Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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réunion ScienSas’

Les docteurs Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda, chercheurs ScienSA’s et Fabrice Barcq, président de Aptes ont participé à la nouvelle réunion du groupe des maladies neurologiques et psychiatriques de ScienSAs’ à l’Inserm.

Aptes participe à ScienSAs’, le réseau de partage d’expertise scientifique entre des chercheurs à la retraite et des associations de personnes malades. ScienSAs’ s’adresse « aux chercheurs qui souhaitent partager leurs connaissances, leur expertise et leur temps pour s’investir de manière bénévole dans des activités de partage et de médiation scientifique avec les associations de [personnes] malades : traduction de textes, veille scientifique, aide au montage de projets, de colloques… ». ScienSAs’ s’adresse aussi « aux associations de [personnes] malades afin de renforcer leurs capacités d’information et de médiation auprès des [personnes] malades pour qui la recherche [scientifique] représente l’espoir de bénéficier un jour de thérapies efficaces. Nombre d’associations se [mobilisent] pour soutenir la recherche [scientifique] sur leur maladie et plus de 370 [associations] collaborent déjà activement avec l’Inserm.

2015.07.07 réunion SciensAs 1
Jeanne Etiemble, chercheur ScienSAs’ et membre du comité d’animation ScienSAs’, Nicole Sarda, chercheur ScienSAs’ à Aptes, Dominique Duménil, présidente du comité d’animation ScienSAs’, Marie-Hélène Bassant, chercheur ScienSAs’ à Aptes, Fabrice Barcq, président de Aptes, Dominique Donnet-Kamel, chercheur ScienSAs’ et membre du comité d’animation ScienSAs’

Les chercheures en neurosciences, les docteurs Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda ont choisi Aptes dans le cadre du réseau ScienSAs’. Les docteurs Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda ont retranscrit les interventions du symposium européen sur le tremblement essentiel en 2013 et ont rédigé les actes du symposium européen sur le tremblement essentiel qui ont été publiés tout d’abord dans la revue Mouvements du Club des mouvements anormaux puis dans Aptes le magazine du tremblement essentiel n°19, le magazine d’information de l’association Aptes.

Aujourd’hui, les docteurs Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda continuent leur bénévolat au sein de Aptes et elles rédigent chaque trimestre des articles de vulgarisation scientifique en traduisant puis en synthétisant des publications scientifiques récentes sur le tremblement essentiel ou le tremblement orthostatique primaire choisies pour leur intérêt scientifique par le conseil scientifique de Aptes. Ces articles de vulgarisation sont publiés dans les actualités scientifiques de Aptes.org.

Les docteurs Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda et Fabrice Barcq ont retrouvé  Dominique Duménil, présidente du comité d’animation ScienSAs’, Jeanne Etiemble, chercheur ScienSAs’ et membre du comité d’animation ScienSAs’, Dominique Donnet-Kamel, chercheur ScienSAs’ et membre du comité d’animation ScienSAs’ et toutes les associations membres représentant les personnes atteintes de maladies neurologique ou psychiatriques.

Le sujet de cette nouvelle réunion a porté sur les nouvelles techniques de stimulation non invasive, la stimulation transcrânienne par courant direct (tDCS), la stimulation magnétique transcrânienne répétée (rTMS) pratiquées dans des études pilotes dans différentes maladies neurologiques ou psychiatriques et l’électroconvulsivothérapie (ECT) pratiquée en psychiatrie.

« L’électroconvulsivothérapie est réalisée sous anesthésie générale et elle provoque une crise convulsive au niveau de l’encéphale. Son indication en première intention dans les dépressions sévères est à discuter entre bénéfices et risques (…). L’ECT est utilisée en traitement de maintenance dans les cas de dépressions, les états maniaques sévères et les troubles bipolaires ainsi que dans la schizophrénie contre le délire aigu et les hallucinations. Ses effets secondaires sont des troubles cognitifs  confusion post-critique, troubles de la mémoire épisodique et mémoire antérograde.

