Connaissance et attitude du public envers le tremblement essentiel : un questionnaire de sondage.

Le tremblement essentiel (TE) est une maladie neurologique courante qui affecte 1 personne sur 25 âgées de 40 ans et plus. Les estimations actuelles sont de l’ordre de 7 millions d’individus atteints aux USA. Le tremblement est en général progressif et pénalisant puisque 15 à 25% des patients TE sont en retraite précocement et 60% refusent un travail ou une promotion à cause du tremblement incontrôlable des mains. La crainte du regard des autres, une anxiété sociale, des phobies induisent chez eux une réticence d’apparaître en public. De manière générale, la connaissance de la maladie par le public et son attitude face à elle questionnent les patients. Des idées fausses, des attitudes négatives et la stigmatisation des troubles ont des effets néfastes sur leur qualité de vie. Pour ces raisons, une meilleure information s’avère indispensable. Contrairement aux nombreux sondages effectués sur l’attitude du public face au tremblement de Parkinson (PD), aucune donnée n’est disponible pour le TE, en dépit d’une prévalence plus élevée. Un questionnaire a été conçu de façon à sonder le niveau de connaissance et l’attitude adoptée face au TE.

Méthode.

Ce sondage d’une durée de 3 mois a été proposé à 250 adultes âgés de plus de 18 ans, vus en consultation (vasculaire, neurologique ou troubles du mouvement ; Yale General Neurologic or Vascular Disease Clinc). Trois groupes ont été définis : 100 participants en consultation de routine qui connaissaient peu le TE ; 100 patients qui souffraient de troubles neurologiques divers (maux de tête, neuropathies…) et 50 patients PD qui connaissaient bien le TE. Tous les participants répondaient à une interview de 10 min comportant 31 questions. Toutes les questions appelaient des réponses ouvertes : choix unique, choix multiple ou case blanche. Dans un premier temps, les questions étaient d’ordre démographique : âge, genre, éducation, ethnie et occupations. Puis venait la question «  Avez-vous déjà entendu parler de ou lu sur une maladie appelée « tremblement essentiel ? En cas de difficulté ou de réponse négative, l’emploi de termes synonymes « tremblement bénin, tremblement familial …. » permettait d’orienter les participants vers d’éventuelles réponses. Cinq questions plus spécifiques étaient alors posées concernant leurs connaissances sur les points suivants : –Présence ou non d’agitation ou de tremblement incontrôlés ? – Diagnostic préalable de TE ? – Présence ou non de tremblements du bras, tremblement de la tête ou tremblement de la voix ? » Parmi l’ensemble des participants, 99 ayant répondu positivement à la question générale et non diagnostiqués TE poursuivaient l’interview en répondant à 15 questions portant sur:

les caractéristiques cliniques du TE (principal symptôme ? région concernée?…) ;

– son décours temporel (tranche d’âge de survenue ?…) ;

– les médecins concernés (généralistes, neurologues, nutritionnistes…) ; sa prévention (nutrition, exercices physiques..) ;

– sa causalité (gène, trauma, nutrition ?…) ;

– son traitement (médicaments, chirurgie ?…) ;

Chez les patients parkinsoniens interviewés, les performances d’attention, d’orientation, de calcul et de rappel étaient évaluées par un mini-test de 3 min.

Résultats

Les principaux résultats de ce sondage indiquent que seul 10 à 15 % des participants (32,7% des participants PD) avaient des notions (lues ou parlées) sur le TE. Dans ces 2 groupes, les pourcentages atteignaient respectivement 40% et 51% lorsque les questions étaient formulées avec des termes synonymes. Parmi les participants, 10% d’entre eux répondaient ne pas connaître le symptôme majeur du TE; 1/3 n’étaient pas sûrs ou pensaient que le TE est identique à la maladie de Parkinson; – 1/4 l’associaient à une fragilité ou à un tremblement dus à l’âge ; 3/4 à une cause génétique et 2/3 d’entre eux à diverses causes (traumatismes, abus d’alcool…). Environ 20% associaient TE et risque élevé de mortalité alors que 35% n’étaient pas sûrs. Les 2/3 supposaient l’effet bénéfique de l’alimentation et de l’exercice physique pour améliorer ou freiner les symptômes ; 1/3 des participants avaient connaissance d’un traitement par chirurgie cérébrale. Parmi les autres questions posées, moins de 1/2 des participants répondaient n’être pas au courant de TE chez l’enfant et 3/4 d’entre eux ignoraient l’existence de cette pathologie chez des célébrités ou des figures historiques.

Discussion

Ce sondage avait pour but de révéler la méconnaissance et /ou les idées fausses du public vis-à-vis du TE. Dans cette étude, les participants ont été soigneusement sélectionnés et repartis en 3 groupes selon leur degré de connaissance du TE, allant de patients atteints de troubles vasculaires, les moins connaisseurs, à des patients parkinsoniens, les plus connaisseurs. Tous les sujets interviewés avaient répondu être d’accord pour participer à ce sondage. Il est intéressant de constater que, si on exclue les patients parkinsoniens, 85-90% d’entre eux n’avaient jamais eu d’informations sur le TE. Ce manque général de connaissances génère une frustration et un mal-être chez les patients TE. Par comparaison, lors de sondages concernant l’épilepsie, plus de 90 % des répondeurs reconnaissent être ou avoir été informés.

L’examen des réponses aux critères démographiques souligne une meilleure connaissance de la pathologie en fonction des niveaux éducatifs (49,3% des participants bacheliers) et socioprofessionnels (36,1% des participants du secteur santé). Sans surprise, 51% des patients parkinsoniens étaient sensibilisés au TE. En revanche, il est surprenant de constater qu’aucune différence significative sur la connaissance du TE n’ait été trouvée entre les participants inclus suite à une pathologie vasculaire ou à une pathologie neurologique. Est-ce dû à des patients interviewés lors d’une première consultation en neurologie?

Cette étude, première en son genre, appelle cependant quelques réserves :

1- ce sondage effectué auprès d’un nombre restreint de participants (250), n’ayant d’ailleurs pas tous répondu à l’ensemble des questions, est-il représentatif de la population générale?

2- d’autres questionnaires doivent être élaborés en introduisant par exemple pour les participants connaissant le TE, leurs sources d’informations. Une meilleure documentation s’avère en effet indispensable pour une meilleure connaissance du TE par le public. Dans cette optique, il faut rappeler le rôle capital des  Associations de malades tant pour informer le public que pour proposer des activités éducatives visant à répondre à l’ensemble des besoins des patients TE. D’après les auteurs de l’étude, le recueil de ces données par sondage direct est moins enclin à des erreurs d’interprétation que  les questionnaires « on line ».

Traduction : Dr Nicole SARDA, dans le cadre du réseau ScienSAs’-INSERM

Public Knowledge and Attitude toward Essential Tremor : A Questionnaire Survey. Sherif Shalaby, Jeffrey Indes, Benison Keung, Christopher H Gottschalk, Duarte Machado, Amar Patel, Daphne Robakis et Elan D Louis. Frontiers in Neurology, 2016, 7, April  2016, 1-8.

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