Le 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés le jeudi 8 octobre 2015 au Conservatoire national des Arts et métiers organisé par Aptes avec le Club des mouvements anormaux.
Cet événement est placé sous le Haut Patronage de M. François Hollande, Président de la République, ce témoignage d’intérêt du Chef de l’Etat montre le chemin parcouru par Aptes en dix années dans l’information et l’accompagnement des personnes concernées par le tremblement essentiel mais aussi des personnes touchées par des tremblements rares dont le tremblement orthostatique primaire et dans le soutien à la recherche sur ces pathologies.
Le conseil scientifique de Aptes a élaboré un programme ambitieux pour ce colloque placé sous la présidence d’honneur des professeurs Marie Vidailhet (Paris) et Pierre Pollak (Genève).
Une session plénière durant la matinée rassemblera les neurologues et les personnes concernées par le tremblement essentiel et permettra d’aborder la clinique et le traitement du tremblement essentiel et du tremblement orthostatique primaire.
L’après-midi, deux sessions différentes permettront d’aborder d’une part la recherche scientifique sur le tremblement essentiel avec les données scientifiques acquises depuis 2008 et les nouvelles pistes thérapeutiques du tremblement essentiel et d’autre part les expériences des professionnels de santé et de Aptes dans le parcours de santé des personnes.
Présidents d’honneur : Marie Vidailhet (Paris) & Pierre Pollak (Genève)
Professeur Marie Vidailhet,
Vice-Présidente du conseil scientifique de 2006 à 2013,
chef de service de la Fédération de neurologie,
hôpital de la Pitié Salpêtrière,
Paris
Marie Vidailhet est professeur de neurologie, professeur d’université – praticien hospitalier (PU-PH) dans le Département des maladies du système nerveux à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière et à l’Université Pierre Marie Curie Paris-6.
Marie Vidailhet est responsable de l’équipe Mouvements anormaux du Centre d’investigation clinique du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris depuis 2007. Elle est également responsable d’une équipe de recherche au sein de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (CRICM) sur la thématique Contrôle du mouvement normal et anormal (co-direction avec le professeur Stéphane Lehéricy, directeur du centre d’imagerie IRM-CENIR), après avoir dirigé pendant quatre ans l’équipe Mouvements anormaux et ganglions de la base : physiopathologie et thérapeutique expérimentale.
Marie Vidailhet est aussi coordonnateur du Centre de référence Gilles de la Tourette (PH docteur Andréas Hartmann) et responsable des mouvements anormaux au sein du Centre de référence des maladies neurogénétiques de l’adulte et de l’enfant (coordonnateur : professeur Alexis Brice). Au sein de ce centre de référence, Marie Vidailhet organise notamment le diagnostic et coordonne la prise en charge des tremblements rares, tremblement orthostatique primaire, myoclonies, tremblement dystonique etc.
en savoir plus sur Marie Vidailhet
Professeur Pierre Pollak,
neurologue spécialiste des mouvements anormaux,
chef de service de neurologie,
Hôpitaux universitaires de Genève, Suisse
conseiller scientifique de 2006 à 2013
Pierre Pollak a fait sa formation médicale et neurologique à l’université de Grenoble. Cette formation a été complétée à Paris auprès du Professeur Agid et dans plusieurs sites nord-américains. Après un doctorat de médecine en 1978, Pierre Pollak a poursuivi sa carrière hospitalo-universitaire au CHU de Grenoble où il a été nommé professeur de neurologie en 1992 et a créé une unité médicale entièrement consacrée aux troubles du mouvement. Avec le Professeur Benabid, il a été le pionnier du traitement des maladies du mouvement, notamment les tremblements, par stimulation cérébrale profonde. Depuis octobre 2010, il est chef du service de neurologie des Hôpitaux universitaires de Genève. Pierre Pollak a participé à la publication de plus de 250 articles dans le domaine des troubles du mouvement, notamment le tremblement essentiel et la maladie de Parkinson à laquelle il a consacré un livre dédié aux patients et à leur famille. Pierre Pollak a reçu plusieurs récompenses dont le Grand Prix de la Fondation pour la recherche médicale décerné par l’Académie des Sciences.
