Syndromes secondaires

Le tremblement essentiel peut également induire des syndromes secondaires liés au handicap social que représente cette maladie : repli sur soi, anxiété, syndromes dépressifs voire phobie sociale.

Certaines personnes malades sont désespérées et ne supportent plus la maladie, elles se cachent et ne veulent plus voir personne car elles ont honte de leur état.

Introduction

Dans certaines études scientifiques, le tremblement essentiel est associé à des symptômes non moteurs comme l’anxiété, la phobie sociale et la dépression. L’équipe d’Elan Louis émettait même en 2005 l’idée que l ’anxiété, la phobie sociale et la dépression seraient des traits propres à la maladie. Elle envisageait que le tremblement essentiel ne soit pas seulement une maladie motrice mais une maladie plus complexe, comme l’est la maladie de Parkinson. Il est aussi possible de considérer que ces troubles sont des phénomènes adaptatifs secondaires au tremblement. Ces troubles secondaires sont néanmoins rarement abordés alors qu’ils impactent souvent de manière importante la maladie elle-même.

David GrabliIntroduction du Docteur David Grabli, neurologue, spécialiste des mouvements anormaux
Consultation des mouvements anormaux à la Fédération des maladies du système nerveux dirigée par le professeur Marie Vidailhet
Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris

 

L’anxiété sociale

Tous les humains peuvent à tout moment ressentir du trac ou de l’embarras. Ce sont des émotions universelles et normales. L’anxiété sociale, c’est l’appréhension liée au regard et au jugement éventuel d’autrui, c’est la conscience que je suis sous le regard d’autrui. Il s’agit d’un signal d’alarme : je fais attention car je pense que quelqu’un me regarde, m’observe. Cependant, il y a tout un monde entre l’anxiété sociale bénigne, normale – quelqu’un qui a un peu le trac parce qu’il doit lire un texte au mariage d’un copain, quelqu’un qui est un peu gêné parce qu’il a fait tomber un objet dans un magasin et que tout monde le regarde – et les phénomènes maladifs que sont par exemple les phobies sociales. Là, les personnes sont persuadées d’être toujours ridicules, d’être toujours jugées, et jugées négativement. Elles vont tout faire pour vivre cachées, pour ne pas prendre la parole, pour ne pas s’exposer aux regards.

La question du seuil est liée principalement à l’intensité de la peur et de la honte. Ce ne sont pas seulement des phénomènes d’anxiété qui définissent ce type de pathologies mais aussi le sentiment de honte, le sentiment que je suis inférieur, que je ne suis pas à la hauteur, que j’ai moins de valeur socialement que les autres. Cette question du seuil est liée également à l’importance des évitements. Si j’ai l’impression d’être anxieux mais que j’accomplis toutes mes tâches quotidiennes, ce n’est pas un stade maladif, je me bagarre. Mais dès que j’obéis à ma peur et à ma honte, que je commence à me cacher, à ne plus faire certaines choses, je suis dans un état qui nécessite une aide.

Le tremblement est lié à l’idée de déficit, de manque de contrôle de soi, de courage ou à l’idée d’une maladie. Beaucoup de nos personnes qui tremblent disent effectivement qu’ils ont peur de passer pour alcooliques, toxicomanes, parkinsoniens, malades en général. C’est une peur certainement ancrée dans certains jugements. En effet, les personnes qui ne connaissent pas le tremblement essentiel vont rattacher les symptômes de celui-ci à quelque chose qu’ils connaissent : ceux qui ont vu des alcooliques trembler vont avoir tendance à associer le tremblement essentiel à l’alcoolisme. Il est vrai qu’il s’agit d’un obstacle pour affronter le regard des autres sans trop d’inquiétude. À mon avis, cet obstacle nécessite un travail personnel. Certaines fois, les personnes concernées par le tremblement essentiel pourront faire ce travail seules. D’autres fois, elles auront besoin d’être aidées, pas forcément par des thérapeutes, mais aussi par l’association Aptes, grâce aux conseils d’adhérents qui ont réussi à dépasser cet obstacle. Enfin, celles qui ont le plus de difficultés auront besoin d’une aide psychothérapique.

