De nouveaux bénévoles rejoignent Aptes

Emmanuelle Amdour vient de prendre le poste de déléguée régionale en Nord-Pas-de-Calais et Sylvie Boggio a rejoint le comité opérationnel de Aptes pour s’occuper de « Aptes, le magazine du tremblement essentiel ».

Emmanuelle Amdour a 42 ans et elle souhaite pouvoir aider les personnes souffrant de tremblements en les orientant dans le système de soins pour un diagnostic précoce afin que ceux-ci ne souffrent pas du parcours qu’elle a elle-même connu. Elle le raconte pour Aptes.org.

Emmanuelle Amdour« Je partage ma vie depuis l’âge de mes seize ans environ avec un très bon ami, le tremblement essentiel ! Voici comment toute mon histoire a débuté. Ma grand-mère paternelle vieillissait et elle tremblait un peu de la tête : « C’est normal, elle vieillit » puis vint le tour de mon père : « C’est normal, à chaque fois qu’il se concentre, il tremble un peu de la tête, il tient ça de sa mère » puis ce fut mon tour : « C’est normal, elle est énervée, quand elle est fortement énervée, elle tremble un peu puis ça lui passe… ».

Oui, mais voilà, alors que seuls mes parents remarquaient que je tremblais un peu, de temps en temps, vers vingt-cinq ans, le tremblement s’est fait un peu plus fréquent… Puis, ma famille m’a dit : « Emmanuelle, tu es stressée en ce moment, tu trembles plus que d’habitude », les enfants m’ont dit : « Madame, pourquoi tu trembles ? ». Eh oui, une jeune femme qui tremble de la tête, c’est bizarre ! Mais je savais que lorsque j’étais fatiguée, stressée ou énervée, je tremblais. J’ai donc mis mes tremblements sur le compte du stress, tout en ayant néanmoins la nuque et les épaules bien fatiguées.

A trente-deux ans, je suis allée voir ma meilleure amie Lucile (nous sommes amies depuis nos deux ans, c’est dire que nous nous connaissons bien !) expatriée au Maroc. Comme elle ne m’avait pas vue depuis longtemps, elle m’alarma en me disant que ces tremblements n’étaient pas normaux et qu’il fallait que je consulte, mais bon, je l’écoutais d’une oreille distraite. Puis nous sommes allées faire les magasins, elle essaya un vêtement et tout en la regardant, la vendeuse me demanda : « Vous n’aimez pas ? Je répondis que si, que cela lui allait très bien ! Elle me dit, ah bon ? C’est parce que faisiez non, non de la tête ». Et là, j’ai réellement pris conscience que ces tremblements d’une part n’étaient pas normaux et d’autre part faussaient le jugement des gens à mon égard.

A mon retour, sur les conseils de Lucile, j’ai vu un neurologue spécialiste des mouvements anormaux, il m’a fait dessiner la spirale et m’a demandé si mes tremblements cessaient lorsque je buvais un peu d’alcool, je lui ai répondu que oui ! Peu après, le diagnostic était posé: « Vous souffrez de tremblement essentiel » m’a-t-il. Il m’a bien expliqué ce qu’était le tremblement essentiel, ce neurologue est très ouvert, très patient, rassurant, ayant de l’humour et s’intéressant aux autres, j’ai vraiment eu beaucoup de chance de le consulter. Il m’a prescrit un premier traitement médicamenteux. Après quelques tâtonnements, nous avons ensemble adapté la posologie.

Lorsque je suis sortie du cabinet du neurologue, j’ai regardé sur Internet et j’ai trouvé l’association Aptes et je me suis rendu compte que je n’étais pas seule, que beaucoup de personnes étaient atteintes plus gravement que moi et que même si c’était une maladie orpheline, des personnes malades mais aussi des neurologues se battaient pour nous. Aptes m’a apporté beaucoup de réconfort et j’en avais besoin, croyez-moi !

Je tremble, les gens me regardent de travers ; un homme, qui a partagé ma vie, m’a même dit : « Je n’aurais jamais d’enfant avec toi, je n’ai pas envie d’avoir un enfant qui tremble ». Alors tous ces regards, toutes ces réflexions, ça fait mal… J’ai pris le parti de mettre au courant le plus grand nombre de personnes de ce dont je souffre, parfois même sur le ton humoristique : « Je suis comme Katharine Hepburn, belle mais je tremble [Katherine Hepburn souffrait d’un tremblement essentiel] ! », « C’est juste une maladie orpheline, alors je l’ai adoptée ! ».

Mes proches connaissent la maladie, je la leur ai expliquée et je leur ai aussi expliqué comment je la vis mais même comme ça, je me suis aperçu que même l’homme de mon cœur pense que c’est facile car j’en parle facilement. Alors non ! ce n’est pas facile, non ! ce n’est pas simple, oui ! c’est un handicap. Mais je me suis aperçue que plus j’en parle, moins je m’enferme et plus les gens oublient la maladie.

Mes proches oublient complètement que je tremble et pourtant je tremble, ils le voient, ils le savent mais ils me voient sans et ça, ça n’a pas de prix ! Aussi, j’espère que mon message aidera quelques personnes à se dire que les tremblements font partie d’eux, autant que leurs mains, leur yeux ou leur cœur et qu’il est important de les accepter pour que les autres vous acceptent ».

