La coalition [im]Patients, Chroniques & Associés a conduit de fin 2011 à début 2016, les états généraux des personnes malades chroniques.
Ces réunions de personnes concernées par une ou plusieurs maladies chroniques et de leurs proches, ont permis de mettre en commun leur parole, de mettre en lumière leurs problématiques et les besoins de chacun. Au delà des vécus différents de chaque personne et des conséquences différentes de chaque maladie, des perspectives et des revendications communes apparaissent.

La coalition a décidé de continuer ce travail avec des états généraux permanents sur Internet, une étude scientifique réalisée à partir d’un questionnaire accessible sur internet qui s’intéresse pour commencer à la problématique des nouvelles technologies en santé.

Cette étude vise à mieux comprendre comment les personnes malades et leurs proches utilisent les nouvelles technologies comme l’Internet, les applications mobiles ou les objets connectés dans le cadre des maladies chroniques. Elle est menée en partenariat avec la chaire objets connectés de l’Institut Mines Telecom-Télécom Ecole de Management (IMT-TEM). L’IMT-TEM est un institut de recherche et de formation français.
Les données qui seront récoltées dans cette recherche seront analysées par les chercheurs de l’IMT-TEM. Seuls ICA, ses associations membres pour la partie que les concernent et l’IMT-TEM auront accès aux données qui seront anonymes.

Pour participer au questionnaire c’est ici : lien du questionnaire

Qui est [im]Patients, Chroniques et Associés ? La création du collectif informel Chroniques associés a eu lieu en 2005 suite au projet européen Equal «Pathologies chroniques évolutives et milieu de travail ». Suite à ce projet, les premières associations ainsi rassemblées se sont aperçues des nombreuses convergences de luttes qui existaient au delà des pathologies pour l’ensemble des personnes malades chroniques et leurs proches.
Le 6 avril 2011 a été crée l’association [im]Patients, Chroniques & Associés (ICA).

Aujourd’hui :
ICA est une coalition de 14 associations de personnes atteintes par une ou plusieurs maladies chroniques et/ou évolutives et/ou invalidantes. C’est une association agréée nationalement pour la représentation des usagers du système de santé, qui travaille sur les enjeux de la vie professionnelle, du parcours de santé et de la e-santé dans la perspective des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leurs aidants non professionnels.

Nos membres :

Version pdf de cet article : lancement questionnaire états généraux sur Internet