Le handicap

Il reste une notion complexe pour le neurologue car la correspondance entre la sévérité objective mesurée du tremblement et la perception de cette sévérité par la personne en situation de handicap reste difficile à établir. En effet, le neurologue mesure l’amplitude, la sévérité et l’atteinte du tremblement mais il constate aussi des fluctuations importantes de l’amplitude du tremblement et de son intensité en fonction de l’état de fatigue, de l’état émotionnel de la personne et du contexte d’observation du tremblement. Même sur un geste donné et sur une base de tremblement stable, les résultats peuvent fluctuer en fonction des conditions de réalisation du geste. Ce point est fondamental car le neurologue utilise souvent des échelles de mesure de tremblement qui ne prennent pas en compte ces paramètres. Le neurologue peut être amené à les constater dans les échelles de qualité de vie mais les résultats sont obtenus de manière indirecte. La question que le neurologue pose pour discuter des thérapeutiques du tremblement essentiel, reste : « Êtes-vous gêné par le tremblement et comment ce tremblement vous gêne-t-il ? ». Cette évaluation reste subjective et le neurologue dispose de peu d’outils d’évaluation permettant de mesurer objectivement la sévérité réelle du tremblement essentiel pour une personne donnée.

Cette difficulté est parfaitement illustrée par le paradigme du verre d’eau. Lorsque le neurologue propose un geste aussi simple que celui de porter un verre d’eau à la bouche, il y a trois conditions différentes dans lesquelles le geste est exactement le même :

  • verre d'eauporter le verre d’eau à la bouche quand il est vide,
  • porter le verre d’eau à la bouche quand il est plein et que la personne est seule, tranquille dans une pièce,
  • porter le verre d’eau à la bouche quand il est plein et que la personne est dans une pièce en réunion avec d’autres personnes qui la regardent.

enfant avec un verrePour le même geste, la difficulté sera extrêmement variable. Si le neurologue observe la base de tremblement dans ces trois conditions, elle reste à peu près similaire. En revanche, la manière dont le tremblement s’exprime durant la réalisation du geste est mesurée avec une amplitude croissante au fur et à mesure de la réalisation du geste dans les trois conditions. Cet aspect est souvent mal évalué alors même qu’il influe de manière capitale dans les situations de handicap.

Les mécanismes sont peu étudiés mais il est possible d’observer, chez les personnes touchées depuis longtemps par un tremblement essentiel, un phénomène de « rhéostat », une mesure par le tremblement du niveau direct d’anxiété ou de stress. Il semble que les personnes développent une espèce de boucle dans laquelle le tremblement s’emballe dans certaines situations qui augmentent l’anticipation. Il y a ce réflexe : « je tremble donc j’ai peur de trembler ; comme j’ai peur de trembler, je tremble davantage ; comme je tremble davantage, j’ai davantage peur de trembler etc. ». Pour interrompre cette spirale, le neurologue propose des traitements médicamenteux mais les personnes elles-mêmes font souvent appel à d’autres stratégies pour améliorer le niveau de contrôle du stress et de l’anxiété avec des techniques de relaxation. Ces techniques sont souvent précieuses pour les personnes qui les mettent en oeuvre. Les neurologues ne sont pas nécessairement prescripteurs de ces méthodes car elles ne correspondent pas à leurs pratiques mais il y aurait probablement un intérêt à mieux les évaluer.

Si le contrôles de l’anxiété et du stress peut être un élément important dans le contrôle du tremblement, l’éducation de l’entourage à la maladie et aux situations de handicap qu’elle génère peut aussi influer sur le contrôle du tremblement ; il s’agit alors de contribuer à modifier l’image négative que la personne en situation de handicap croit percevoir dans le regard porté par son entourage immédiat. Une meilleure information est essentielle pour mieux vivre avec le tremblement essentiel.

David GrabliArticle du Docteur David Grabli, neurologue, spécialiste des mouvements anormaux
Consultation des mouvements anormaux à la Fédération des maladies du système nerveux dirigée par le professeur Marie Vidailhet
Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris
mis à jour le 29/02/2012