L’idée du travail psychothérapique n’est pas d’intervenir en amont de l’apparition de la peur, de la gêne ou de la honte, mais en aval. Si je vois quelqu’un regarder mes mains qui tremblent, la gêne arrive mais je peux me dire : « Bah oui, il l’a remarqué, c’est ennuyeux mais tant pis, je continue, je ne peux pas passer ma vie à vivre reclus ». En revanche, si je me dis : « Cache tes mains, écourte la conversation et ne réapparais plus jamais devant cette personne dorénavant ! Ne te mets plus jamais dans ce genre de situation ! », je suis victime de ma peur et de ma honte, j’y ai cédé et je vais dorénavant la subir. Il ne faut pas empêcher l’apparition de la gêne mais se débrouiller pour qu’elle ne me dicte pas ma vie. Que je n’en devienne pas l’esclave ! Que je ne lui obéisse pas !

La phobie sociale

De nombreuses personnes malades organisent leur vie en fonction de la perception sociale de ce handicap fonctionnel. Elles peuvent essayer de cacher leur tremblement mais elles peuvent parfois éviter peu à peu de sortir et s’enfermer graduellement dans un isolement dramatique. Même aller acheter du pain peut être un calvaire.

Ce sont des comportements aggravants symptomatiques dans tous les cas d’émotions pathologiques. Plus j’obéis à une émotion, plus celle-ci pilote mon existence. Si la peur me dit : « Ne sors pas de chez toi ! », si je lui obéis, si je ne sors pas de chez moi, j’aide cette peur à s’installer. Plus je me soumets à ma peur, plus effectivement je la nourris, je la renforce et plus elle va prendre de place, plus elle va limiter et dicter mon existence.

Ce qui doit alerter une personne souffrant d’un tremblement essentiel, ce sont les évitements. Je dois surveiller si je commence à renoncer à ce que j’aime bien faire. Si chaque fois que je vais acheter du pain, je me dis : « Qui c’est aujourd’hui ? la femme du boulanger ? le boulanger ? ou la vendeuse ? », ou alors : « A quelle heure je vais y aller pour qu’il n’y ait personne ? », si je commence à avoir des obsessions comme : « Ont-ils vu que je tremble ou pas ? Qu’est-ce qu’ils en pensent ? Qu’est-ce qu’ils vont en dire ? », je commence à avoir perdu le contrôle, je n’arrive plus à faire régner la tranquillité dans mes états d’âme.

De manière générale, les doutes, l’inquiétude augmentent tout ce qui est vulnérable en moi. Je vais avoir peur de perdre le contrôle, peur de commencer à stresser et les symptômes vont apparaître encore davantage. Je vais avoir peur de ne plus les maîtriser et seule, la fuite pourra m’apaiser.

À un moment donné, toute mon attention, toute ma vigilance se focalisent sur mon problème, le tremblement essentiel. Je ne vois plus de moi qu’une « machine à trembler » et je ne vois plus dans le regard des autres que des regards de juges et de scrutateurs. J’oublie totalement que je suis là pour autre chose, que les gens peuvent soit ne pas remarquer mon tremblement, soit le remarquer mais considérer que je suis suffisamment intéressant pour continuer à parler avec moi. Ce tremblement peut aussi parfois susciter des rejets mais c’est la vie ! Il y a des gens à qui je peux apparaître antipathique, même sans tremblement essentiel. Il y a toujours un gâchis et une déperdition dans les rapports sociaux.

Concernant l’anxiété sociale, il y a avant, pendant et après. Avant, j’anticipe, je me fais des scénarios catastrophes qui me fragilisent en augmentant le stress : « Et si je me mettais à trembler ? », « Et s’ils pensaient ça ? ». J’arrive dans la situation vulnérabilisé. Pendant, je commets l’énorme erreur de ne plus voir, de moi, de l’autre et de la situation, que tout ce qui gravite autour du tremblement essentiel. Après, je rumine, je me repasse le film en insistant sur les points négatifs. Ces ruminations post-événements aggravent considérablement mon état car je stocke mes souvenirs dans un contexte seulement douloureux et négatif. Au lieu de nettoyer mon esprit, de me dire : « Ce n’est pas grave », j’enfonce le clou ! Et le problème ressortira encore plus fortement, ou au moins aussi fortement la fois suivante. Ces ruminations sont difficiles à contrôler mais l’anxiété est considérablement aggravée par ces « autoflagellations ».

