Agathe Mayer, journaliste en santé, publie un article intitulé Tremblement essentiel : une maladie neurologique à la une pour Top santé ce samedi 13 juin 2015. Elle annonce que « Les résultats partiels d’une enquête réalisée par l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) ont été dévoilés. Ils révèlent le difficile parcours des malades atteints par le tremblement essentiel, une pathologie peu connue du grand public ».
Agathe Mayer explique que se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.
Les difficultés d’entrée dans le parcours de soins pour les personnes concernées par le tremblement essentiel apparaissent dans les résultats préliminaires de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel menée par Aptes. Cette enquête a été menée auprès de 1.500 personnes diagnostiquées à 96% comme ayant un tremblement essentiel (50% ayant plus de 60 ans et étant capables d’analyser leur parcours depuis l’apparition des premiers symptômes). Les résultats complets et la synthèse générale de cette enquête seront présentés au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par Aptes le 8 octobre prochain avec le Club des mouvements anormaux, l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des maladies du mouvement.
Top santé reprend notamment quelques chiffres :
- 60% des personnes atteintes de tremblement essentiel ont vu leurs mouvements anormaux apparaître avant l’âge de 40 ans et 40 % d’entre eux avant l’âge de 20 ans,
- Cependant le diagnostic n’est porté que chez 25 % des cas avant 40 ans dont seulement 6 % avant 20 ans,
- L’errance diagnostique est longue et 60 % des personnes atteintes peuvent mettre des mots sur leurs maux qu’à partir de 40 ans,
- L’errance diagnostique dure en moyenne 14 années,
- 1 personne sur 4 a vu plus de 5 médecins pour son tremblement avant d’être diagnostiquée,
- 16,63 % des personnes atteintes de tremblement essentiel sont diagnostiquées par leur médecin généraliste et les neurologues, pour leur part, détectent 76,47 % des cas.
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