Marie-France Lecroc, déléguée régionale de Aptes en Midi-Pyrénées, Kathie Rigault, écoutante à Aptes info service et Simon Caillé, modérateur du groupe Tremblement essentiel sur Facebook ont participé le 14 décembre 2013 à Toulouse à la première réunion des États généraux permanents (EGP) des personnes vivant avec une maladie chronique à l’initiative du collectif [im]Patients Chroniques & Associés.
Mathieu Brancourt explique la démarche dans un article intitulé Ensemble c’est tout ! sur Chronicité : « Partir de l’expérience individuelle face à la maladie et échanger sur les difficultés quotidiennes mais également sur des bonnes pratiques, pour arriver à un plaidoyer collectif de défense du droit des personnes malades. Voici l’essence même des États généraux permanents (EGP). Ils sont une demande issue des États généraux nationaux d’octobre 2012 où près de 100 personnes ont souhaité transformer leur colère en action. Des bénévoles d’associations membres du collectif ont donc accepté de confronter leur vécu avec d’autres personnes concernées par une maladie chronique autour d’un thème commun : ma maladie, combien elle me coûte ?
Vivre avec maladie chronique, c’est assurément bénéficier d’un suivi et d’une prise en charge médicale très régulière. Dès lors, le non-remboursement de certains soins, notamment la médecine complémentaire (podologue, ostéopathe etc.), coûte très cher aux personnes. Ces soins non spécifiquement liés à la pathologie sont loin d’être seulement du « confort », comme communément appelés. De plus, la multiplication des restes à charge et des dépassements d’honoraires depuis quelques années sont des problèmes d’autant plus importants que les mutuelles ne prennent pas le relais sur toutes ces dépenses ! Cette surcharge financière est un poids pour la personne et ses proches, engendrant isolement et précarité sociale, mal vécues par les participants présents. Sans parler du dédale administratif, de la paperasse incessante pour pouvoir bénéficier d’une prise en charge qui englobe tous les aspects de la vie des personnes malades chroniques.
Chacun avec leurs histoires propres, tous concordent et se retrouvent sur la difficulté d’être serein dans son parcours de soins… et donc de santé ! Dès lors ressortent des idées forces : informer son médecin traitant au fur et à mesure pour que le protocole de soins et le suivi général soit bien suivi par les autres praticiens, accompagnement des professionnels (formation) sur la relation au patient ou encore revalorisation du statut d’aidant. Enfin, avoir un vrai dossier médical personnalisé afin de ne plus raconter son « histoire médicale » à tout nouveau professionnel de santé !
Dès le début de la journée, un constat s’impose : c’est unis qu’ils seront plus forts pour défendre les droits des personnes malades. Pas question de tirer la couverture sur une maladie plus qu’une autre. Car sur ce thème comme sur beaucoup d’autres, les symptômes diffèrent mais le diagnostic d’une parole commune, comme meilleur remède aux difficultés de la vie emporte tous les suffrages ! Une dynamique, mais aussi un plaisir de voir ces visages parfois fermés s’ouvrir aux autres par ce qui les rapproche.
Une journée pleine, riche et productive, lançant à merveille la suite de la tournée en régions des [im]Patients Chroniques & Associés. Direction Bordeaux ! »