Forte de ses convictions, Emmanuelle a commencé son action de déléguée régionale en Nord-Pas-de-Calais en se présentant aux adhérents de Aptes dans cette région et en répertoriant les neurologues de la région afin de les informer des activités de Aptes.

spirale Aptes

Sylvie Boggio a 70 ans, elle a deux enfants et deux petits-fils. Elle est retraitée et vit à Paris. Elle était avocat, spécialisée en droit des affaires, à Paris en cabinet de groupe et est aujourd’hui en retraite depuis cinq années.

Sylvie tremble des deux mains et souffre d’un tremblement important de la voix, longtemps diagnostiqué comme une dysphonie spasmodique et tremblante. Concernant le tremblement des mains, les neurologues consultés depuis ses 50 ans, avaient plutôt évoqué une « dystonie tremblante » et le terme de « tremblement essentiel » lui est resté très longtemps inconnu…

Le tremblement de ses mains ne l’a réellement gênée qu’à partir d’environ 50/55 ans mais l’une de ses sœurs lui a rappelé tout récemment qu’elle tremblait déjà adolescente ! Pendant ses études, elle se souvient qu’elle devait agripper son stylo pour parvenir péniblement à terminer sa copie mais elle mettait le symptôme du tremblement sur le compte de l’émotivité et du stress !

Sa voix a commencé peu à peu à « disparaître » après cinquante ans. Récemment, son neurologue, référent pour la prise en charge de son tremblement, a demandé une consultation d’expertise auprès du professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu à la Pitié-Salpêtrière, laquelle a posé avec certitude un diagnostic de tremblement essentiel. « Comme beaucoup de personnes dans mon cas, je pense, passé le premier choc, je me suis sentie soulagée de « savoir » enfin ! » dit-elle.

Sylvie Boggio« Toutefois cette relative errance diagnostique n’a pas pesé sur les traitements qui m’ont été proposés pendant ces quelques vingt années, puisque ce sont les mêmes médicaments que l’on m’a prescrits et que j’ai expérimentés les uns et/ou les autres avec plus ou moins de succès.

Dans la vie de tous les jours, mes tremblements me gênent pour la plupart des gestes courants, que je parviens toutefois à accomplir mais beaucoup plus lentement qu’une personne valide. Lorsque je perçois un regard posé sur mes mains qui tremblent ou si ma voix est difficile, lorsque je le peux, je prends le temps d’expliquer. Toutefois, il me semble que lorsque l’on évoque une affection « neurologique », cela n’arrange pas toujours les choses car certaines personnes ne comprennent pas ce terme et l’assimilent parfois, me semble-t-il, au domaine psy…

Pour ma voix, le problème est beaucoup plus handicapant, surtout au téléphone et surtout en début de conversation ; une fois que ma voix est exercée, je prends de l’assurance et je me fais mieux comprendre. A cet égard, mes quinze dernières années d’activité professionnelle m’ont demandé d’énormes efforts pour rester au plus haut niveau et j’ai dû compenser mon handicap en visant toujours l’excellence dans mes compétences. Je mettais tout en oeuvre pour que mes clients et mes confrères fassent abstraction de mes difficultés physiques.

Aujourd’hui, je souhaite mettre mes compétences acquises au profit de Aptes, mes connaissances juridiques, mes qualités rédactionnelles, ma maîtrise de l’anglais, mon aisance dans les recherches documentaires et sur Internet et aussi ma maîtrise des logiciels de PAO (publication assistée par ordinateur), ce sera, je pense, très utile pour « Aptes, le magazine du tremblement essentiel ».

Je suivais depuis plusieurs mois les échanges entre personnes malades, notamment sur le forum de discussion de Aptes et la lecture de nombre de ces messages m’a fait prendre conscience de la grande détresse exprimée par de nombreuses personnes notamment beaucoup de jeunes totalement désemparés. Cela m’a permis aussi de beaucoup relativiser ma propre situation…

Au fil des mois, j’ai étudié attentivement et avec un intérêt croissant Aptes.org et j’ai finalement décidé de rejoindre Aptes en y adhérant. Dans le même temps, j’ai eu une sorte de « déclic » en ouvrant l’onglet « Nous rejoindre » : sans y avoir réfléchi au préalable, une évidence s’imposait à moi, j’ai cliqué sur « Devenir bénévole » et adressé un message pour me présenter et proposer de mettre mes compétences au service de l’association.

Il est certain que mon engagement à Aptes, comme celui des autres bénévoles de l’association, est et sera probablement d’autant plus fort que nous sommes nous-mêmes, en tant que personnes malades, directement concernés par l’action de Aptes. Mais il ne m’est pas venu à l’esprit, en m’engageant, que ma décision pouvait être dictée par ce seul motif ».

Sylvie Boggio participe à la rédaction de « Aptes, le magazine du tremblement essentiel » et à sa mise en forme.

photos :  droits réservés

le 2 avril 2013

 

 

publié le 1 avril 2013

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