[im]Patients Chroniques & Associés

Aptes est entrée le vendredi 6 septembre dernier au sein du collectif [im]Patients, Chroniques & Associés. Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps. Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade. Le tremblement essentiel est une maladie chronique avec laquelle chaque personne malade doit adapter son quotidien tout au long de la vie. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles. Le tremblement essentiel pose actuellement des problèmes d’accès aux soins – l’errance diagnostique dure encore dix années en moyenne pour les formes précoces -, de prise en charge de la maladie – il n’existe toujours pas de traitement médicamenteux même symptomatique spécifique -, et de compensation des situations de handicap – la débrouillardise des personnes en situation de handicap est la seule réponse face aux difficultés dans la vie personnelle, la vie professionnelle ou la vie sociale.

Une coalition, une association

[im]Patients, Chroniques & Associés est une association loi de 1901 créée en juillet 2011. Cette association, est née de la transformation du collectif informel Chroniques Associés qui existait depuis 2005. Elle regroupe des associations de patients concernés par une maladie chronique et se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé.

Son histoire

Créé en 2005, le collectif est né de la rencontre d’associations de personnes malades de diverses pathologies chroniques, réunies avec d’autres structures autour d’un projet intitulé « Pathologies chroniques évolutives et milieu de travail ». Dans le cadre d’un programme de financement européen, la mobilisation autour de ce projet avait comme finalité à long terme de favoriser l’accès, le retour et le maintien dans l’emploi des personnes concernées. La mobilisation autour de ce projet a été forte et le colloque marquant de 2005 sur l’emploi s’est clos par un discours proposant la création du collectif Chroniques Associés.

La naissance du collectif en 2005 s’est faite dans un paysage où il n’existait pas d’alliance inter-pathologie de personnes atteintes de maladies chroniques. Ce caractère reste d’ailleurs constitutif et spécifique de cette coalition, qui est à distinguer d’autres collectifs réunissant pour leur part d’autres types d’associations (consommateurs, familles etc.). [im]Patients, Chroniques & Associés porte une parole indépendante de personnes malades, la seule du genre à ce jour. Cette différence n’empêche pas – bien au contraire – les échanges, spontanément créés par la convergence des sujets de travail, et favorisés par l’appartenance de plusieurs associations à d’autres collectifs. Les positions sont d’ailleurs le plus souvent communes, comme avec le Collectif inter associatif sur la santé (CISS) ou l’Alliance maladies raresAlliance maladies rares à laquelle Aptes adhère car elle accueille aussi des tremblements rares comme le tremblement orthostatique primaire ou les myoclonies.

Ses actions

La mise en place progressive des travaux du collectif a été structurante, les premières médiatisations de son action et de ses positions en 2006 et 2007, notamment autour des débats sur les franchises médicales. Les années 2008 ont marqué la création de projets annuels. La reconnaissance de l’action de [im]Patients, Chroniques & Associés, y compris institutionnelle, a été ancrée et confirmée en 2009, notamment par l’entrée du collectif au Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), ainsi que par de nombreuses auditions du collectif sur des projets de loi. De ses débuts, le collectif a gardé une grande expertise sur les questions d’emploi des personnes malades chroniques mais a aussi développé une connaissance approfondie et des propositions sur tous les aspects de la vie des personnes malades chroniques.

Pour une alliance des patients

A ce jour, [im]Patients, Chroniques & Associés rassemble onze associations : AIDES, l’Association française des diabétiques (AFD), l’Association française des hémophiles (AFH), l’Association française des sclérosés en plaques (AFSEP), l’Association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson (Amalyste), Jeunes solidarité cancer (JSC), la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), l’Association Européenne sur les pathologies de la surface oculaire & les dysfonctionnements du système lacrymal (Keratos), l’Association François Aupetit contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, Fibromyalgie France et évidemment Aptes.

Objectifs

[im]Patients, Chroniques & Associés a les objectifs suivants :

  • faire valoir les attentes et les besoins des patients regroupés en son sein, notamment ceux qui vivent avec des maladies chroniques,
  • concourir à la réforme du système sanitaire et social par des propositions et le cas échéant, par des services, qu’elle met en œuvre pour le profit des personnes relevant des associations membres,
  • mener toutes actions visant à la transformation des pratiques, des structures et des réglementations dès lors qu’elles constituent une entrave aux conditions de vie et à la qualité de vie des patients ou lorsqu’elles portent atteinte à la dignité et aux droits des personnes malades,
  • publier ou favoriser la diffusion de documents de tous types de supports relatifs aux attentes des patients,
  • mener des actions de formations en lien avec son objet, notamment pour faire prévaloir les approches communautaires et participatives,
  • conduire des partenariats internationaux en lien avec son objet.

[im]Patients, Chroniques & Associés remarque que les avancées de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des personnes malades et à la qualité du système de santé ont surtout contribué à la reconnaissance de la notion d’« usager du système de santé » plutôt qu’à l’affirmation de celle de « patient », même si dans les discours la nécessité de disposer d’un système de santé centré sur le patient a largement cours.

[im]Patients, Chroniques & Associés estime ainsi que la dimension « patient » doit s’exprimer en France de façon mieux organisée, en regard notamment des préoccupations déjà mises en exergue par Chroniques associés depuis 2005, comme les conditions de vie et la qualité de vie des personnes malades, les restes à charges, l’emploi, les refus de soins, les discriminations dues à la maladie etc. Par ailleurs, de nouvelles problématiques sont susceptibles d’être mobilisatrices pour [im]Patients, Chroniques & Associés, telles que les conséquences potentielles, favorables ou défavorables, que peuvent receler l’évolution de la couverture financière du risque maladie, l’informatisation du système de santé, le développement des nouvelles technologies adaptées à la santé (nanotechnologies, accès individuel au génome, traitements ciblés, dispositifs médicaux, etc.) et les risques émergents.

ChroniCité[im]Patients, Chroniques & Associés est ainsi le porte-parole collectif pour faire entendre les 151 à 282 millions de personnes malades chroniques en France.

[im]Patients, Chroniques & Associés anime le site collaboratif ChroniCité.

 

1- Source : Direction générale de la santé, Plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, avril 2007.
2- Source : Haut conseil de la santé publique, rapport : « La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique », septembre 2009.

 

Retrouvez toutes les actualités