Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Inclusion des enfants et des adolescents avec le tremblement essentiel

À l’issue de la Conférence nationale du handicap qui s’est tenue au Palais de l’Élysée présidée par le Président de la République, M. François Hollande, la ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Mme Najat Vallaud-Belkacem a rendues publiques une série de décisions concernant la scolarité des enfants en situation de handicap et des étudiants en situation de handicap sous le titre Une école inclusive, une dynamique qui s’amplifie, certaines de ces mesures concernent directement les enfants et les adolescents concernés par le tremblement essentiel.

La ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche a rappelé que 260 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en milieu ordinaire aujourd’hui. « En 8 ans, ce nombre a doublé et il continue d’augmenter chaque année de plus de 10 %. Parmi ces 260 000 élèves, certains sont accompagnés par près de 70 000 personnes qui assurent les missions d’auxiliaire de vie scolaire. La formation de tous ces personnels a été renforcée, et parmi eux, les 28 000 accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) ont vu leur statut évoluer. Après avoir exercé 6 ans en CDD, ils peuvent désormais bénéficier d’un CDI de droit public. (…)Entre 2005 et 2014, le nombre
d’étudiants en situation de handicap est ainsi passé de 8 000 à 18 200, dont deux tiers bénéficient d’un accompagnement spécifique ».

Élèves et étudiants en situation de handicap, les chiffres clés de la rentrée 2014 © Ministère de l'Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche
Élèves et étudiants en situation de handicap, les chiffres clés de la rentrée 2014 © Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche

 

Quels sont les changements qui concernent les enfants et les adolescents concernés par le tremblement essentiel ?

La loi d’orientation et de programmation pour la Refondation de l’école de la
République et de récents textes réglementaires ont entre autres modifié :

« Un véritable métier d’accompagnant des élèves en situation de handicap est créé
avec la cédéisation des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH).
Des dispositifs de formation à destination des professionnels accompagnant les
élèves en situation de handicap et à destination des enseignants sont systématisés (…)
Les 28 000 assistants d’éducation exerçant des fonctions d’auxiliaire de vie scolaire pourront désormais bénéficier de ce nouveau statut d’AESH lors du renouvellement de leur contrat. Après 6 ans de contrat, ils pourront prétendre à un CDI. Cela représentera près de 5 000 personnes à la fin de cette année scolaire.[Par ailleurs], environ 41 000 personnes en contrats aidés exerçant des fonctions d’accompagnement des élèves en situation de handicap ont été recrutées (…).  Une formation professionnelle spécialisée est organisée chaque année, dans le cadre de la formation continue, à l’intention des enseignants exerçant dans les écoles, les collèges et les lycées scolarisant des élèves présentant des besoins éducatifs particuliers liés à une situation de handicap, à une maladie grave ou à des difficultés scolaires ».

L’Office national d’information sur les enseignements et les professions (Onisep) a développé des dispositifs d’information sur l’orientation des élèves en situation de handicap avec la rubrique Formation et handicap et la plateforme de réponses aux questions sur l’orientation Mon orientation en ligne.fr, par tchat, par téléphone ou par mèl pour les jeunes en situation de handicap.

 

Conférence nationale du handicap 2014, l'Éducation nationale et l'Enseignement supérieur renforcent leur engagement
Conférence nationale du handicap 2014, l’Éducation nationale et l’Enseignement supérieur renforcent leur engagement © Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche

 

« Le ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche
souscrit à la recommandation du Conseil économique, social et environnemental (CESE) d’inclure dans chaque projet d’école un volet sur l’accueil et les stratégies d’accompagnement des élèves à besoins éducatifs particuliers en impliquant les différents partenaires (représentants de la collectivité, professeurs, directeur d’établissement, parents d’élèves). Un guide méthodologique pour accompagner les écoles sera élaboré par la direction générale de l’enseignement scolaire (DGESCO) (…).

