Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Handirect, le média des situations handicapantes, publie un article Le tremblement essentiel, une maladie fréquente en mal de reconnaissance. Il souligne tout d’abord : « Trembler en se rasant, en se lavant les dents, en laçant ses chaussures, en écrivant ou en utilisant une carte bleue : c’est ce que vivent 300 000 Français atteints du tremblement essentiel, une maladie neurologique fréquente mais largement méconnue ».

Handirect souligne avant tout la problématique de l’accès au diagnostic, le tremblement essentiel reste une maladie méconnue et l’image sociale du tremblement liée à l’anxiété, à l’alcool, aux drogues ou à l’âge contribue encore davantage à ralentir le parcours de la personne touchée par des tremblements vers une consultation neurologique spécialisée dans les mouvements anormaux.

Le tremblement essentiel génère des situations de handicap au quotidien : se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.

Handirect décrit les traitements actuellement existants, les médicaments (bêtabloquants et anti-épileptiques) et les options neurochirurgicales avec la stimulation cérébrale profonde. Il cite aussi les travaux thérapeutiques récents du professeur Emmanuelle Apartis et du docteur Sabine Meunier sur la stimulation magnétique transcrânienne répétitive (SMTr) et la stimulation transcrânienne par courant direct (tDCS).

La découverte récente d’un gène potentiellement impliqué dans des formes familiales de tremblement essentiel par des chercheurs de l’Université de Montréal, du CHU Sainte-Justine et du CHU de Montréal (Québec) est également annoncée. Le docteur Guy Rouleau et son équipe ont en effet publié en août 2012 l’information dans la revue scientifique The American Journal of Human Genetics. Ce gène appelé FUS (Fused in Sarcoma) est aussi impliqué dans une autre maladie neurologique provoquant des mouvements anormaux, la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

le 9 octobre 2012

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ACTUS. APTES

APPEL D’OFFRES A LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE L’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) lance un appel d’offres visant à soutenir un ou des projets de recherche portant sur les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel. Toute proposition devra concerner le tremblement essentiel mais…

Jennifer et Bernard souffrent de tremblements essentiels. Cela se traduit par des mouvements incontrôlables des mains. Cette maladie neurologique gâche la vie de 300 000 personnes en France. Ils vont tous les deux bénéficier d’interventions hors du commun au cœur de leur cerveau.

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