groupe Tremblement essentiel sur Facebook

Le groupe de discussion Tremblement essentiel créé par Aptes sur Facebook® fonctionne depuis 2 ans. Il s’agit d’un « groupe fermé » afin de garantir la confidentialité des échanges, destiné aux personnes malades, atteintes de tremblement essentiel ou de tremblements rares dont le tremblement orthostatique primaire. Il accueille également tous les proches, les aidants familiaux, les personnels soignants et toutes les personnes sympathisantes, en quête d’informations sur ces maladies neurologiques. Il fonctionne suivant une charte d’utilisation respectant les règles du HON code.

Ce groupe est actuellement animé et modéré par 6 administrateurs Facebook® : Fabrice Barcq, Simon Pierre Caillé, Vanessa Chagnas, Henri Girin, Chantal Martin et Roselyne Radigue.

Simon Pierre Caillé, Vanessa Chagnas, Chantal Martin et Roselyne Radigue sont devenus modérateurs en 2013 et ils se présentent à l’ensemble des adhérents de Aptes.

Chantal Martin est originaire de Dordogne, elle a dirigé une entreprise avec son mari de 1968 à 2003 et c’est une jeune retraitée. Elle souffre d’un tremblement orthostatique primaire et elle est toujours pleine d’envies qu’elle ne peut plus réaliser et elle reste en déséquilibre entre ses pensées et ses actes. Elle s’est engagée dans Aptes afin de faire connaître ces maladies neurologiques afin que les personnes atteintes ne soient pas égarées si longtemps sans diagnostic, qu’elles soient reconnues et que leurs droits soient respectés. Chantal Martin pense que Aptes est une grande famille au sens noble du terme.

Vanessa Chagnas a 28 ans et son diagnostic de tremblement essentiel a été posé il y a 2 ans. Ses premiers souvenirs de tremblement datent de son adolescence, ce qui ne l’a pas empêchée de mener des études supérieures. En grandissant, elle a été amenée à se poser davantage de questions car elle prenait conscience qu’elle mettait des freins dans sa vie sociale et professionnelle en raison de ces tremblements. Elle a consulté son médecin généraliste qui l’a ensuite orientée vers un neurologue. Ses tremblements touchent la main droite mais restent, pour le moment assez peu handicapants dans l’action. En revanche, ils sont très visibles lorsqu’elle recherche le maintien d’une posture et s’aggravent avec les émotions. Elle fait un peu de sport chaque semaine pour mieux contrôler ses émotions au quotidien et se sentir bien. Elle a ressenti un réel soulagement en apprenant que le tremblement essentiel n’est pas une maladie psychologique et elle continue à faire des projets avec encore plus de volonté. Elle a la chance d’être bien entourée. Elle a décidé d’apporter son aide à Aptes en devenant administratrice du groupe de discussion Tremblement essentiel sur Facebook®.

Roselyne Radigue a rejoint l’équipe de bénévoles de Aptes en 2013. Ses premiers souvenirs associés à Aptes la renvoient à 2 prénoms, Josette qui l’a reçue avec chaleur lorsqu’elle a contacté Aptes info service, la ligne d’écoute de Aptes au 0 970 407 536 puis Émile, délégué régional de Aptes en Normandie aujourd’hui disparu. Elle a longtemps cheminé aux côtés d’Émile.

Originaire de Basse-Normandie, Roselyne Radigue a 54 ans et vit en couple dans un joli coin de l’Orne où sa fille Morgane a grandi paisiblement. Dans cette région, elle a exercé son métier d’enseignante principalement en classe de CP/CE1, avec passion et énergie, et ce, pendant plus de 30 ans. Elle eu la chance d’avoir un métier qu’elle a toujours apprécié, s’enrichissant chaque jour au contact de ses élèves ! Elle a mené de superbes projets avec ses « petits bouts » et noué des liens profonds avec leur famille et les élus…

Roselyne Radigue a toujours tremblé des mains et elle s’en est longtemps accommodée. De même, elle a toujours entendu dire « Comme tu es nerveuse… Ne stresse pas ! ». Vers 40 ans, sa voix a commencé à lui jouer quelques tours, elle devenait chevrotante et elle disparaissait… Avec son médecin traitant, ces symptômes étaient attribués à son métier. Sa tête s’est aussi mise à bouger de façon imperceptible au début puis ce tremblement s’est accentué. A 51 ans, sa tête s’est brutalement mise à trembler avec une grande amplitude. En 2011, alors qu’elle lisait devant ses élèves, sa tête est partie à droite, puis à gauche sans qu’elle puisse la retenir. De même, l’écriture au tableau devenait quotidiennement un véritable combat, ses crayons Velleda® rebondissaient comme des balles de tennis. D’ailleurs, l’un de ses élèves avait spontanément pris le rôle de « ramasseur de crayons ».