Aujourd’hui, environ 10 % des universités ont adopté un schéma directeur handicap. L’objectif est que, d’ici 3 ans, au moment de la prochaine Conférence nationale du handicap, toutes les universités aient élaboré un schéma directeur, accompagné d’un
plan d’actions pluriannuel prenant en compte l’ensemble des domaines déclinés dans la charte Université-Handicap de 2012. Dans ce délai de 3 ans, un label concernant l’accessibilité des formations dans les universités sera élaboré. Son cahier des charges fera l’objet d’une concertation avec la Conférence des présidents d’université (CPU) (…).

Des concertations ont été lancées avec la Conférence des directeurs des écoles françaises
d’ingénieurs (CDEFI) en vue de la signature prochaine d’une charte Handicap, sur le modèle de la charte Université-Handicap. Cette charte permettra d’initier un nouvel élan dans la prise en compte du handicap par les écoles d’ingénieurs, en encourageant leur appropriation des outils d’ores et déjà élaborés pour l’accompagnement des étudiants au sein des universités (…).

L’éducation ne s’arrête pas aux portes de l’école, elle implique également d’autres partenaires, notamment les collectivités territoriales dans le cadre des activités périscolaires. L’État, avec la Caisse nationale d’allocations familiales, accompagnera -financièrement et en termes de méthode- les communes et intercommunalités, dans le cadre d’un projet éducatif territorial, afin qu’elles puissent mettre en accessibilité leurs activités périscolaires déclarées.

 

Projet d'accueil individualisé et projet personnalisé de scolarisation
Projet d’accueil individualisé et projet personnalisé de scolarisation © Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche

 

Deux types de plans concernent les enfants et les adolescents concernés par le tremblement essentiel, ils sont décrits aux pages Au quotidien | Enfant et Au quotidien | Étudiant.

« Le projet d’accueil individualisé (PAI) concerne les élèves atteints de maladie chronique (asthme par exemple), d’allergie et d’intolérance alimentaire. Il leur permet de suivre une scolarité normale. Chaque élève titulaire d’un PAI peut ainsi bénéficier de son traitement ou de son régime alimentaire, assurer sa sécurité et pallier les inconvénients liés à son état de santé.

Le PAI est un document écrit qui précise pour les élèves, durant les temps scolaires et périscolaires, les traitements médicaux et/ou les régimes spécifiques liés aux intolérances alimentaires. Il comporte, le cas échéant, les aménagements de la scolarité en lien avec l’état de santé, par exemple pour un contrôle régulier de la glycémie.Ce document précise également comment, en cas de périodes d’hospitalisation ou de maintien à domicile, les enseignants de l’école veillent à assurer le suivi de la scolarité. Il peut comporter un protocole d’urgence qui est joint dans son intégralité au PAI.

La demande de PAI est faite par la famille ou par le directeur d’école, le chef d’établissement, toujours en accord et avec la participation de la famille :

  • à partir des besoins thérapeutiques, précisés dans l’ordonnance signée du médecin qui suit l’enfant dans le cadre de sa pathologie, adressée sous pli cacheté au médecin de l’institution ou désigné par la collectivité d’accueil,
  • en concertation étroite avec, selon le cas, le médecin scolaire, de la PMI, ou le médecin et l’infirmier(ère) de la collectivité d’accueil.

Le PAI est rédigé par le médecin scolaire ou de PMI, puis signé par le directeur d’école ou le chef d’établissement et la famille, ainsi que par le représentant de la collectivité territoriale en tant que de besoin. De même, chaque personne s’engageant à participer à son application est invitée à le signer. L’infirmière scolaire apporte sa contribution en tant que de besoin. Le médecin scolaire, veille au respect du secret professionnel et à la clarté des préconisations pour des non-professionnels de santé. Ce PAI est actualisé si nécessaire à la demande de la famille.

