Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Voix des patients

Voix des patients publie un article intitulé Tremblement essentiel : une maladie très invalidante ce mercredi 21 octobre 2015. Voix des patients explique la typologie des tremblements, du tremblement physiologique exagéré aux tremblements pathologiques dont le tremblement essentiel est la forme la plus fréquente. En effet, le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps.

 

Isabelle

Voix des patients a interviewé Isabelle Cabrera qui explique : « Jusqu’alors, aucun médecin n’avait été en mesure d’établir ce dont je souffrais, mais mes symptômes ont évolué. Sur Internet, je suis tombée sur un reportage sur le tremblement essentiel, avec des témoignages de neurologues de l’hôpital de la Salpêtrière à Paris. Cela ressemblait beaucoup à ce que j’avais, si bien que j’ai pris rendez-vous là bas ».

Voix des patients présente le 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés qui a réuni à Paris 370 participants, neurologues et professionnels de santé aux côtés des personnes malades et en situation de handicap et de leurs proches, tous concernés par cette maladie neurologique fréquente qui touche plus de 300 000 personnes en France (femmes, hommes et aussi les enfants). Le tremblement essentiel est souvent une pathologie familiale. Cette pathologie, dont les causes sont encore méconnues, provoque des tremblements incontrôlables qui touchent souvent en premier les membres supérieurs, le cou puis la tête, la voix et les jambes et parfois le corps entier. Il n’y a pas de trouble cognitif associé. Le tremblement essentiel est souvent un frein voire un handicap pour se nourrir, boire, s’habiller, mettre une clé dans une serrure, écrire et même parfois parler. Dans les formes précoces, le tremblement est le plus souvent reconnu au moment de l’acquisition de l’écriture, puis, après un pic initial, le tremblement connaît un ralentissement de sa progression jusqu’à 55 ans, âge à partir duquel la maladie reprend son évolution progressive.

A ce jour, il n’existe pas de traitements pour guérir mais certains médicaments atténuent les symptômes (antiépileptiques  et bêta bloquants dont l’efficacité est modérée avec des effets indésirables). Dans les formes graves de tremblement essentiel, il est possible de proposer un traitement chirurgical de haute précision (la stimulation cérébrale profonde).

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ACTUS. APTES

APPEL D’OFFRES A LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE L’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) lance un appel d’offres visant à soutenir un ou des projets de recherche portant sur les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel. Toute proposition devra concerner le tremblement essentiel mais…

Jennifer et Bernard souffrent de tremblements essentiels. Cela se traduit par des mouvements incontrôlables des mains. Cette maladie neurologique gâche la vie de 300 000 personnes en France. Ils vont tous les deux bénéficier d’interventions hors du commun au cœur de leur cerveau.

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