Audition à la direction générale à la Recherche et à l’Innovation de la Commission européenne

Après l’organisation d’un symposium européen sur le tremblement essentiel à Lyon le 21 mai dernier par le Club des mouvements anormaux et Aptes dans le cadre du Mois européen sur le cerveau (European Month of the Brain), la direction générale à la Recherche et à l’Innovation (DG Research & Innovation) de la Commission européenne a souhaité entendre Aptes sur le tremblement essentiel.

Philippe CuppersLe professeur Philippe Cuppers, chef du service des neurosciences, a invité le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, présidente du Conseil scientifique de Aptes et M. Fabrice Barcq, président de Aptes le vendredi 20 septembre 2013 à Bruxelles.

Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu a présenté le tremblement essentiel. Elle a tout d’abord expliqué que le tremblement essentiel est une maladie neurologique fréquente qui touche 1 personne sur 200, soit 2.5 millions d’Européens. Elle a souligné que le symptôme du tremblement avait une image sociale stigmatisante, liée à de fausses représentations, l’alcoolisme, la prise de drogues, l’anxiété, le stress, la vulnérabilité, l’âge. Le tremblement est un symptôme neurologique et il existe aujourd’hui une vingtaine de tremblements pathologiques, parmi ceux-ci, le tremblement essentiel est la première cause de tremblements pathologiques. Il existe deux pics d’incidence, l’un dans l’enfance et l’autre chez l’adulte entre 50 et 60 ans.

Le tremblement essentiel se manifeste par un tremblement d’action et de posture et touche les mains mais il peut aussi toucher la tête, le visage, la voix, les jambes. Le diagnostic est établi par un neurologue spécialiste des mouvements anormaux sur un examen clinique, en l’absence de marqueurs biologiques. Un examen d’imagerie peut être nécessaire dans le cadre d’un diagnostic différentiel en cas de doute sur le diagnostic.

Le tremblement essentiel entraîne des situations de handicap majeures car il apparaît dans l’action et tous les gestes de la vie quotidienne sont impactés : se laver, se brosser les dents, se raser, se maquiller, s’habiller, boutonner une chemise, lacer des chaussures, boire, manger, porter une cuillère ou une fourchette à sa bouche… tous ces gestes sont difficiles et peuvent devenir impossibles au fur et à mesure de l’évolution de la maladie. Cette évolution est marquée par une aggravation avec une augmentation de l’amplitude du tremblement et une diffusion topographique du tremblement (typiquement, le tremblement des mains va gagner l’épaule).

Il n’existe à ce jour aucun traitement médicamenteux spécifique ; l’arsenal thérapeutique se limite à la prescription de bêtabloquants et d’anti-épileptiques avec une efficacité relative et des effets secondaires souvent contraignants (asthénie, difficultés de concentration…). La stimulation cérébrale profonde du tremblement essentiel a une efficacité importante de l’ordre de 80 % mais elle reste limitée aux formes les plus sévères de la maladie.

Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu a ensuite présenté les enjeux de la recherche scientifique sur le tremblement essentiel en s’appuyant sur les financements de Aptes.

recherche scientifique sur le tremblement essentiel

présentation des enjeux de la recherche scientifique sur le tremblement essentiel
par le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu

Le professeur Philippe Cuppers a manifesté un grand intérêt pour l’exposé du professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, il a souligné la prévalence, 2.5 millions d’Européens et les problématiques du parcours de soins : l’errance diagnostique, la psychiatrisation abusive de la maladie, l’errance thérapeutique, les situations de handicap moteur, les syndromes secondaires, le coût social du tremblement essentiel.

Il a présenté les nouvelles orientations du programme Horizon 2020 pour la direction générale à la Recherche et à l’Innovation vers des programmes de recherche clinique visant à l’amélioration de la santé publique au sein de l’Union Européenne, la recherche fondamentale étant maintenant portée par l’European Research Council. Au delà de la soumission de projets européens sur le tremblement essentiel dans le cadre du nouvel appel d’offres de la Commission Européenne qui sera lancé en décembre prochain, le professeur Philippe Cuppers a insisté sur la nécessité de construire un réseau européen des neurologues spécialistes des mouvements anormaux et des chercheurs en neurosciences sur le tremblement essentiel peut-être grâce au soutien du programme European Cooperation in Sciences and Technology (COST). Il s’est aussi intéressé aux opportunités de constitution d’un collectif européen des associations concernées par le tremblement essentiel en Europe œuvrant avec l’European Federation of Neurological Associations et l’European Brain Council.

Cet entretien fructueux ouvre de nouvelles perspectives de travail pour Aptes et des contacts son noués avec la National Tremor Foundation, l’association britannique du tremblement essentiel.

publié le 29 septembre 2013

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