L’année 2025 a été particulièrement active pour l’association. Elle a été marquée par une forte mobilisation, de nombreux échanges et des avancées concrètes au service des personnes concernées.
Sur le plan opérationnel, plus de 200 appels ont été reçus et traités, ainsi que 250 mails, confirmant le rôle essentiel d’écoute et d’information assuré tout au long de l’année.
La communication s’est également renforcée avec la création de quatre pages sur Facebook, Instagram et LinkedIn, afin d’améliorer la visibilité de l’association et de mieux informer le public.
Plusieurs temps forts ont rythmé l’année, notamment une rencontre avec la FRC en vue d’un partenariat, ainsi que des réunions régulières avec les conseillers scientifiques.
Un travail de fond a été mené sur le dossier de remboursement des ultrasons, avec des échanges auprès de la CNAM et de la HAS, en collaboration avec Insighted.
L’association s’est aussi impliquée dans un projet européen visant à la création d’une base de données globale, tout en assurant la gestion continue de son site internet.
L’organisation de l’Assemblée Générale à la Salpêtrière a constitué un moment important de rencontre et d’échanges, tout comme l’arrivée d’une nouvelle bénévole, venue renforcer l’équipe.
Ce bilan illustre une année dense, utile et tournée vers l’avenir. Les bases posées en 2025 permettront de poursuivre et d’amplifier les actions en 2026.