La stimulation magnétique transcrânienne répétée (rTMS) repose sur la capacité des champs magnétiques à moduler durablement l’activité cérébrale. Cet effet sur l’activité sur le cerveau peut être visualisé grâce à l’imagerie fonctionnelle cérébrale. Suivant la fréquence et l’intensité des impulsions délivrées sur une zone du cerveau, l’activité cérébrale peut être diminuée ou augmentée localement. Les essais sont concluants pour traiter avec des fréquences facilitatrices des patients déprimés au niveau du cortex préfrontal latéral gauche. Les effets secondaires sont rares bien que des céphalées et des cervicalgies soient observées. Elle est aussi utilisée dans les dépressions récurrentes, les hallucinations, les troubles anxieux (TOC, PTSD).

La stimulation continue transcrânienne (tDCS) est comme la rTMS une technique de stimulation non invasive. Aucun effet secondaire n’a encore été répertorié. Des études conséquentes confirment l’amélioration de l’humeur des patients dépressifs, contrôlée par les scores sur l’échelle de dépression Montgomery-Asberg, après six semaines de sessions de tDCS. Des études ont aussi été menées chez des patients atteints de troubles du langage (aphasie) qui ont vu leurs capacités augmenter. Dans ce cas, les électrodes avaient été plaéces au plus proche des régions qui contrôlent le langage (aire de Broca). Cependant le bilan est encore contradictoire » (docteur Nicole Sarda).

2015.07.07 réunion SciensAs 4
Christine Getin, présidente de TDAH France, Jeanne Etiemble, chercheur ScienSAs’ et membre du comité d’animation ScienSAs’, Bruno Millet, professeur de psychiatrie à Rennes et Dominique Donnet-Kamel, chercheur ScienSAs’ et membre du comité d’animation ScienSAs’

Le professeur Bruno Millet a présenté son expérience de l’ECT et son efficacité souvent supérieure aux antidépresseurs ; cependant, l’ECT reste controversée car on ne connaît pas son mécanisme, des effets secondaires sont rapportés, maux de tête, désorientation spatiale et temporelle, troubles transitoires de la mémoire. Son histoire contribue à la controverse autour de cette technique. De fait, peu d’établissements hospitaliers sont équipés hormis les instituts universitaires. L’ECT est notamment indiquée dans la dépression mélancolique, la mélancolie délirante et les schizophrénies pharmacorésistantes.

Le professeur Bruno Millet arépondu aux diverses questions. « Une dizaine d’essais thérapeutiques sont en cours en France sur les techniques de stimulations et les équipes françaises participent aussi aux essais au niveau européen. Concernant la stimulation cérébrale profonde, des approches thérapeutiques chirurgicales sont en cours pour les dépressions résistantes et les TOCs et des travaux ont été réalisés chez les rongeurs pour les addictions. Actuellement des groupes de réflexion éthique se développent sur les protocoles de la neurochirurgie sous la férule d’Emmanuel Hirsch à l’hôpital Saint-Louis (…).

Ces nouvelles techniques présentent un enjeu considérable mais posent encore beaucoup d’interrogations. Les représentants d’associations interrogés souhaitent transparence, évaluation, réflexion éthique globale sur ces techniques. Pour  y répondre, les praticiens ont le devoir d’en référer aux autorités de tutelle et de mettre à la disposition des patients et/ou des associations une cartographie des centres pratiquant des techniques ainsi qu’un annuaire des divers clubs qu’ils pourraient consulter et interroger en cas d’incertitude et/ou d’appréhension au traitement proposé » (Nicole Sarda).

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Jennifer et Bernard souffrent de tremblements essentiels. Cela se traduit par des mouvements incontrôlables des mains. Cette maladie neurologique gâche la vie de 300 000 personnes en France. Ils vont tous les deux bénéficier d’interventions hors du commun au cœur de leur cerveau.

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