8h45 Accueil : Fabrice Barcq, Président de Aptes (Paris)
8h50 Introduction : Emmanuelle Apartis-Bourdieu, Présidente du Conseil scientifique de Aptes (Paris)
Professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu,
Présidente du Conseil scientifique,
neurologue et neurophysiologiste, spécialiste des mouvements anormaux,
hôpital Saint-Antoine,
Paris
Emmanuelle Apartis-Bourdieu, est Professeur de neurologie et dirige l’Unité fonctionnelle d’explorations fonctionnelles de l’hôpital Saint-Antoine à Paris (Assistance publique – hôpitaux de Paris), où sont proposées les techniques usuelles d’électrodiagnostic des maladies du système nerveux central et périphérique (électromyographie, électroencéphalographie, potentiels évoqués). Elle y a créé et développé depuis 1997, une consultation spécialisée d’enregistrement des mouvements anormaux, apportant une aide précieuse pour le diagnostic des tremblements, des myoclonies et de la dystonie.
Elle y poursuit une recherche clinique dans le domaine de la caractérisation des tremblements et des syndromes myocloniques rares de l’enfant et de l’adulte, génétiques ou dégénératifs. Elle contribue à la diffusion de ces méthodes par un enseignement théorique et pratique à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie et en tant que membre du conseil scientifique du Club des mouvements anormaux.
Son activité de recherche dans le domaine de la physiopathologie et de la thérapeutique expérimentale du tremblement essentiel par les méthodes de stimulation cérébrale non invasive, en collaboration avec le Docteur Sabine Meunier, se déroule au sein de l’équipe du Professeur Marie Vidailhet à l’Institut du cerveau et de la moelle épinière, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Session plénière : Clinique et traitement du tremblement essentiel
Clinique du tremblement essentiel
Modérateurs: Philippe Damier (Nantes) et Emmanuel Flamand-Roze (Paris)
Philippe Damier est professeur de neurologie au CHU de Nantes depuis 1999. Sa formation clinique et scientifique a été conduite au CHU de Grenoble, à l’Université Pierre et Marie Curie (Paris), à l’hôpital de la Salpêtrière (Paris) et au Massachusetts Institute of Technology (Cambridge USA). Il a dirigé le service de neurologie et le centre d’investigation clinique du CHU de Nantes. Il coordonne le Centre Inter Régional de Coordination & Centre Expert maladie de Parkinson et autres troubles du mouvement de l’Ouest. Ses travaux de recherche portent sur les mécanismes de la mort cellulaire dans la maladie de Parkinson et sur la neurostimulation. Il a publié sur ces sujets plus de 150 articles dans des journaux médico-scientifiques internationaux. Il a récemment obtenu un MBA à l’Université de Melbourne (Australie) et vient de publier chez Odile Jacob Décider en toute connaissance de soi. Neurosciences et décision.
9h00 Clinique du tremblement essentiel et frontières avec la dystonie : François Vingerhoets (Lausanne)
Professeur François Vingerhoets,
neurologue spécialiste des mouvements anormaux,
chef au service de neurologie, CHUV
Lausanne
François JG Vingerhoets a complété ses études de médecine en 1982, obtenu son doctorat en médecine en 1987 et sa spécialisation FMH en Neurologie en 1991, à Lausanne en Suisse (UNIL et CHUV). Il a été « research fellow » au centre des maladies neurodégénératives de l’Université de Colombie Britannique, Vancouver, Canada de 1992 à 1995, où il a développé son intérêt pour les troubles du mouvements et l’imagerie cérébrale. Chef de clinique du service de neurologie des HUG de 1995 à 1998 il y obtient son grade de Privat Docent UNIGE en 2000 pour ses travaux concernant l’imagerie dopaminergique et y établit un programme d’analyse de la marche et de la posture. En 1998, il rejoint le service de neurologie du CHUV, y établit le programme Vaud-Genève de chirurgie stéréotaxique des mouvements anormaux qu’il a dirigé jusqu’en 2013. Il y fonctionne actuellement comme professeur associé UNIL depuis 2003 et médecin chef au service de neurologie du département des neurosciences cliniques depuis 2010, et y dirige l’unité des maladies neurodégénératives. Auteur de près de 200 publications scientifiques et chapitres de livre, membre des comités scientifiques de plusieurs sociétés savantes et des comités éditoriaux de plusieurs journaux scientifiques internationaux de Neurologie, ses intérêts principaux sont les troubles du mouvement, la stimulation cérébrale profonde, la neuroimagerie des parkinsonismes, et les troubles du comportement associés.
