Claudie Merrien, déléguée régionale de Aptes en Bretagne a participé le jeudi 19 juin 2014 à la deuxième journée des associations du CHU de Rennes.
La journée des associations a débuté par une table ronde ouverte par M. Fritz, directeur général du CHU de Rennes et le professeur Brassier, président de la Commission médicale d’établissement ; cette table ronde portait sur le rôle des associations pour rendre le patient acteur de sa prise en charge avec trois interventions :
- le patient acteur vu par un philosophe Madame Lagrée
- le patient acteur vu par un juriste Maître Poignard
- le patient vue par le Défenseur des Droits Monsieur Cerreti
L’après-midi, des stands associatifs permettaient de diffuser l’information sur les missions et les services de 55 associations.
Claudie Merrien a pris quelques notes lors de cette table ronde. Jacqueline Lagrée a rappelé la sémantique du terme « patient », ce n’est pas la passivité, « patient » vient de passior qui veut dire supporter et souffrir. Patient est aussi la racine de « patience » qui signifie aussi la persévérance, capacité à tenir dans la durée. Jacqueline Lagrée a aussi rappelé que le patient n’est pas forcément un malade, il peut être amené à pratiquer des examens en raison d’un risque particulier ou pour la prévention d’une maladie. Dans le cas des maladies chroniques comme le tremblement essentiel, le patient va rencontrer un médecin ; ce médecin a le prestige de celui qui sait et qui peut presque tout pour la patient qui croit qu’il y a toujours une solution pour soi (même si ce n’est pas nécessairement celle imaginée). Aujourd’hui, la personne malade consulte aussi Internet mais il est important qu’elle puisse trier les informations et les hiérarchiser. La relation médecin/patient n’est pas un contrat, c’est un pacte, une alliance contre la maladie avec une analyse des forces et des moyens de leur collaboration. L’efficacité de cette alliance doit reposer sur une empathie intellectuelle de la part du soignant. Le patient chronique est une personne malade à long terme et sa vie va souvent profondément changer. Il est important d’aider le patient à avoir des projets, à l’aider à accepter sa maladie. En effet, comme dans le tremblement essentiel, le patient ne va pas guérir mais il va faire plus que ce qu’il pensait faire au départ ou plus que ce qu’on pensait qu’il pouvait faire. La maladie restera un ennemi mais il va falloir apprendre à vivre avec elle. On ne doit pas devenir son propre ennemi. Il faut faire la liste de ses envies pour se faire plaisir à soi même et aux autres.
Michel Poignard a expliqué que le thème « patient, acteur de sa santé » est un sujet d’actualité au plan :
- législatif
- projet de loi en cours s’adaptant à la société, au vieillissement de la population, à la dépendance. Cette loi devrait comprendre 5 volets portant sur le maintien à domicile, l’allocation personnalisée à l’autonomie, un droit au répit pour les familles s’occupant de malades chroniques, une amélioration des droits des personnes âgées avec le recueil du consentement et la protection des personnes vulnérables,
- projet de loi santé publique intégrant le rapport Couty : assurer un service public de territoire, rétablir une gouvernance équilibrée et rénover les instances en accordant une place plus importante aux représentants des usagers,
- loi Hamon attendue pour le début d’année 2015 : permettre à des associations d’intervenir collectivement dans des dossiers contentieux en vue d’actions indemnitaires
- loi Léonetti : quelques interrogations subsistent, elles sont en cours de réflexion et devront s’adapter aux exigences du besoin de la vérité
- jurisprudentiel
- évolution de l’indemnisation des patients confrontés aux produits défectueux et mise en œuvre d’un dispositif de prévention
- affaire Vincent Humbert : le référé a indiqué que l’établissement ne disposait pas des moyens pour prendre des décisions sur la fin de vie de ce patient, est-ce aux juristes de décider de la fin de vie de quelqu’un ? Le droit du patient a donné son consentement à la mort constitue une liberté fondamentale
- judiciaire
- affaire Bonnemaison : la cour d’assise a qualifié cette utilisation d’empoisonnement, la question reste « jusqu’où peut aller le médecin en sa conscience propre ? »
Cette notion de patient acteur est un débat citoyen dans lequel les associations ont un rôle important à jouer, le patient est au cœur de notre système de santé, il est patient sujet et citoyen.
Alain-Michel Cerreti a expliqué que la notion de patient acteur de sa prise en charge reste encore un peu virtuelle. Le parcours du patient peut se décliner en trois phases : avant, pendant, après. Avant, il y avait une asymétrie de la relation patient/soignant mais sa réduction devrait justement permettre au patient d’être acteur de sa prise en charge ; avant 2002, la médecine était paternaliste, après 2002, le patient a pu prendre des décisions et les faire entendre. Aujourd’hui, il apparaît que le patient a besoin d’être écouté, il faut y consacrer du temps car il sait des choses de sa vie que les soignants ignorent. Après, si la prise en charge ne s’est pas bien passée, le patient peut se faire entendre et demander des comptes.
Il reste des points à améliorer. Il faut pouvoir contrôler l’information diffusée sur Internet, permettre l’information sur la qualité des acteurs de santé qui permet la liberté de choisir la personne qui va nous soigner et cette liberté doit pouvoir être éclairée. Les indicateurs actuels (globaux par établissements) ne le permettent pas, il faut rendre les indicateurs plus pertinents notamment par service. Pendant la prise en charge, le patient a besoin d’être écouté, informé et formé, l’éducation thérapeutique devrait être systématique pour les maladies chroniques.
