Sous le Haut Patronage de Mme Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), Coopération patients et le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés ont organisé un colloque Observance : autonomie & responsabilité le 1er juin 2015 puis des ateliers le 2 juin 2015 avec cinquante personnes qualifiées dont Fabrice Barcq, président de Aptes.
Dans ce cadre, Aptes avait pointé les problématiques sur l’observance dans le tremblement essentiel à travers les thèmes propres à cette pathologie neurologique si fréquente : accès au diagnostic, problématique de l’errance diagnostique et de la psychiatrisation abusive du tremblement essentiel, annonce du diagnostic et explications des situations de handicap, acceptation de la maladie, insertion dans le parcours de soins, choix d’un traitement symptomatique et suivi, éducation thérapeutique au quotidien avec le tremblement essentiel, compensation des situations de handicap moteur, travail sur les représentations des situations de handicap social générées par le tremblement, prise en compte des syndromes secondaires de la maladie, anxiété sociale, phobie sociale, épisodes dépressifs…
Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), Coopération patients et le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés ont présenté ce vendredi 3 juillet 2015 des recommandations sur les enjeux de responsabilisation et d’autonomie dans le parcours de soins.
Dans un contexte de pression accrue sur les personnes soumises à des traitements au long cours, Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), Coopération patients et le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés ont mis en place une démarche participative pour permettre l’expression des personnes concernées sur les dispositifs et outils qui leur semblent prioritaires pour favoriser le bon suivi de leurs traitements. L’ensemble de la démarche aboutit à une idée force unanimement reconnue qui peut être résumée par la nécessité de dépasser le terme « observance » pour lui préférer celui d’adhésion, d’autant qu’il apparaît nécessaire aux personnes concernées de mettre la « décision médicale partagée » au centre de la relation soignant/soigné. Quatre groupes de recommandations ont été identifiés pour s’inscrire dans une dynamique d’adhésion de la personne malade chronique à son traitement.
Changer le regard sur la maladie
Pour mettre la vie avec les traitements au long cours, et les contraintes qu’ils représentent, au premier plan des débats, il faut réaffirmer la place centrale de l’expérience des personnes concernées. Les difficultés que pose la maladie doivent être prises en considération sans être l’objet de discriminations ou de stigmatisations… car ce qui influence fortement le bon suivi d’un traitement, c’est l’acceptation de la vie en société avec la maladie.
Responsabiliser par l’information et la formation à la décision partagée
L’information, notamment sur les effets indésirables ou secondaires des traitements qui conditionnent largement l’adhésion, fait toujours défaut. Cette information doit être progressive et répétée. Le défi de l’information n’est pas l’exclusivité des médecins, il doit être relevé par l’ensemble des professionnels de santé. Elle ne relève pas seulement d’un choix instantané, mais aussi d’une démarche personnelle au long cours. En ce sens, la formation à la décision partagée doit être autant envisagée pour les professionnels de santé que pour les personnes malades et les personnes aidantes.
Mobiliser les professionnels de santé
La formation initiale et continue des professionnels de santé doit leur permettre de mieux comprendre les enjeux de la maladie avec les traitements au long cours vécus par les personnes malades elles-mêmes. Il ne s’agit pas seulement de faire témoigner des personnes malades et/ou en situation de handicap au cours d’une formation universitaire, mais d’inclure celles-ci en situation de formateurs dès la conception des formations.
Au-delà des seuls médecins, c’est l’ensemble de la relation soignant(s)-soigné qui doit faire l’objet de la plus grande attention pour participer utilement à l’adhésion. Et la qualité de cette relation soignant(s)-soigné dépend aussi de la coordination entre professionnels de santé et de bien d’autres éléments de l’organisation du système de santé.
Offrir des aides concrètes
Il convient de
- soutenir et développer les lieux d’éducation par les pairs,
- reconsidérer le rôle d’accompagnant de certains professionnels de santé pour améliorer l’observance, dont les infirmiers ou les pharmaciens qui sont souvent au quotidien les plus proches des personnes malades chroniques et reconnaître de nouveaux métiers dans certains domaines ou contextes,
- favoriser et développer l’éducation de la personne malade qui ne doit pas être envisagée de façon momentanée mais dans une perspective de continuité dans le temps,
- développer les outils numériques et de la e-santé pour les personnes concernées et avec les personnes concernées,
- résoudre les obstacles matériels à l’adhésion au traitement (difficultés liées à la galénique, ruptures d’approvisionnement…),
- couvrir les restes-à-charge, y compris en matière d’outils numériques et compenser les transferts de charge, notamment ceux liés à la promotion des soins ambulatoires.
Les recommandations aboutissent à
- réclamer que les expériences de vie avec les traitements au long cours et leurs conséquences sur la vie et l’entourage des personnes malades prennent le dessus sur une normalisation des comportements dictée par la contrainte économique,
- revendiquer que chaque personne doit être prise dans toutes ses dimensions, sa complexité et sa subjectivité,
- estimer que les préférences de chaque personne malade doivent être au cœur de la décision partagée car cette approche est la première garantie de l’adhésion,
- justifier l’utilisation et le recours au numérique pour fonder l’autonomie de la personne malade dans une logique de réappropriation motivationnelle de ses indicateurs plutôt que dans une logique de disqualification et de sanction de la non-observance.
Le dossier De l’observance à l’adhésion, par la décision partagée est disponible ici.
Ces recommandations sont reprises dans la presse par
