Audition à la direction générale à la Santé de la Commission européenne

Après l’organisation d’un symposium européen sur le tremblement essentiel à Lyon le 21 mai dernier par le Club des mouvements anormaux et Aptes dans le cadre du Mois européen sur le cerveau (European Month of the Brain), la direction générale à la Santé et aux Consommateurs (DG Sanco) de la Commission européenne a souhaité entendre Aptes sur le tremblement essentiel.

M.  Michaël Hübel, chef du service de santé publique et M. Jürgen Scheftlein, son adjoint ont invité le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du Conseil scientifique de Aptes et M. Fabrice Barcq, président de Aptes le jeudi 5 septembre 2013 à la DG Sanco à Luxembourg.

Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu a présenté le tremblement essentiel. Elle a tout d’abord expliqué que le tremblement essentiel est une maladie neurologique fréquente qui touche 1 personne sur 200, soit 2.5 millions d’Européens. Elle a souligné que le symptôme du tremblement avait une image sociale stigmatisante, liée à de fausses représentations, l’alcoolisme, la prise de drogues, l’anxiété, le stress, la vulnérabilité, l’âge. Le tremblement est un symptôme neurologique et il existe aujourd’hui une vingtaine de tremblements pathologiques, parmi ceux-ci, le tremblement essentiel est la première cause de tremblements pathologiques. Il existe deux pics d’incidence, l’un dans l’enfance et l’autre chez l’adulte entre 50 et 60 ans.

Le tremblement essentiel se manifeste par un tremblement d’action et de posture et touche les mains mais il peut aussi toucher la tête, le visage, la voix, les jambes. Le diagnostic est établi par un neurologue spécialiste des mouvements anormaux sur un examen clinique, en l’absence de marqueurs biologiques. Un examen d’imagerie peut être nécessaire dans le cadre d’un diagnostic différentiel en cas de doute sur le diagnostic.

Le tremblement essentiel entraîne des situations de handicap majeures car il apparaît dans l’action et tous les gestes de la vie quotidienne sont impactés : se laver, se brosser les dents, se raser, se maquiller, s’habiller, boutonner une chemise, lacer des chaussures, boire, manger, porter une cuillère ou une fourchette à sa bouche… tous ces gestes sont difficiles et peuvent devenir impossibles au fur et à mesure de l’évolution de la maladie. Cette évolution est marquée par une aggravation avec une augmentation de l’amplitude du tremblement et une diffusion topographique du tremblement (typiquement, le tremblement des mains va gagner l’épaule).

Il n’existe à ce jour aucun traitement médicamenteux spécifique ; l’arsenal thérapeutique se limite à la prescription de bêtabloquants et d’anti-épileptiques avec une efficacité relative et des effets secondaires souvent contraignants (asthénie, difficultés de concentration…). La stimulation cérébrale profonde du tremblement essentiel a une efficacité importante de l’ordre de 80 % mais elle reste limitée aux formes les plus sévères de la maladie.

Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu a conclu sa présentation en soulignant que le tremblement essentiel est une maladie fréquente et pourtant méconnue. Cette réalité conduit à des difficultés d’accès au diagnostic pour les personnes malades. L’absence de traitements spécifiques conduit à une prise en charge médicale décevante au regard des situations de handicap vécues par les personnes malades, handicap moteur mais aussi handicap social.

Fabrice Barcq a présenté l’expérience de Aptes. Aptes est une association de personnes malades et en situation de handicap. Aptes est la seule organisation en France représentant le tremblement essentiel. Elle est reconnue et soutenue par la communauté des neurologues et en particulier des neurologues spécialistes des mouvements anormaux. Chaque mois, 7.000 visiteurs uniques consultent son site Internet, Aptes.org ; les pages les plus lues sont la description du tremblement essentiel, la consultation en neurologie et les informations sur la compensation des situations de handicap au quotidien. Son service d’écoute, Aptes info service 0 970 407 536, oriente 700 personnes par an dans le système de soins en France. L’expérience de Aptes a permis de montrer que

  • L’errance diagnostique dure dix années en moyenne pour les formes précoces de la maladie,
  • 1 personne sur 5 est initialement orientée en psychiatrie pour résoudre des problèmes de nervosité,
  • 1 personne sur 4 doit changer d’emploi voire perdre toute perspective d’emploi,
  • 1 personne sur 3 a souffert ou souffre de phobie sociale : le tremblement essentiel est une maladie souvent invisible socialement car les personnes malades s’auto-stigmatisent et sa cachent pour ne pas subir le regard social sur leur symptôme,
  • les traitements médicamenteux ne sont pas spécifiques, ils ont une efficacité limitée, ils ont des effets secondaires difficiles à gérer pour les personnes malades ; ce sont les mêmes traitements médicamenteux depuis 40 ans sans aucune perspective d’évolution ou de progrès,
  • la stimulation cérébrale profonde est actuellement le seul traitement efficace mais il reste limité aux cas les plus invalidants.

Aptes est  inquiète par les problématiques de santé publique soulevées par le tremblement essentiel. L’errance diagnostique et la psychiatrisation abusive de la maladie ont un coût humain effroyable pour les personnes malades. Les syndromes secondaires à la maladie, l’anxiété sociale, la phobie sociale, les épisodes dépressifs sont souvent sous-estimés dans la prise en charge de la maladie. Le tremblement essentiel chez les seniors est socialement banalisé tant il semble culturellement « normal » de trembler avec l’âge et les répercussions de la maladie chez nos aînés sont rarement prises en charge. Les situations de handicap du tremblement essentiel ne sont pas étudiées, il n’existe pas de guides sur la compensation du handicap du tremblement essentiel hormis le travail réalisé par Aptes pour Aptes, le guide pratique du quotidien. Le financement des aides techniques ou humaines pour la compensation des situations de handicap nécessite pour la personne en situation de handicap une énergie et une débrouillardise à toute épreuve.

Il apparaît nécessaire aujourd’hui de

  • améliorer l’accès au diagnostic des tremblements par une meilleure information grand public sur les centres de neurologie experts en mouvements anormaux,
  • permettre un accès à une information scientifiquement validée sur le tremblement essentiel pour toutes les personnes malades,
  • soutenir le répertoire des aides techniques pour la compensation des situations de handicap du tremblement essentiel,
  • informer les services de médecine du travail afin d’assurer le maintien dans l’emploi des salariés en situation de handicap,
  • aider les personnes les plus âgées et les plus vulnérables et soutenir les aidants familiaux.

Les exposés du professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu et de Fabrice Barcq ont suscité de nombreuses questions et M. Jürgen Scheftlein a détaillé les programmes européens dans lesquels des actions pourraient être menées en faveur du tremblement essentiel à la veille de l’Année européenne du cerveau 2014. Les problématiques des tremblements rares ont été abordées et ils relèvent des programmes européens spécifiques concernant les maladies rares. Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu et Fabrice Barcq seront entendus par la direction générale à la Recherche et à l’Innovation de la Commission européenne le vendredi 20 septembre prochain. Aptes tiendra ses adhérents informés des suites données à ces auditions.

publié le 7 septembre 2013

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