Association des personnes concernées par le tremblement essentiel

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Coopération santé en Languedoc-Roussillon

Coopération santé a organisé le vendredi 27 septembre 2013 à Montpellier une réunion régionale sur le parcours de soins avec l’Agence régionale de santé de Languedoc-Roussillon, l’Union régionale des professionnels de santé – Médecins libéraux de Languedoc-Roussillon, l’Union régionale des professionnels de santé – Pharmaciens de Languedoc-Roussillon, le Collectif Interassociatif sur la santé (CISS) de Languedoc-Roussillon, la Conférence régionale de la Santé et de l’Autonomie de Languedoc-Roussillon avec le soutien de l’entreprise Medtronic France. Fabrice Barcq, président de Aptes et Andrée Scarafia, déléguée régionale de Aptes en Languedoc-Roussillon ont participé à cette journée sur le parcours de soins.

Coopération santé est une association nationale qui rassemble des professionnels de santé, de l’Assurance maladie, des associations de personnes malades et des industries de santé.  Coopération santé conduit depuis deux ans des réunions en région sur la coopération entre professionnels de santé, établissements de santé et associations de personnes malades. Coopération santé souhaite être une force d’impulsion et de mobilisation des acteurs dans le domaine de la santé. Elle organise aussi des réunions des amis de Coopération santé pour aborder les thématiques suivantes, la coordination du parcours de soins, la coordination des acteurs de la prise en charge, la coordination santé / médico-social, soin / prévention, public / privé. Elle vise aussi à élaborer des États généraux de la coordination des soins et des acteurs de santé.

La journée a permis de montrer des exemples innovants de coopération dans le domaine de la santé et d’apporter les témoignages de toutes les parties prenantes. Quelques impressions… Le professeur Henri Pujol, ancien président de la Ligue nationale contre le cancer, a notamment expliqué que les personnes malades ne veulent plus aujourd’hui être « traitées » mais soignées et cela implique notamment que l’entrée en maladie se passe bien, il pensait en particulier à l’annonce du diagnostic. Selon lui, cette entrée en maladie est importante car de ce moment dépend la confiance que la personne malade accorde au professionnel de santé. Évidemment, les personnes concernées par le tremblement essentiel connaissent bien cette problématique alors que l’errance diagnostique et thérapeutique dure toujours en moyenne dix années pour les formes précoces de tremblement essentiel, alors que la psychiatrisation abusive de la maladie touche encore 1 personne sur 5 concernée par le tremblement essentiel. Le professeur Henri Pujol a insisté sur cette nécessité des associations de personnes malades de montrer les besoins réels et vécus des personnes malades et d’apporter aux professionnels de santé ce savoir profane.

L’Agence régionale de santé de Languedoc-Roussillon (ARS) a présenté les critères de soutien aux projets d’amélioration du parcours de soins, l’ARS analyse les projets selon cinq critères :

  1. la cohérence du projet au regard de la stratégie de santé de l’ARS comprenant les priorités suivantes, les maladies chroniques, les populations particulières, les enfants (vaccination et obésité), les adolescents (addictions et santé mentale), les personnes en situation de handicap, les personnes âgées,
  2. les zones géographiques avec une priorité pour les zones vulnérables,
  3. l’intégration du projet aux ressources du territoire : campagnes, zones urbaines sensibles,
  4. la maturité du projet avec des logiques d’évaluation : résultats concrets mesurables, évaluation d’impact,
  5. la reproductibilité du projet.

Le professeur Jacques Touchon, chef de service de neurologie au CHRU de Montpellier, neurologue spécialiste des mouvements anormaux, a présenté son travail et a notamment insisté sur les problématiques de communication. Dans une belle analyse, le professeur Jacques Touchon a notamment insisté sur le manque d’information des personnes malades et de formation de tous les acteurs. Le professionnel de santé doit être conscient que ce qu’il dit n’est pas nécessairement ce qu’il a voulu dire, ce qu’il dit n’est pas nécessairement ce qui sera entendu, ce qui est entendu n’est pas nécessairement ce qui sera compris, ce qui est compris n’est pas nécessairement ce qui sera ressenti. Cette phrase ne manquera pas de toucher toutes les personnes concernées par le tremblement essentiel.

Cette journée a mis en évidence la nécessité de renforcement des capacités des personnes malades et de leurs organisations, ce n’est plus seulement une affaire de droits des personnes malades, c’est aussi la capacité pour chacun à être entendu, à être écouté, à construire son parcours de soins mais aussi son parcours de santé et son parcours de vie individualisé.

 

 

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