Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du Conseil scientifique de Aptes, le docteur David Grabli, conseiller scientifique, neurologue spécialiste des mouvements anormaux et expert du tremblement essentiel, Fabrice Barcq, président de Aptes et Jean Loup Kuhn-Delforge en charge des relations avec les administrations à Aptes, ont été reçus le mardi 15 mars 2016 par le docteur Zina Bessa, sous-directrice de la santé des populations et de la prévention des maladies chroniques à la direction générale de la Santé, le docteur Pierre Buttet, chef du bureau des maladies chroniques somatiques à la sous-direction de la santé des populations et de la prévention des maladies chroniques et le docteur Eliane Vanhecke, chargée des maladies neurodégénératives.
L’accès au diagnostic
Le docteur David Grabli a présenté le tremblement essentiel. Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps. La prévalence est élevée mais en raison de la méconnaissance de cette maladie en médecine générale, le problème central reste encore aujourd’hui l’accès au diagnostic. L’errance diagnostique pose de grandes difficultés aux enfants à l’école, aux jeunes pour la poursuite de leurs études et l’accès à l’emploi et aux adultes pour le maintien dans l’emploi. En l’absence de diagnostic, le tremblement est associé soit à un symptôme émotif voire psychiatrique ou à une prise de toxiques (alcool, drogues…). La question de la formation des médecins est soulevée puisque l’unité d’enseignement en neurologie comprend une heure pour la maladie de Parkinson et les mouvements anormaux.
La question du référencement des neurologues spécialistes des mouvements anormaux sur Améli.fr a été évoquée. La population utilise de plus en plus l’annuaire santé, surtout pour les maladies chroniques.
Améliorer l’accès au diagnostic avec un message simple du type « Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique ? » est essentiel, notamment en pédiatrie.
Un parcours de soins mieux coordonné
Fabrice Barcq a souligné que l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel a montré qu’une personne sur quatre a consulté plus de 5 médecins avant d’être diagnostiquée. En outre, même si le diagnostic est posé correctement, très souvent la maladie n’est pas expliquée au patient, ce qui ne lui permet pas d’accepter celle-ci ni d’adapter sa vie quotidienne. Poser le diagnostic ne suffit pas, il faut informer et former pour permettre la prise en charge qui ne relève pas seulement du médical.
L’annonce du diagnostic doit être considérablement améliorée en prenant exemple sur les bonnes pratiques notamment des neurologues spécialistes des mouvements anormaux.
Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade. Il y a une dimension thérapeutique de la prise en charge de la maladie avec des traitements sans autorisation de mise sur le marché en France hormis le propranolol et une galénique inadaptée notamment pour la primidone. En conséquence, seuls 10 à 15 % de la population atteinte est traitée, comme l’a indiqué le docteur David Grabli.
L’utilité d’une saisine de la Haute autorité de santé sur le tremblement essentiel a été soulignée. Une fiche de bonnes pratiques existe déjà diffusée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie pour l’accueil des personnes concernées par le tremblement essentiel à la Maison départementale des personnes handicapées, elle a grandement amélioré l’accueil à la MDPH.
Une éducation thérapeutique à trois étapes
Le docteur David Grabli et Fabrice Barcq ont insisté sur la dimension sociale de la gestion de la maladie, une éducation thérapeutique du patient serait utile, pas tant sur les techniques de soins que sur la vie avec le tremblement essentiel, notamment au moment du diagnostic, au moment des difficultés dans l’insertion dans la vie professionnelle et au moment de l’évolution péjorative du tremblement entre 50-60 ans.
Les missions sociales de Aptes
Jean Loup Kuhn-Delforge a souligné que Aptes a connu un développement au cours des 10 dernières années et a élargi ses missions initiales. Aujourd’hui, elle informe par son site web 14.000 visiteurs uniques par mois. Aptes info service, le service d’écoute de Aptes, oriente dans le système de soins et accompagne plus de 1.000 personnes chaque année depuis 2009.
S’agissant de l’information du grand public, le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu a souligné qu’il faut changer le regard porté sur le tremblement essentiel car la stigmatisation du regard des autres est souvent un poids considérable. En montrant que le tremblement essentiel est une maladie chronique neurologique, qu’elle est indépendante de la volonté des personnes, il s’agirait d’une démarche de prévention des conséquences secondaires (psycho-sociales) de la maladie. L’enjeu reste celui de la prise en charge globale de la personne malade, c’est le problème central dans le tremblement essentiel.
Il y a trois chantiers :
- la sensibilisation, l’information et la formation des professionnels,
- un travail pour des parcours de soins mieux adaptés, comportant des recommandations,
- l’accompagnement des personnes malades les plus en difficulté, aux moments clefs.
Le bureau des maladies chroniques somatiques est prêt à travailler avec Aptes sur ces différents sujets. Une nouvelle réunion de définition des axes prioritaires aura lieu au 3ème trimestre 2016.
