Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Fédération nationale indépendante des mutuelles

La Fédération nationale indépendante des mutuelles (FNIM) publie ce jeudi 10 juillet 2014 un article Aptes publie le guide du tremblement essentiel.

Souffrir de tremblement essentiel, c’est trop souvent une longue errance diagnostique au terme de laquelle il reste bien des interrogations. Face à cette maladie fréquente et pourtant mal connue, Aptes vient d’éditer Aptes, le guide du tremblement essentiel, un guide rédigé par des spécialistes. Celui-ci réunit toutes les informations utiles concernant cette maladie handicapante et le parcours de soins de référence afin d’aider les 300 000 familles concernées en France.

Le tremblement essentiel, maladie neurologique et génétique, est la cause la plus fréquente de tremblement bien avant la maladie de Parkinson. Elle concerne 300 000 personnes en France. Il s’agit d’une pathologie du mouvement, un tremblement d’action qui apparait lorsque la personne effectue une contraction musculaire volontaire. Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures…

Face à cette maladie chronique encore mal connue en dehors de la communauté neurologique, et que l’on ne sait actuellement pas guérir, les personnes malades et leurs proches partagent les mêmes préoccupations, les mêmes difficultés et se posent mille et une questions.

Aptes, le guide du tremblement essentiel apporte des réponses aux questionnements les plus fréquents sur la maladie elle-même et sur le parcours de soins. Quelles sont les caractéristiques du tremblement essentiel, ses causes, son évolution ? Quels sont les traitements possibles ? Comment se déroule la consultation en neurologie et quels espoirs apporte la recherche scientifique ? Comment gérer le handicap moteur et le regard sur cette différence ?

Le diagnostic du tremblement essentiel est hélas trop souvent tardif. Les personnes malades peuvent vivre un parcours du combattant avant de bénéficier d’une consultation spécialisée. Aptes suit des milliers de personnes souffrant d’un tremblement essentiel et connait bien ces problématiques.

Avec le conseil scientifique de Aptes, présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu (Paris) et Emmanuel Broussolle (Lyon), Aptes souhaite que Aptes, le guide du tremblement essentiel puisse aider les professionnels de santé et surtout les personnes concernées à mieux comprendre cette maladie, les situations de handicap moteur mais aussi les syndromes secondaires liés au handicap social. Il pourra aussi les aider à mieux vivre leur parcours de soins. Et ainsi, de mieux vivre au quotidien, tout simplement.

 

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Jennifer et Bernard souffrent de tremblements essentiels. Cela se traduit par des mouvements incontrôlables des mains. Cette maladie neurologique gâche la vie de 300 000 personnes en France. Ils vont tous les deux bénéficier d’interventions hors du commun au cœur de leur cerveau.

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