L’évitement comme style de vie et comme solution au problème chronique est très aggravant. Il faut se confronter.

Je dois me dire : « Va acheter ton pain ! », « Tends la main ! », « Prends la tasse ! » mais je dois avoir préalablement réfléchi à l’acceptation de mon symptôme. Je dois me dire : « Voilà, tu as un tremblement, tu n’as pas choisi de l’avoir, et c’est comme ça : tant que tu ne t’accepteras pas trembleur, eh bien, tu ne pourras pas imaginer que les autres t’acceptent. Accepte que ça puisse se voir. Accepte que les gens puissent juger. Accepte qu’ils puissent penser ce qu’ils veulent. Il ne faut pas que ça te détourne de ta propre vie. »

Il s’agit d’une confrontation avec une acceptation du handicap. Tant que je suis dans la confrontation, dans les passages en force, je vais être tendu et je risque de déraper. La confrontation sans acceptation sauve du handicap social et du repli sur soi, mais elle représente un coût émotionnel important.

La phobie sociale se caractérise par la peur et la honte. J’ai peur qu’on me fasse une remarque, qu’on me rejette, qu’on se moque de moi. J’ai honte bien qu’on ne me dise rien. La boulangère ne dit rien ? Elle est polie mais elle me juge, j’en suis persuadé. Je n’ai pas besoin qu’elle me le dise pour savoir que j’ai été ridicule. Ça, c’est la honte.

La honte n’a pas besoin d’actes ou de gestes. Il s’agit d’une intime conviction que je me suis dévalorisé, que j’ai perdu mon image et le respect des autres. Il faut travailler sur ce sentiment de honte car les personnes malades sont alors engagées dans un cercle vicieux qui entraînent des dérèglements émotionnels. Leurs sensations de peur et de honte se déclenchent là où il n’y a pas de raison d’avoir peur ou honte.

Il n’y a pas de honte en théorie à avoir un tremblement essentiel, nous sommes tous d’accord, et pourtant j’ai honte, même pour des bêtises. Là, un travail de « recalibrage » émotionnel est nécessaire à condition que je me confronte dans une ambiance d’acceptation de moi. Il ne faut pas se faire violence.

En effet, il y a l’agressivité envers soi : je m’en veux, je me dévalorise, j’en veux à mes parents d’avoir transmis la maladie. Il y a aussi l’« hétéro-agressivité » : j’en veux aux gens parce qu’ils me regardent, ils regardent mes mains qui tremblent. À un moment donné, je peux devenir un peu paranoïaque. Je vais avoir tendance à sentir derrière un regard, de l’ironie, de la pitié, de la condescendance. Je me sens alors rejeté car je perds toute capacité à relativiser tant je suis focalisé sur mon tremblement essentiel. En vouloir à soi, en vouloir aux autres sont des facteurs aggravants qui me maintiennent dans un mauvais rapport à mon handicap.

Le fait d’avoir un tremblement essentiel me surexpose un peu plus au fait que les gens s’expriment à mon propos, mais ce n’est même pas sûr ! Un travail de distanciation et de relativisation est primordial mais il s’agit toujours d’une acceptation. Il ne faut pas se couper de la bonne partie de l’humanité, de la bonne partie de nous-mêmes, parce que nous sommes tourmentés par un handicap.

Ce discours est fondamental. C’est un combat, un combat régulier. C’est une hygiène psychologique à maintenir au quotidien parce que ce tremblement est gênant tous les jours de notre existence et, de temps en temps, je vais tomber sur de vrais rejets mais je ne dois pas généraliser à partir de ces quelques rejets.

Les syndromes dépressifs

Il y a tout d’abord un tempérament, une vulnérabilité émotionnelle. Il y a ensuite une éducation par des parents trop soucieux du regard et du jugement des autres par exemple. Il y a enfin des événements de vie qui ont entraîné des rejets ou de la mise à l’écart. Les personnes touchées par un tremblement essentiel sont plus lourdement servies que les autres.

