Fabrice Barcq sur Vivre FM

Fabrice Barcq, vice-président de Aptes, était l’invité de Vivre FM le lundi 15 octobre 2012 dans l’émission de Benjamin Mauro, La vie des associations. A cette occasion, Fabrice Barcq a pu décrire le tremblement essentiel, sa prévalence, ses symptômes, il a surtout longuement décrit les situations de handicap générées par cette maladie. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.

Fabrice BarcqFabrice Barcq a également présenté les services de Aptes. Aptes info service 0 970 407 536 reçoit ainsi chaque année 500 demandes d’orientation dans le système de soins et d’aide à la reconnaissance et à la compensation des situations de handicap du tremblement essentiel. Il a souligné l’importance d’un diagnostic et d’un parcours de soins coordonné par un neurologue spécialiste des mouvements anormaux. Il a aussi répertorié les difficultés de reconnaissance et de compensation pour les enfants dans le milieu scolaire, il a souligné les précautions nécessaires à prendre pour une bonne compensation à l’école en collaboration avec les neuropédiatres et les Maisons départementales des personnes handicapées. Il a aussi abordé les difficultés d’insertion ou de maintien dans l’emploi pour les personnes salariées, il s’est inquiété de l’absence éventuelle de reconnaissance du handicap qui conduit  certaines personnes malades à cacher leur tremblement et de ce fait, à surcompenser leur tremblement par un effort qui conduit parfois à un épuisement. Fabrice Barcq s’est aussi inquiété de l’absence de soutien pour les seniors souffrant d’un tremblement essentiel en l’absence de réforme de la dépendance.

Aptes, le guide pratique du quotidienFabrice Barcq a présenté les aides techniques répertoriées dans Aptes, le guide pratique du quotidien, il a ainsi décrit certaines aides comme des verres à pipette, des couverts lestés etc. Il a aussi abordé les syndromes secondaires au tremblement essentiel fréquemment observés, l’anxiété sociale, la phobie sociale et les syndromes dépressifs et le rôle des rencontres organisées par Aptes pour aider les personnes concernées par le tremblement essentiel dans l’échange de bonnes pratiques.

Enfin, Fabrice Barcq a présenté les efforts de Aptes pour financer des programmes de recherche scientifique afin d’aider à la compréhension de la maladie. En France, le tremblement essentiel reste une maladie orpheline du point de vue de la recherche scientifique. Deux axes de recherche sont en cours :

  • Identifier les gènes responsables du tremblement essentiel, ce qui permettra de développer des traitements spécifiques pour guérir la maladie,
  • Identifier les mécanismes cérébraux à l’origine du tremblement essentiel afin de mettre au point des traitements plus efficaces des symptômes de la maladie.

La majorité des projets de recherche scientifique sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes. Un de ces récents projets a permis d’identifier un dysfonctionnement du cervelet dans le tremblement essentiel, ce qui ouvre de nouvelles pistes thérapeutiques.

Vous pouvez écouter ici cette interview de Fabrice Barcq par Benjamin Mauro.

le 12 novembre 2012

publié le 12 novembre 2012

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