La radio RCF Maguelone Hérault a consacré une table ronde sur le tremblement essentiel dans l’émission À propos.
RCF avait invité le docteur Christian Geny, neurologue spécialiste des mouvements anormaux à l’hôpital Gui de Chauliac, CHU de Montpellier, Catherine Sailland, bénévole de Aptes en Languedoc-Roussillon et Yvette, personne malade pour expliquer la maladie et témoigner des situations de handicap générées par le tremblement essentiel. RCF a organisé cette émission dans la perspective de la conférence Vous tremblez ? et si c’était une maladie neurologique…. organisée par Andrée Scarafia, déléguée régionale de Aptes en Languedoc-Roussillon avec le docteur Christian Geny le jeudi 27 mars 2014 à 14 heures à la Maison de la prévention santé (6 rue Maguelone à Montpellier).
Le docteur Christian Geny a présenté une définition du tremblement, les différentes maladies impliquant des tremblements puis il a présenté le tremblement essentiel et ses symptômes puis il a abordé les traitements médicamenteux et les possibilités d’interventions neurochirurgicales, la stimulation cérébrale profonde, la radiochirurgie GammaKnife. Il a aussi parlé des situations de handicap générées par le tremblement essentiel, à la fois le handicap moteur mais aussi le handicap social. Il a expliqué avec beaucoup d’intelligence le regard social porté sur le tremblement et les syndromes secondaires du tremblement essentiel que ce regard social peut provoquer chez les personnes malades. Il a parlé du « sur-handicap » quand le regard des autres empêche les personnes malades d’accomplir les gestes de la vie quotidienne. « Ce n’est pas une maladie honteuse » a insisté le docteur Christian Geny.
Yvette a décrit avec finesse son parcours de vie avec le tremblement essentiel. Elle a notamment expliqué toutes ses difficultés pour boire, manger, faire la cuisine, faire sa vaisselle etc. et elle a parlé de ses réticences aujourd’hui à accepter des invitations chez des amis. Catherine Sailland a expliqué les missions de Aptes à la fois pour l’orientation dans le système de soins mais aussi l’accompagnement dans la compensation du handicap et le financement de la recherche scientifique sur le tremblement essentiel. Le docteur Christian Geny a notamment souligné combien Aptes.org était un site utile à la fois pour les personnes malades mais aussi pour les personnes soignants.
Cette table ronde sur le tremblement essentiel est disponible sur le site de RCF.