Roselyne Radigue n’a jamais souffert du regard de ses élèves car les liens étaient spontanés et chaleureux et dépassaient l’image du « paraître », ce qui est plus rare avec les personnes adultes. De même, son environnement était bienveillant, attribuant son agitation à ses activités intenses et fatigantes.

C’est cet événement en classe, surtout le regard inquiet de ses élèves, lorsque sa tête est venue se poser sur l’épaule gauche, qui l’a fait réagir ! Elle a alors consulté un neurologue grâce à son médecin traitant. Le premier neurologue a diagnostiqué un tremblement essentiel puis il lui a fait passer des examens car il suspectait une maladie de Wilson. Inquiète, Roselyne Radigue a consulté un second neurologue pour se rassurer ! Celui-ci a confirmé le diagnostic de tremblement essentiel, il lui a expliqué cette maladie neurologique et génétique et l’a envoyée pour une consultation d’expertise au centre des mouvements anormaux du CHU de Rennes. Le neurologue spécialiste des mouvements anormaux a certes confirmé le tremblement essentiel mais aussi diagnostiqué une dystonie tremblante. Un traitement médicamenteux et des injections de toxine botulique lui ont été proposés. Après plus de 2 ans de traitement, Roselyne Radigue a récupéré le port de sa tête et ses tremblements sont atténués. Elle a enfin pu mettre un nom sur ses maladies à l’âge de 51 ans…

Simon Pierre Caillé a 22 ans, il a été diagnostiqué il y a un peu plus d’un an suite à des tremblements des mains qui devenaient invalidants. Ces tremblements sont apparus il y a une dizaine d’années mais cela n’entravait pas les gestes du quotidien. Simon Pierre Caillé se souvient que les enseignants au collège lui faisaient remarquer que son écriture n’était pas très lisible, il essayait d’écrire mieux mais il ne comprenait pas pourquoi il n’y parvenait pas en sachant que les tremblements n’étaient pas flagrants. Il a alors décidé d’en parler à son médecin généraliste, celui-ci lui a dit que c’était dû à la croissance, au stress, aux émotions… Puis au fil des ans, les tremblements se sont renforcés à tel point que Simon Pierre Caillé avait beaucoup de difficultés pour aller avec des amis au restaurant, remplir un chèque… Cela l’inquiétait de plus en plus, il a fait quelques recherches et découvert Aptes et le groupe Tremblement essentiel sur Facebook®. Il a ainsi pu aller consulter un neurologue afin d’avoir un diagnostic et pouvoir entreprendre une réorientation professionnelle. Le dévouement des bénévoles de Aptes l’a touché et cela lui a donné l’envie de devenir bénévole.

Le groupe Tremblement essentiel compte aujourd’hui 260 membres, 60 nouveaux membres s’étant inscrits dans les deux derniers mois. 700 messages hebdomadaires sont échangés chaque semaine, ce qui demande un travail de modération important. Le groupe Tremblement essentiel informe les personnes malades mais au delà des missions fixées par la charte d’utilisation, Simon Pierre Caillé, Vanessa Chagnas, Chantal Martin et Roselyne Radigue constatent que le groupe Tremblement essentiel permet aux personnes malades de prendre conscience qu’elles ne sont plus seules.

En effet, beaucoup de membres du groupe Tremblement essentiel passent par des techniques de dissimulation au début de la maladie. D’autres, en revanche, ne peuvent plus cacher leurs tremblements et connaissent des épisodes de phobie sociale. Souvent il semble difficile de parler de la maladie notamment à l’entourage de la personne malade qui doit aussi accepter le diagnostic et les changements de la vie quotidienne.

Aujourd’hui, le groupe Tremblement essentiel bénéficie d’une belle dynamique. À côté du partage d’information sur la maladie et les situations de handicap, les membres partagent aussi leurs coups de cœur car la vie des personnes malades ne se résume pas aux seules maladies, des échanges fleurissent sur de nombreux sujets, l’art, les fleurs, le cinéma. Simon Pierre Caillé, Vanessa Chagnas, Chantal Martin et Roselyne Radigue publient aussi régulièrement des informations validées sur les maladies, les parcours de soins, les parcours de santé et les parcours de vie mais aussi des témoignages de vie ou des articles de presse et des vidéos suivant les questions abordées par les membres du groupe Tremblement essentiel. Toutes ces publications sont notamment issues de Aptes.org.

Si vous ne connaissez pas encore le groupe Tremblement essentiel, c’est avec grand plaisir que Simon Pierre Caillé, Vanessa Chagnas, Chantal Martin et Roselyne Radigue vous y souhaiteront le désormais traditionnel « bienvenue ».

 

publié le 10 mars 2014

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