La revue de l’Association des Anciens de Pechiney, d’Ugine et de Kuhlmann a publié dans son numéro 90 de novembre 2012 un article intitulé « Le tremblement essentiel » dans la rubrique « Information médicale ». Pechiney, Ugine et Kuhlmann sont des groupes industriels français spécialisé dans les domaines de la métallurgie ou de la chimie.
Jean-Louis Dupont, dans son article, décrit le tremblement essentiel. Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps. Il souligne toutes les dimensions du handicap générée par cette maladie. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.
Il précise dans une seconde partie le rôle et les missions de Aptes : Aptes est une association active et dynamique reconnue par les neurologues. Elle rassemble, informe et aide les personnes malades. Elle sensibilise les professionnels de santé et le grand public au tremblement essentiel. Grâce aux dons de ses adhérents et de ses partenaires, la majorité des projets de recherche sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes. Créée en 2004 pour répondre à un besoin d’information, d’écoute et d’accompagnement, Aptes est une association de bénévoles regroupant plus de 1 200 adhérents en France, en Belgique, en Suisse et au Québec. Aptes met en oeuvre des services afin de répondre aux demandes d’orientation dans le système de soins et d’accompagnement dans la reconnaissance et la compensation du handicap. La ligne d’écoute Aptes info service permet de répondre tout d’abord aux personnes malades en errance de diagnostic, des réunions régionales de partage d’expérience permettent de partager les bonnes pratiques pour trouver les moyens de compensation des situations de handicap vécues quotidiennement.
En France, le tremblement essentiel reste une maladie orpheline du point de vue de la recherche scientifique. Deux axes de recherche sont en cours :
- Identifier les gènes responsables du tremblement essentiel, ce qui permettra de développer des traitements spécifiques pour guérir la maladie,
- Identifier les mécanismes cérébraux à l’origine du tremblement essentiel afin de mettre au point des traitements plus efficaces des symptômes de la maladie.
La majorité des projets de recherche scientifique sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes. Un de ces récents projets a permis d’identifier un dysfonctionnement du cervelet dans le tremblement essentiel, ce qui ouvre de nouvelles pistes thérapeutiques.
image © Association des Anciens de Pechiney, d’Ugine et de Kuhlmann
le 16 décembre 2012
