Greg Tomsoleil et sa femme Geneviève étaient vendredi 1er février les invités de Christophe Bougnot et Michèle Guimelchain-Bonnet dans l’émission de Vivre FM, La parole aux aidants. Greg a publié un témoignage en 2008, Une vie avec les mains qui tremblent aux éditions L’Harmattan (ISBN 2296043054) racontant son parcours avec le tremblement essentiel.
Dans cette émission du vendredi 1er février qu’il est possible d’écouter en ligne ou en podcast, Greg et Geneviève racontent leur quotidien avec le tremblement essentiel. Greg a un tremblement essentiel depuis l’enfance, Geneviève partage sa vie depuis 25 ans et elle l’aide parfois dans la vie quotidienne. Greg aborde tout d’abord le regard social sur le tremblement essentiel, il arrive que des personnes puissent être terriblement gênées par la maladie de Greg parce qu’elles ne savent pas comment en parler, elles ne savent pas rester naturelles face à des symptômes qui leur sont étrangers. Peu de personnes osent dire : « Je vois que tu trembles, peux-tu me dire ce dont il s’agit ? », peu de personnes osent poser des questions simples, des questions simples qui apporteraient des réponses simples et dédramatiseraient la situation. Greg et Geneviève décrivent ainsi plusieurs situations sociales parfois difficiles. Ils expliquent des moqueries dont Greg a pu être victime, il est ainsi parfois surnommé « Parkinson » par des collègues de bureau !
Greg et Geneviève expliquent aussi les difficultés de leur vie, les coups de gueule quand le tremblement limite les gestes de la vie quotidienne. Geneviève cite ainsi Greg quand il peut s’agacer et dire : « J’en ai marre de ces mains ! ». Greg aborde les effets induits par le handicap et notamment la fatigue liée à la concentration nécessaire pour accomplir chaque geste, c’est fatigant de trembler toute la journée ! Greg et Geneviève expliquent aussi que le tremblement entraîne une certaine lenteur à l’exécution de certaines tâches mais cela n’empêche pas Greg d’avoir une vie bien remplie !
Avec beaucoup de sensibilité, Greg aborde les répercussions psychologiques du tremblement essentiel, il y a des jours où il est « dégoûté », où « [il] n'[a] plus envie de ces mains ». Greg dit encore : « Ce n’est pas du tout merveilleux de trembler, ce qu’il faudrait, c’est qu’on ait la sensibilité de quelqu’un qui tremble sans avoir le tremblement ».
Enfin, Greg aborde les aides techniques disponibles pour compenser les situations de handicap du tremblement essentiel et il souligne qu’il a participé largement à la création de Aptes, le guide pratique du quotidien publié par Aptes en 2012. Greg parle aussi de la culpabilité des parents quand l’enfant souffre d’une maladie génétique. Sa mère était inquiète et elle avait peur notamment que Greg souffre de la maladie de Parkinson. Dans les familles, il faut toujours chercher un responsable. Chercher la faute, chercher le fautif, c’est évidemment dramatique !
Ce témoignage de Greg et Geneviève montre qu’il faut témoigner du tremblement essentiel pour modifier les stéréotypes de la maladie. « Même si je tremble autant, maintenant, je tremble moins » conclut Greg car il domine mieux la maladie, il met en place des stratégies pour réussir les gestes de la vie, il ne se laisse pas envahir par l’échec.
le 16 février 2013