Chaque expérience de rejet – moquerie à l’école, réflexion de professeur – est un facteur aggravant. Quand on suscite de la compassion ou du mépris, il faudrait pouvoir se dire : « Moi, je n’ai pas de problème, je suis comme ça, je tremble, c’est tout ! ». C’est probablement facile à dire mais il est important de garder en tête quelques idées simples, fortes et justes. Sinon, au bout d’un moment, je ne sais plus si je ne suis pas tout de même un peu minable, si je ne suis pas moins intéressant que les autres. Je doute et commence à ne plus raisonner juste.

Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique, l’apprentissage social par imitation des modèles parentaux peut être un facteur aggravant du handicap si mes parents n’acceptaient pas eux-mêmes le handicap de la maladie. Si mes parents avaient honte de leur tremblement, cette honte est un facteur aggravant de ma capacité à supporter mon tremblement, mais elle n’a pas créé celui-ci. Elle a juste créé une mauvaise gestion du symptôme. C’est fondamental. Il y a certainement de nouveaux parents qui vont maintenant fonctionner différemment. Ils vont assumer leur tremblement. Ils vont dire à leur enfant : « Dans toutes les familles, il y a des maladies comme ça. Dans la nôtre, nous avons tendance à trembler, c’est un peu casse-pieds mais voilà. » Je pense que le meilleur service que les parents peuvent rendre aux enfants est d’assumer socialement le tremblement. Il faut aussi apprendre à l’enfant qu’il pourra y avoir des moqueries en cour de récréation. La période la plus dure pour les trembleurs, c’est l’enfance et l’adolescence, c’est là où les rapports sociaux sont les moins régulés. Il y a alors un vrai travail de reconstruction de sa dignité à entreprendre.

Souvent les proches de la personne malade peuvent avoir tendance à lui demander de « moins s’écouter », de « se reprendre en main ». Ces conseils, souvent bien intentionnés, entraînent un sentiment de culpabilité. Sur le fond, les proches ont raison quand ils me disent : « Ne te prends pas la tête avec ça ! ». Sur le fond seulement car cela ne m’aide pas beaucoup, je me sens alors encore un peu plus incompris. Tout dépend donc de la façon dont je parle du tremblement. Si je dis : « Voilà, c’est une maladie qui entraîne un handicap, c’est une maladie neurologique hors de mon contrôle. Parfois, ça me prend un peu la tête. Désolé ! Je risque de vous embêter un peu avec ça mais bon, mettez-vous à ma place, c’est un truc casse-pieds ! ».

Il faut rappeler que les troubles émotionnels sont au-delà du contrôle des personnes. Il ne sert à rien de dire à un déprimé : « Secoue-toi ! », à un anxieux : « Sois courageux ! », à un trembleur : « Ne te focalise pas là-dessus, tu trembleras moins ! ». Au contraire. Le risque est de le désespérer.

Il faut rassurer : « Ton tremblement est pour toi une préoccupation majeure mais il ne l’est pas forcément pour les autres. Ceux-ci sont capables de voir de toi autre chose que ton tremblement. C’est peut-être un truc qu’on remarque au début, mais au bout d’un moment, quand on te connaît, on ne le voit plus ! ».

Il ne faut pas limiter son aide à des conseils de se ressaisir, mais rappeler doucement la réalité en élargissant la perspective. Il faut aussi faire preuve d’un minimum d’empathie, en disant : « Oui, c’est vrai, je comprends, ça doit être casse-pieds pour toi car il peut y avoir des gens peu délicats autour de toi. Mais qu’est-ce qu’on fait ? On se cache ? On les tue ? Ou alors, on assure ? ».

Il faut aider la personne à ne pas se noyer dans son symptôme en lui rappelant sans cesse qu’elle ne se résume pas à celui-ci.

Christophe AndréArticle rédigé par le Docteur Christophe André,
psychiatre, psychothérapeute comportementaliste,
spécialiste des phobies et des troubles anxieux,
Hôpital Sainte-Anne, Paris.
mis à jour le 27/11/2011