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Aptes accueille les personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. Elle est ainsi membre de l’Alliance maladies rares, le collectif des associations de maladies rares en France. Michèle Disdet, chargée des relations presse et partenariats à Aptes, a participé à la dernière réunion des membres de l’Alliance maladies rares. En août…
Aptes adhère à Eurordis, l’organisation européenne pour les maladies rares car elle accueille aussi des personnes atteintes de tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies. Les personnes atteintes de maladies rares, les membres de leurs familles et les représentants des associations de patients dans toute l’Europe peuvent désormais s’inscrire pour participer à Rare Barometer…
L’Organisation européenne pour les maladies rares (Eurordis) est la voix de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe. Eurordis est une organisation non gouvernementale, fruit de l’alliance d’associations de personnes malades. Eurordis représente 705 organisations de personnes atteintes de maladies rares, dans 63 pays, et concernant plus de 4000 maladies rares. Aptes est membre d’Eurordis car, si…
Si le tremblement essentiel est une maladie extrêmement fréquente puisqu’elle touche 1 personne sur 200, Aptes accueille aussi des personnes concernées par des tremblements rares comme les myoclonies ou le tremblement orthostatique primaire… Aptes adhère ainsi à l’Alliance maladies rares, le collectif des associations de maladies rares en France et à Eurordis, le collectif européen….
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, Orphanet signale dans l’édition du mois d’octobre de sa lettre d’information électronique Orphanews France la parution d’un article sur de premiers cas de myoclonies corticales familiales sans épilepsie ou autres déficits neurologiques. « Russell et coll. ont identifié 11 membres d’une famille souffrant de myoclonies corticales multifocales…
APPEL D’OFFRES A LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE L’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) lance un appel d’offres visant à soutenir un ou des projets de recherche portant sur les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel. Toute proposition devra concerner le tremblement essentiel mais…
L’opération par ultrasons du tremblement essentiel des mains a des effets très durables, montre l’étude sur 5 ans de 40 patients effectuée par des chercheurs américains.
Jennifer et Bernard souffrent de tremblements essentiels. Cela se traduit par des mouvements incontrôlables des mains. Cette maladie neurologique gâche la vie de 300 000 personnes en France. Ils vont tous les deux bénéficier d’interventions hors du commun au cœur de leur cerveau.
APTES est une association d'intérêt général, sans but lucratif, loi 1901, de personnes atteintes de tremblement essentiel.
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