Prise en charge

Affection longue durée

Le tremblement essentiel dans sa forme évoluée peut être pris en charge au titre de l’Affection longue durée (ALD) 30 pour une prise en charge à 100 % des consultations, des soins et des traitements liés à la maladie par la Caisse primaire d’Assurance maladie. La demande de prise en charge à 100 % au titre de l’ALD doit être remplie par le médecin traitant et un courrier du neurologue spécialiste des mouvements anormaux au médecin traitant joint à la demande, est utile afin d’expliquer le tremblement essentiel, pathologie peu connue et peu reconnue. La prise en charge en ALD permet un remboursement à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité sociale des consultations, des médicaments et des examens liés à la maladie (analyses de sang, imagerie etc.) et des autres soins médicaux notamment la kinésithérapie.

Centre de référence

En cas de doute sur le diagnostic de tremblement essentiel, en cas de suspicion d’un tremblement rare, le médecin traitant, le pédiatre ou le neuropédiatre quand l’enfant a moins de 18 ans, le médecin traitant ou le neurologue quand l’enfant a plus de 18 ans, peuvent solliciter une consultation d’expertise auprès du Centre de référence des maladies neurogénétiques de l’adulte et de l’enfant coordonné par le professeur Alexis Brice. Il s’agit uniquement d’une consultation d’expertise, le centre de référence n’ayant pas vocation à suivre tous les enfants et les adolescents concernés par un tremblement essentiel ou un tremblement rare.

La demande de consultation est adressée conjointement par le professionnel de santé et la famille par courrier. Il ne faut pas oublier d’indiquer toutes les coordonnées de la famille et le courrier du professionnel de santé, retraçant l’histoire de la maladie de l’enfant ou de l’adolescent, est indispensable au traitement de la demande.

  • pour les enfants jusqu’à 18 ans :

Docteur Diane Doummar
Centre de référence des maladies neurogénétiques
Hôpital Armand-Trousseau
Service de neuropédiatrie et de pathologie du développement
26 avenue du Docteur Arnold Netter
75012 Paris

  • pour les jeunes adultes à partir de 18 ans

Docteur David Grabli
Centre de référence des maladies neurogénétiques
Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Fédération de neurologie
47 boulevard de l’Hôpital
75013 Paris

Une réponse vous sera adressée suivant l’urgence de la situation. Lorsque le rendez-vous de consultation vous est communiqué, votre professionnel de santé doit impérativement demander à votre caisse d’Assurance maladie un accord préalable pour le transport de votre enfant, accompagné d’un parent, de votre domicile au centre de référence pour un « transport en un lieu distant de plus de 150 kilomètres aller ». « La prescription médicale doit obligatoirement être jointe à la demande de remboursement. Le médecin doit mentionner sur la prescription de transport en vue d’un remboursement, les éléments d’ordre médical destinés au service du contrôle médical précisant le motif du déplacement et justifiant le mode de transport prescrit (article L.162-4-1 du code de sécurité sociale). Ainsi, le prescripteur doit motiver médicalement le déplacement et indiquer le moyen de transport le moins onéreux compatible avec l’état du malade : l’ambulance, le transport assis professionnalisé en [véhicule sanitaire léger] VSL ou taxi, le véhicule personnel, les transports en commun ». « Sont également pris en charge les frais de transport en commun exposés par une personne accompagnant un assuré ou un ayant droit, lorsque l’état de ce dernier nécessite l’assistance d’un tiers, ou qu’il est âgé de moins de 16 ans ». « Le prescripteur doit indiquer sur la partie de l’imprimé destinée au médecin conseil, le motif du transport» et le cas échéant le centre de référence maladie indiquer la consultation d’expertise pour un tremblement rare au centre de référence des maladies neurogénétiques de l’adulte et de l’enfant coordonné par le professeur Alexis Brice à Paris. En raison du caractère exceptionnel de cette prise en charge, il faut impérativement joindre à la demande du professionnel de santé à l’Assurance maladie, la Lettre-réseau de la Caisse nationale de l’Assurance maladie (CNAM) LR-DDGOS-99/2006 sur « les conditions de prise en charge des frais de transport et dispositions à prendre pour les assurés sociaux atteints de maladie rare ».

télécharger la lettre réseau de la CNAM

En cas de refus de l’Assurance maladie, il convient de saisir l’association Aptes qui prendra contact avec la Cellule maladies rares à la Caisse nationale d’Assurance maladie.

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