9h25 Tremblement essentiel et maladie de Parkinson : Michel Gonce (Liège)
Docteur Michel Gonce,
neurologue,
spécialiste des mouvements anormaux en Belgique,
secrétaire du Club des mouvements anormaux (CMA)
Michel Gonce est neurologue et consultant au CHU de Liège (Belgique) et spécialiste des mouvements anormaux. À ce titre, il est Secrétaire Général du Club des Mouvements Anormaux depuis la création de cette organisation professionnelle depuis 29 ans. Il collabore activement avec ses collègues français dans le cadre non seulement de Aptes mais également de l’association France Parkinson, de l’association France-Ekbom (syndrome des jambes sans repos) et de l’Association Française du syndrome Gilles de la Tourette.
Il a reçu sa formation médicale et neurologique à l’Université de Liège avec un séjour d’un an à Montréal dans le laboratoire du professeur Barbeau, pionner de la dopathérapie et ensuite dans le service du professeur Cambier à Paris.
Il dirige actuellement le Service de Neurologie Réparatrice des Cliniques ISoSL à Liège (90 lits dédiés à la revalidation des maladies neurodégénératives : maladie de Parkinson avec ou sans démence, chorée de Huntington, MSA …).
Parmi ses travaux cliniques récents, on retiendra que son Service est détenteur de deux conventions spécifiques avec la Sécurité Sociale belge (INAMI) d’une part pour les patients comateux en collaboration avec l’équipe de S. Laureys du CHU de Liège et d’autre part pour la prise en charge multidisciplinaire des patients souffrant de la chorée de Huntington.
9h45 Marche, équilibre et cognition dans le tremblement essentiel: Wassilios Meissner (Bordeaux)
10h05 Tremblement chez l’enfant : Agathe Roubertie (Montpellier)
10h25 Tremblement orthostatique primaire : Lucie Maugest (Dijon)
10h45 Pause
Traitement du tremblement essentiel
Modérateurs: Stephan Chabardès (Grenoble) et Christine Tranchant (Strasbourg)
11h15 Toxine botulique et tremblement essentiel : Christophe Vial (Lyon)
11h30 Stimulation cérébrale profonde (DBS) : Marie-Laure Welter (Paris)
11h45 GammaKnife : Tatiana Witjas (Marseille)
12h00 Analyse et traitement du tremblement de la voix : Yves Ormezzano (Paris)
Session A : Recherche scientifique
Données scientifiques du tremblement essentiel
Modérateurs: Philippe Derambure (Lille) et Mario Manto (Bruxelles)
14h00 Génétique du tremblement essentiel : Giovanni Stévanin (Paris)
Après des études en biologie moléculaire à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes, Giovanni Stevanin a soutenu une thèse de neurosciences à l’Université Pierre et Marie Curie (Paris VI) en 1998, primée par la Chancellerie des Universités de Paris. Après un séjour post-doctoral à l’Institut de Génétique et Biologie Moléculaire et Cellulaire de Strasbourg, il a été recruté comme Chargé de Recherches à l’Inserm en 2000, puis comme Directeur de Recherches en 2006. Il a été nommé Directeur d’Etudes (Professeur) à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes en 2010 où il dirige le laboratoire de neurogénétique, basé à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière. Il est également responsable scientifique d’une plateforme technologique de génotypage et séquençage dans son Institut et responsable pédagogique d’une formation de niveau licence à l’Ecole Supérieure des Techniques de Biologie Appliquée.
Les travaux de Giovanni Stevanin visent à identifier les bases moléculaires de maladies neurologiques héréditaires, plus particulièrement les ataxies et les paraplégies spastiques et plus récemment le tremblement essentiel. Avec l’équipe qu’il anime il a identifié plus d’une dizaine de gènes en cause dans les ataxies et les paraplégies spastiques et mis en évidence des biomarqueurs visant à faciliter leur diagnostic. Il développe en outre des outils diagnostiques afin d’améliorer la prise en charge des patients. Enfin, via des modèles cellulaires et animaux il cherche à préciser les mécanismes physiopathologiques en cause dans ces maladies dans le but d’identifier des cibles d’intérêt thérapeutique qui font défaut actuellement.
