Chers membres,

Avec cette nouvelle édition de la newsletter des membres d’EURORDIS, nous sommes heureux de partager avec vous les informations suivantes :

Action


Plus qu’un mois avant la Journée internationale des maladies rares 2019 – participez dès maintenant !

Nous fêtons la Journée internationale des maladies rares 2019 le 28 février. Vous pouvez y contribuer de plusieurs façons et rejoindre ainsi le mouvement global pour les maladies rares : publier votre événement sur rarediseaseday.org, peindre votre visage suivant le mot d’ordre #ShowYourRare et diffuser votre photo sur les réseaux sociaux, télécharger l’affiche 2019 pour l’utiliser pendant votre événement ou pour la mettre sur votre lieu de travail ou de résidence, enfin, acheter des objets officiels Journée internationale des maladies rares dans notre nouvelle boutique.

Suivez un webinaire sur l’utilisation possible des outils numériques pour votre campagne spéciale Journée internationale des maladies rares

Suivez un webinaire en Facebook Live demain à 13:00 CET pour apprendre à utiliser les outils numériques dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares. Ce webinaire s’inscrit dans la série « Comment faire » d’EURORDIS.

À suivre en ligne : la cérémonie EURORDIS Black Pearl Awards, le 12 février

Les Black Pearl Awards EURORDIS 2019 seront remis aux stars de la communauté maladies rares lors d’une cérémonie organisée à Bruxelles le 12 février pour célébrer la Journée internationale des maladies rares. Suivez la cérémonie en ligne à partir de 20:45 CET sur blackpearl.eurordis.org/live pour voir les lauréats recevoir leur prix et découvrir en direct le gagnant ou la gagnante de l’EURORDIS Photo Award 2019. Il est encore temps de voter en ligne pour votre photo préférée !

À suivre en ligne : le Colloque multi-acteurs d’EURORDIS sur l’amélioration de l’accès des patients aux thérapies pour les maladies rares, le 13 février

Suivez en direct le Colloque multi-acteurs d’EURORDIS sur l’amélioration de l’accès des patients aux thérapies pour les maladies rares, de 9:00 à 13:00 CET le 13 février sur eurordis.org/live. Écoutez les présentations et les discussions entre représentants de patients, décideurs, payeurs, organismes d’ETS, cliniciens et responsables de l’industrie de la santé. Informations complémentaires et ordre du jour.

Entrées gratuites au Congrès mondial sur les médicaments orphelins aux États-Unis

Le World Orphan Drug Congress USA 2019 aura lieu du 10 au 12 avril à Washington. Quelques entrées gratuites sont offertes aux membres EURORDIS. Candidatez ici.

Retours d’expériences


Donnez votre avis sur l’avenir de la Journée internationale des maladies rares

EURORDIS mène actuellement une analyse stratégique de la Journée internationale des maladies rares pour préparer l’avenir de la campagne. Répondez à ce bref sondage pour donner votre point de vue sur les évolutions souhaitables de la Journée internationale des maladies rares.

Informations


Un nouveau livre et un film pour raconter l’histoire d’un ancien membre du conseil d’administration d’EURORDIS qui a créé une entreprise biotech consacrée au syndrome de Sanfilippo.

Karen Aiach, ancienne bénévole et membre du conseil d’administration d’EURORDIS, a publié Maman est là, livre qui racontre comment elle a créé une association de patients puis une entreprise de biotechnologie pour mettre au point une thérapie génique adaptée à la maladie de Sanfilippo type A, diagnostiquée chez sa fille de 5 mois à l’époque. Cette publication fait suite à la diffusion, en novembre, d’un téléfilm sur son histoire. EURORDIS a aidé Karen, tout comme la fédération soutient les représentants de patients issus de familles touchées par les maladies rares. Et cette contribution est mentionnée aussi bien dans le livre que dans le film.

Rapport thérapeutique d’EURORDIS – édition de décembre

Lisez l’édition de décembre du Rapport thérapeutique d’EURORDIS pour connaître les dernières actualités sur les médicaments orphelins, la sécurité des produits et l’implication des patients dans les différents comités de l’Agence européenne des médicaments.

 

N’hésitez pas à me contacter si vous avez des questions ou souhaitez un complément d’information.

Très cordialement,
Anja Helm

Anja HelmAnja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations.
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org

Veuillez m’ajouter à votre liste de contacts

 

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Cette publication (ou activité) est financée avec le soutien du Programme de santé de l’Union européenne. Elle reflète exclusivement les points de vue de l’auteur, et les instances de financement ne peuvent en aucun cas être tenues responsables de l’usage qui est fait des informations diffusées ici.

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