Fabrice Barcq, président de Aptes, a prononcé le discours suivant à l’ouverture du 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés
« Madame et Monsieur les Présidents d’honneur,
Madame la Présidente et Monsieur le Vice-Président du Conseil scientifique,
Mesdames et Messieurs les Professeurs,
Mesdames et Messieurs les Docteurs,
Mesdames et Messieurs,
Chers adhérents et chers amis,
Je suis heureux d’ouvrir ce 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par Aptes en collaboration avec le Club des mouvements anormaux, colloque auquel le Président de la République a bien voulu accorder son Haut Patronage.
Avant que ne soit lu le message que Madame Ségolène Neuville, Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, a tenu à nous adresser, je remercie en premier lieu le Conseil scientifique de Aptes présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu et Emmanuel Broussolle et le Conseil scientifique du Club des mouvements anormaux pour l’élaboration du programme de cette journée et la mobilisation de la communauté neurologique francophone. C’est un programme ambitieux : ce matin sera dressé un panorama des connaissances scientifiques actuelles sur le tremblement essentiel et le tremblement orthostatique primaire ; cet après-midi, deux tables rondes permettront d’une part d’examiner les pistes de recherche scientifique sur le tremblement essentiel et d’autre part de rendre compte pour la première fois du parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel.
En effet, Aptes a conduit cette année une enquête inédite sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel auprès de 1.500 personnes malades et en situation de handicap. Ces résultats vous seront présentés cet après-midi, ils apportent de nombreux éclairages sur les réalités de l’accès au diagnostic avec une moyenne d’errance diagnostique de 14 années, des symptômes moteurs mais aussi des syndromes secondaires à la maladie, des thérapeutiques et de la vie quotidienne avec le tremblement essentiel.
Je souhaite également exprimer ma reconnaissance aux professeurs Marie Vidailhet et Pierre Pollak, présidents d’honneur de cette journée, dont l’attention bienveillante portée aux travaux de Aptes depuis plus de dix années a permis à l’association de franchir les étapes qui, aujourd’hui, la conduisent à organiser ce colloque.
Notre gratitude va bien entendu aux partenaires sans le soutien desquels ce colloque n’aurait pu se tenir, la fondation Adréa, la fondation Marianna V. Vardinoyannis, la fondation Julienne Dumeste et le groupe Klésia. Ces soutiens sont avant tout le fruit de rencontres et d’échanges entre des personnes et je salue ici l’engagement de Madame Christiane Hubert, présidente de la fondation Adréa, de Madame Marianna V. Vardinoyannis, de Monsieur Alain Froger, président de la fondation Julienne Dumeste et de Monsieur Didier Lagarde, son secrétaire général.
Aujourd’hui, je pense particulièrement à Monsieur Henri Girin, fondateur de Aptes, qui ne peut malheureusement pas être parmi nous aujourd’hui en raison de l’évolution de son tremblement essentiel. Il y a maintenant plus de dix années , il a eu l’idée de créer une communauté en ligne, qui a vite réuni des centaines de personnes malades et en situation de handicap, quelques-unes d’entre elles se sont mobilisées autour de lui pour créer l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel.
Grâce à ce travail commun, Aptes rassemble, informe, aide et accompagne les personnes souffrant de tremblement essentiel, elle est leur porte-parole auprès des institutions. Elle finance et elle soutient grâce à son Conseil scientifique des projets de recherche sur la maladie.
Aptes, ce sont aujourd’hui plus de 2.000 adhérents et sympathisants. C’est tout d’abord un site Internet, Aptes.org qui, accueillant chaque mois plus de 14.000 visiteurs uniques, a bénéficié d’1/2 million de visites uniques ces trois dernières années. C’est un service d’écoute, Aptes info service au 0 970 407 536 qui oriente dans le système de soins plus de 1.000 personnes chaque année depuis 2009. Ce sont aussi des centaines de personnes accompagnées dans leur quotidien et en particulier dans leurs démarches liées à la reconnaissance et à la compensation des situations de leur handicap grâce à l’expertise d’une assistante sociale spécialisée. Ce sont enfin 12 projets de recherche scientifique innovants soutenus financièrement ces six dernières années.
En France, le tremblement essentiel reste une maladie orpheline du point de vue de la recherche scientifique. Deux axes de recherche sont en cours :
- Identifier les gènes responsables du tremblement essentiel, ce qui permettra de développer des traitements spécifiques pour guérir la maladie,
- Identifier les mécanismes cérébraux à l’origine du tremblement essentiel afin de mettre au point des traitements plus efficaces des symptômes de la maladie.
Enfin, Aptes n’aurait pas atteint ses objectifs sans la mobilisation assidue de ses bénévoles. Je remercie tout d’abord le Conseil d’administration, l’équipe de la ligne d’écoute Aptes info service, l’équipe de modération sur les réseaux sociaux, Facebook et Twitter, les délégués régionaux qui sont au contact quotidien des personnes malades et en situation de handicap mais aussi des professionnels de santé et des institutions locales, les responsables de missions notamment en matière de communication, de relations avec les partenaires et avec les administrations.
Je remercie enfin particulièrement les chercheures en neurosciences, les docteurs Marie-Hélène Bassant et Nicole Sarda qui rédigent tous les articles scientifiques de vulgarisation pour Aptes.org et Aptes, le magazine du tremblement essentiel dans le cadre d’un partenariat avec l’Inserm.
Je vous souhaite une excellente journée et des travaux fructueux pour la communauté des personnes concernées par le tremblement essentiel ».
