Récits de vie

L’errance diagnostique du tremblement essentiel de l’enfant vu par la maman de Marine

J’ai tout d’abord pensé à une intoxication médicamenteuse et nous sommes allées chez notre médecin traitant. Il a ordonné des analyses et il n’avait pas trop d’explications. Nous avons alors consulté un premier neurologue qui en a conclu que le tremblement était psychologique mais au fur et à mesure des années, les tremblements de Marine […]

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Vivre avec une maladie rare, le tremblement orthostatique primaire, un récit de Françoise

J’étais enseignante en comptabilité dans un lycée professionnel et devant les élèves, j’avais du mal à rester debout longtemps, je me balançais d’un pied sur l’autre, je m’asseyais contre le bureau, j’essayais de marcher dans la salle, je marchais de plus en plus vite parce que les tremblements augmentaient lorsque je marchais lentement. J’ai progressivement […]

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Le tremblement essentiel de l’enfant vu par la maman de Gina

Je sentais qu’il y avait quelque chose d’inhabituel, je lui ai dit : « Tiens, tu trembles, Gina » et elle a répondu : « Oui, je tremble mais je ne sais pas pourquoi ». Les jours suivants, je l’ai observée et j’ai vu qu’elle tremblait, elle avait alors un tremblement relativement fin. J’en ai […]

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La radio-chirurgie Gamma Knife vu par Jean-Daniel

A ce moment-là, j’ai vu un neurologue qui a diagnostiqué un tremblement essentiel. Le tremblement essentiel était alors devenu invivable. Je ne pouvais plus écrire, je me reposais sur ma femme, je ne pouvais même plus remplir un chèque. Je continuais ma correspondance sur un ordinateur en tapant avec un doigt de la main droite […]

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Errance diagnostique et tremblement orthostatique primaire, un récit de Danièle

Je m’en suis aperçue notamment quand j’allais dans des magasins, que je restais debout devant des vitrines, dans une file d’attente, je ressentais des choses anormales. A cette époque, je travaillais et n’avais pas encore pris conscience de ce handicap. Peu à peu, il m’est devenu de plus en plus difficile de rester debout sans […]

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