette maladie évolutive, je travaillais, j’étais cadre à La Poste et j’étais à mon bureau devant un ordinateur toute la journée. Assise, mon handicap ne se voyait pas et je pouvais le dissimuler. Lorsque j’allais voir des collègues, je m’asseyais dans le meilleur des cas sur une chaise, ou dans le pire des cas sur le bord de leur bureau. J’avais plus de difficultés le matin devant l’ascenseur, le midi à la cafétéria par exemple pour attendre les plats ou rester dans la file d’attente. J’avais trouvé des postures pour éviter le tremblement, j’avais trouvé des stratégies pour cacher mon handicap.
Cependant, je suis devenue de plus en plus handicapée, principalement pour les transports en commun. Je ne pouvais plus attendre debout sur le quai du métro ou à l’arrêt du bus. J’ai dû parfois avouer ma maladie à certains collègues car je devais aller m’asseoir plus loin.
Dans l’ensemble, à cette époque, je me suis peu à peu coupée du monde, je me suis privée de sorties, ce que j’appelle ma « désocialisation ». Ce que je ressens surtout après ces dix années d’errance diagnostique, c’est de l’incompréhension : j’habite à Paris où se trouvent des hôpitaux renommés, des spécialistes réputés, et pendant dix ans, tous les médecins que j’ai vus, tous les spécialistes que j’ai rencontrés me disaient que tout était normal et moi, je savais qu’il y avait quelque chose de pas normal ! Ce n’est pas normal de ne pas pouvoir tenir debout !
Côté traitements, j’ai aussi beaucoup connu de tâtonnements. Le premier neurologue m’avait déjà prescrit du Rivotril® puis les suivants m’ont fait essayer successivement Avlocardyl®, Atrium®, Neurontin®, Rivotril®, Neotropil®, Athymil®, Seroplex®, Effexor®, Prozac®, Lyrica® etc. En quinze années, j’ai essayé, essayé, beaucoup essayé… les anti-épileptiques, les antidépresseurs… beaucoup de barbituriques avec des doses différentes…
Par exemple, j’ai commencé le Rivotril® avec 5 gouttes par jour puis celui-ci a été augmenté jusqu’à 25 gouttes deux fois par jour, ce qui est énorme. Maintenant, je suis stabilisée avec 15 gouttes de Rivotril® matin et soir et le Lyrica®.
Mon handicap physique, aujourd’hui, c’est la station debout impossible ! Il faut, soit que je marche, soit que je sois assise. Dès que je vais quelque part, il faut je me précipite sur la première chaise ! Parfois, en entrant par exemple dans un restaurant, je dois immédiatement m’asseoir et je m’assieds à une table qui n’est pas la mienne ! Vous imaginez la tête des gens ! Mais je n’ai pas le temps d’attendre que le serveur me dise où je peux m’asseoir. Je ne peux plus prendre les transports en commun bien sûr car je ne peux pas attendre debout sur le quai de métro ou à l’arrêt de bus. Personne ne comprend mais c’est comme ça ! Je ne peux pas brandir ma carte de priorité pour personnes handicapées à chaque fois que j’entre quelque part.
Traverser la rue est problématique ; si le petit bonhomme est rouge, je dois alors faire des va-et-vient devant le passage clouté et surtout ne pas m’arrêter de marcher. La foule est un obstacle majeur aussi, je redoute de croiser des gens qui marchent côte à côte et me bloquent le passage, donc la marche. Heureusement, j’ai toujours mon tabouret ! Je me promène avec un tabouret, ce qui me permet de m’asseoir à tout moment. Je fais encore les courses, c’est toute une organisation : j’ai mon tabouret dans une main, mon cabas dans l’autre et dans les rayons, je m’assieds. A la caisse, je m’assieds, ce qui étonne beaucoup ! Les gens ne comprennent pas : ils me voient marcher normalement, je n’apparais pas handicapée et pourtant, je m’assieds. J’ai toujours l’impression que les gens pensent que ma maladie, c’est une imposture.
Je ne peux plus faire le ménage, c’est difficile de passer l’aspirateur assise ! Je fais la cuisine assise, je me lave assise, ce qui n’est pas toujours pratique car dans notre quotidien, tout est prévu pour des personnes debout. Je me suis habituée à tout faire assise ; chez moi, il y a des chaises partout ! Je ne peux plus faire les magasins, je ne peux plus aller dans les musées, j’évite beaucoup de choses en fait.
Les gens peuvent être très moqueurs dans une file d’attente, à cause de mon tabouret : « Ah ! vous êtes organisée, vous ! ». Finalement, les choses sont plus simples si je suis en fauteuil roulant lors de voyages par exemple. Là, les gens comprennent que je suis handicapée.
J’ai adhéré à Aptes, ça me permet de rencontrer d’autres personnes malades et en situation de handicap. Je me rends compte que je ne suis pas seule à vivre avec une maladie neurologique, avec un « mouvement anormal » ! Je peux discuter, c’est un soutien important. Le tremblement essentiel et le tremblement orthostatique sont différents mais les techniques trouvées par les personnes avec un tremblement essentiel m’aident aussi à trouver des astuces pour vivre mieux, sereinement. Je suis moins dans l’isolement, j’ai enfin des informations, je peux assister à des réunions où des neurologues parlent de ma pathologie.