14h25 Physiopathologie et modèles animaux : Marion Simonetta-Moreau (Toulouse)
14h50 Données d’imagerie (PET et DTY) : Stéphane Thobois (Lyon)
15h15 Pause
Nouvelles pistes thérapeutiques du tremblement essentiel
Modérateurs: Paul Krack (Grenoble) et Carine Karachi (Paris)
15h40 Traitements médicamenteux, recommandations et pistes thérapeutiques : David Grabli (Paris)
16h05 Stimulation non invasive (rTMS, tDCS) : Jean-Charles Lamy (Paris)
16h30 DBS et nouveaux dispositifs d’interface cerveau-machine : Dominique Guehl(Bordeaux)
16h55 Modulation et lésions par ultrasons : Jean-François Aubry (Paris)
Jean-François Aubry est directeur de recherche CNRS dans l’Equipe Physique des Ondes pour la Médecine (Inserm U979) à l’Institut Langevin (Paris, France). Il est par ailleurs professeur associé invité à l’Université de Virginie (USA) depuis 2012. Ses thèmes de recherche portent sur la thérapie transthoracique du foie par ultrasons focalisés et la thérapie ultrasonore non invasive du cerveau guidée par IRM. Jean-François Aubry détient quatre brevets sur la focalisation adaptative des ultrasons. Il a donné plus de 35 conférences invitées dans des conférences internationales et publié plus de 60 articles. Il est rédacteur en chef adjoint du journal Medical Physics et membre du comité éditorial du Journal of Therapeutic Ultrasound. Il a organisé cinq écoles d’été internationales sur les ultrasons thérapeutiques. Il a été consultant pour la société Supersonic Imagine (Aix-en-Provence, France) sur la thérapie du cerveau guidée par IRM et il est actuellement consultant auprès de la Focused Ultrasound Foundation, une fondation américaine à but non lucratif qui vise à promouvoir l’utilisation des ultrasons thérapeutiques.
Jean-Francois Aubry est président de l’International Society for Therapeutic Ultrasound, la société savante qui fédère les chercheurs, les industriels et les cliniciens qui travaillent au développement et à l’implémentation clinique de nouvelles approches thérapeutiques utilisant les ultrasons. Jean-Francois Aubry est membre du Research Advisory Committee de la Focused Ultrasound Foundation. Il a reçu le Frederic Lizzi Early Career Award de la Société Internationale de thérapie ultrasonore (New York 2011), qui distingue chaque année les travaux prometteurs d’un jeune chercheur sur la thérapie ultrasonore. Il également reçu la médaille de bronze du CNRS 2011, décernée par la section 28 du CNRS (Pharmacologie, bio-ingénierie, imagerie, biotechnologie) qui récompense les travaux d’un jeune chercheur français dans les thématiques de la section.
17h20 Conclusion
Session B : Parcours de santé
Modérateurs: Emmanuel Broussolle (Lyon) et Fabrice Barcq (Paris)
Professeur Emmanuel Broussolle,
vice-président du conseil scientifique,
président du Conseil scientifique de 2006 à 2013,
neurologue spécialiste des mouvements anormaux,
chef de service de neurologie, hôpital Pierre Wertheimer – CHU de Lyon
Emmanuel Broussolle est né à Lyon en 1953. Il a fait ses études médicales et scientifiques et son internat dans la même ville. Il a obtenu son diplôme de docteur en médecine en 1985 et de docteur d’université en neurosciences en 1994. Il a réalisé un stage post-internat entre 1985 et 1987 à Baltimore aux USA, au département de Médecine Nucléaire de Johns Hopkins Hospitals et au National Institute on Drug Abuse. De retour en France, il a effectué sa carrière de neurologue, comme chef de clinique-assistant, puis praticien hospitalier puis professeur d’université au CHU de Lyon. Il est chef de service à l’Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer (Hospices Civils de Lyon), enseignant à la Faculté de Médecine Lyon Sud (Université Claude Bernard Lyon), et membre de l’équipe « physiopathologie des ganglions de la base » (directeur : Léon Tremblay), dans le centre de Neurosciences Cognitives (CNRS UMR 5229 associé à Cortex; directeur : Jean-René Duhamel), à l’Institut des Sciences Cognitives Marc Jeannerod de Lyon-Bron. Les recherches d’Emmanuel Broussolle portent sur la maladie de Parkinson et les syndromes apparentés, les mouvements anormaux, dont le tremblement essentiel, la sclérose latérale amyotrophique, la stimulation cérébrale profonde, l’imagerie cérébrale, et l’histoire de la neurologie.