Le PAI facilite l’accueil de l’enfant ou de l’adolescent malade à l’école. Il précise le rôle de chacun dans le cadre de ses compétences. Pour ce faire, il appartient au médecin de l’Éducation nationale de bien expliquer à tous la prescription et les gestes nécessaires. Dans certains cas, les soins et/ou les médicaments sont nécessaires à l’élève porteur de maladie chronique et/ou allergique. Les enseignants sont alors sollicités pour dispenser certains soins ou réaliser les gestes nécessaires en cas d’urgence. Le PAI prévoit éventuellement la mise en place d’un régime alimentaire et de connaître l’attitude à adopter lorsque l’enfant présente des manifestations allergiques. Il permet enfin la mise en place d’aménagements spécifiques dans la classe et en ce qui concerne la vie scolaire. Il convient de tenir compte de l’enseignement de l’éducation physique et sportive, des classes transplantées, des déplacements scolaires, de l’adaptation du mobilier…

Le PAI ne permet pas de :

  • réaliser des gestes de soins outrepassant les compétences de personnels non soignants (par exemple interpréter des résultats d’analyse),
  • envisager l’administration d’un traitement autre que par la voie inhalée, orale ou
    par auto-injection,
  • se substituer à la responsabilité de la famille.

La décision de révéler des informations couvertes par le secret médical appartient à la famille. Il importe de rappeler l’obligation de discrétion professionnelle aux personnels des établissements scolaires. Selon la nature du trouble de santé, il appartient au médecin prescripteur d’adresser au médecin de la collectivité, avec l’autorisation des parents :

  • l’ordonnance qui indique avec précision le médicament qu’il convient d’administrer, nom, doses et horaires,
  • les demandes d’aménagements spécifiques qu’il convient d’apporter dans le cadre de la collectivité,
  • la prescription ou non d’un régime alimentaire.

Le projet personnalisé de scolarisation (PPS) concerne tous les enfants dont la situation répond à la définition du handicap telle qu’elle est posée dans l’article 2 de la loi de 2005 : « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives, psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant » et pour lesquels la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) s’est prononcée sur la situation de handicap.

Le PPS prend la forme d’un document écrit national. Il organise le déroulement de la scolarité de l’élève handicapé et assure la cohérence, la qualité des accompagnements et des aides nécessaires à partir d’une évaluation globale de la situation et des besoins de l’élève. C’est la feuille de route du parcours de scolarisation de l’enfant en situation de handicap. Il « détermine et coordonne » les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins de l’élève. C’est un outil de suivi qui court sur la totalité du parcours de scolarisation et fait l’objet d’un suivi annuel par l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS). Il est révisable au moins à chaque changement de cycle et à chaque fois que la situation de l’élève le nécessite.

La famille (ou le représentant légal) saisit la MDPH à partir du formulaire Cerfa afin de faire part de ses demandes et souhaits relatifs au parcours de formation de son enfant. L’équipe pluridisciplinaire d’évaluation (EPE), qui regroupe les différents professionnels des secteurs de la santé et de l’éducation, procède à l’évaluation de la situation de l’élève grâce au Geva-Sco première demande. Cette EPE élabore ensuite le PPS puis le transmet à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). La CDAPH prend les décisions relatives au parcours de formation sur la base du projet personnalisé de scolarisation (…).

Le PPS précise les aménagements et adaptations pédagogiques nécessaires et favorise la cohérence des actions. Il permet à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de prendre les décisions relatives à la scolarisation en matière d’orientation (…), de matériel pédagogique adapté et d’aide humaine. Il comporte les préconisations utiles à la mise en oeuvre de ce projet.

L’enseignant référent intervient principalement après décision de la CDAPH.

  • Il assure le suivi de la mise en oeuvre du PPS afin de veiller à sa continuité et à sa cohérence. Interlocuteur privilégié des parents ou des représentants légaux de chaque élève handicapé, il assure auprès d’eux une mission essentielle d’accueil et d’information.
  • C’est l’enseignant référent qui réunit et anime les équipes de suivi de la scolarisation (ESS). Il rédige les comptes rendus des réunions de ces équipes sous forme du Geva-Sco et en assure la diffusion auprès des parties concernées. Il assure un lien permanent avec l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
  • Il favorise l’articulation entre les actions conduites par les équipes pédagogiques des établissements scolaires, des services ou établissements de santé et médico-sociaux, et les autres professionnels intervenant auprès de l’élève, quelle que soit la structure dont ils dépendent.

source : Une école inclusive, une dynamique qui s’amplifie du ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche

image © Benjamin Geminel

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