14h00 Résultats de l’enquête sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel : Fabrice Barcq (Paris)
14h15 Expérience de Aptes info service : Gilbert Tibolla (Nice)
14h30 Consultation en neurologie : Jean-Marc Trocello (Paris)
14h45 Consultation en neuropédiatrie : Diane Doummar (Paris)
15h05 Kinésithérapie du tremblement essentiel : Thierry Péron-Magnan (Paris)
15h20 Rééducation orthophonique du tremblement de la voix : Michaela Pernon (Paris)
Le docteur Michaela Pernon est orthophoniste au service de neurologie de l’hôpital Lariboisière AP-HP à Paris et au Centre national de référence pour la maladie de Wilson au sein de ce même service. Elle est chargée d’enseignement en orthophonie (DUEFO, Paris 6, UPMC). Michaela Pernon est orthophoniste à l’hôpital Lariboisière où elle intervient auprès de patients hospitalisés au sein du service de neurologie ou suivis dans le cadre du Centre national de référence pour la maladie de Wilson. Sa pratique clinique et, parallèlement, la validation d’un master en Phonétique et Phonologie (Linguistique, Université Paris 3) et du DU Bégaiement et autres de la fluence : approches plurielles (Paris 6) l’ont amenée plus spécifiquement à prendre en charge les patients présentant des troubles de la parole de type dysarthrie, apraxie de la parole, troubles de la fluence (bégaiement, bredouillement), pathologies traitées dans le cadre de ses missions de formation et d’enseignement. Son exercice hospitalier est également orienté vers le suivi des troubles acquis de la déglutition (dysphagies) et du langage (aphasies). Cet exercice clinique l’a conduite à axer ses travaux de recherche sur les mouvements anormaux touchant la sphère oro-faciale, l’impact des atteintes cognitives sur la production de la parole ainsi que vers la conception/validation d’outils d’évaluation de ces déficits ou de facilitation de la communication.
15h40 Pause
16h00 Aides techniques : compensation des situations de handicap moteur : Michel Socié(Nancy)
16h15 Reconnaissance du handicap et outils de compensation, la Maison départementale des personnes handicapées : Fabienne Archambault (Paris)
16h30 Syndromes secondaires du tremblement essentiel, anxiété sociale, phobie sociale et épisodes dépressifs : Antoine Pelissolo (Paris)
Le professeur Antoine Pelissolo est psychiatre et chef du service de psychiatrie sectorisée des Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor à Créteil (AP-HP), professeur à l’Université Paris-Est (UPEC), et membre du comité de direction de la fondation FondaMental. Ses activités cliniques et de recherche portent sur les troubles anxieux et de l’humeur sévères, avec notamment des travaux sur l’épidémiologie, les bases neuro-cognitives et les traitements des phobies sociales et des troubles obsessionnels-compulsifs (TOC). Il a élaboré de nouvelles méthodes de prise en charge de l’éreutophobie (peur obsédante de rougir en public). Il coordonne un réseau national de centres cliniques et de recherche sur les TOC sévères et résistants (projet RADAR TOC), support au développement des techniques de stimulation cérébrale. En plus d’une centaine d’articles médicaux et scientifiques, le professeur Pelissolo a publié plusieurs livres destinés au grand public dont Ne plus rougir et accepter le regard des autres (Odile Jacob), Les phobies, faut-il en avoir peur ? (Le Cavalier bleu), et La dépression, s’enfermer ou s’en sortir ? (Le Muscadier). Il anime par ailleurs le blog MediKpsy.
17h15 Conclusion
