Aptes a tenu une conférence de presse le mardi 11 septembre 2012 au Centre d’accueil de la presse étrangère au Grand palais afin de présenter à la presse en avant-première la parution de Aptes, le guide pratique du quotidien.
Le docteur David Grabli, neurologue spécialiste des mouvements anormaux, praticien à la Fédération de Neurologie de la Pitié-Salpêtrière à Paris et chercheur à l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM) a présenté la pathologie et le parcours de soins des personnes malades.
Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps.
Le docteur David Grabli a notamment souligné que l’accès au diagnostic est extrêmement problématique à cause des représentations sociales du tremblement. En effet, le tremblement est tout d’abord associé à l’alcool ou aux toxiques, à l’anxiété, à la nervosité, à la vulnérabilité mais aussi à l’âge ou à d’autres maladies comme la maladie de Parkinson. Il a précisé que le tremblement est un symptôme neurologique et il est important que les personnes souffrant d’un tremblement puissent accéder à un diagnostic.
Au sein des mouvements anormaux, le tremblement essentiel est la pathologie la plus fréquente avec une prévalence entre 0,4 % à 0,7 %. Le tremblement essentiel n’entraîne pas le décès de la personne et les cas se cumulent, ainsi, la prévalence grimpe entre 2,3 % à 14,3 % après 60 ans avec une valeur médiane à 6,3 % (la revue des études scientifiques sur la prévalence du tremblement essentiel d’Elan D. Louis et Joaquim J. Ferreira reste une référence : How Common Is the Most Common Adult Movement Disorder ? Update on the Worldwide Prevalence of Essential Tremor, Movement Disorders Vol. 25, No. 5, 2010, pp. 534–541). Il a souligné que le diagnostic devait être porté par un neurologue spécialiste des mouvements anormaux car seul, un examen clinique spécialisé peut permettre de porter ce diagnostic.
Docteur David Grabli
neurologue spécialiste des mouvements anormaux
à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière (AP-HP)
chercheur à l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM)
© CAPE
Le docteur David Grabli a souligné que le tremblement essentiel est invalidant car le tremblement intervient dans le mouvement avec une augmentation de l’amplitude de ce tremblement dans les gestes précis. Le tremblement essentiel est une maladie évolutive avec une extension topographique du tremblement et une augmentation de l’amplitude. Cette aggravation entraîne une limitation des activités de la vie quotidienne et professionnelle ((toilette, habillement, alimentation, boisson, écriture etc.).
Il n’existe pas de traitement spécifique du tremblement essentiel mais des médicaments symptomatiques sont utilisés de manière empirique : les β-bloquants et les anti-épileptiques. Leur efficacité est insuffisante et les effets secondaires souvent contraignants. Seul un traitement neurochirurgical de haute spécialité, la stimulation cérébrale profonde permet un contrôle du tremblement avec une amélioration de l’ordre de 80 % des symptômes. Néanmoins, il y a les risques liés à toute opération neurochirurgicale et plusieurs études constatent un échappement de l’effet avec le temps (Sydow et al, JNNP, 2006 Kumar et al. Neurology 2003).
En conclusion, le docteur David Grabli a constaté que le tremblement essentiel est une maladie qui cultive plusieurs paradoxes : c’est une maladie fréquente mais elle reste méconnue du grand public, elle touche plusieurs centaines de milliers de Français mais elle reste sous-diagnostiquée, c’est une maladie réputée bénéficier de traitement symptomatique mais elle n’a aucun traitement spécifique. Le docteur David Grabli a souhaité des progrès de la recherche scientifique sur le tremblement essentiel.
Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, professeur de neurologie, a présenté toute l’actualité des recherches scientifiques sur le tremblement essentiel. Le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu dirige l’Unité fonctionnelle d’explorations fonctionnelles de l’hôpital Saint-Antoine à Paris (Assistance publique – hôpitaux de Paris), où sont proposées les techniques usuelles d’électrodiagnostic des maladies du système nerveux central et périphérique (électromyographie, électroencéphalographie, potentiels évoqués). Elle y a créé et développé depuis 1997, une consultation spécialisée d’enregistrement des mouvements anormaux, apportant une aide précieuse pour le diagnostic des tremblements, des myoclonies et de la dystonie. Elle y poursuit une recherche clinique dans le domaine de la caractérisation des tremblements et des syndromes myocloniques rares de l’enfant et de l’adulte, génétiques ou dégénératifs.
Elle contribue à la diffusion de ces méthodes par un enseignement théorique et pratique à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie et en tant que membre du conseil scientifique du Club des mouvements anormaux, l’organisation professionnelle des neurologues spécialistes des mouvements anormaux.
Professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu
neurologue spécialiste des mouvements anormaux
à l’hôpital Saint-Antoine (AP-HP)
chercheur à l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM)
© CAPE
Son activité de recherche dans le domaine de la physiopathologie et de la thérapeutique expérimentale du tremblement essentiel par les méthodes de stimulation cérébrale non invasive, en collaboration avec le Docteur Sabine Meunier, se déroule au sein de l’équipe du Professeur Marie Vidailhet à l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM), à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Ils ouvrent de grands espoirs dans le traitement du tremblement essentiel.
Fabrice Barcq, vice-président de l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) a présenté en avant-première pour la presse, la publication de Aptes, le guide pratique du quotidien.
Aptes a tout d’abord créé cette année un nouveau site Internet encyclopédique, ergonomique et fluide, Aptes.org entièrement dédié au tremblement essentiel.
Aptes a organisé la rédaction des 130 pages du site Internet auxquelles ont collaboré 26 neurologues, spécialistes des mouvements anormaux, afin de signer toutes les pages médicales et les pages scientifiques. Le Conseil scientifique de Aptes, présidé par les professeurs Emmanuel Broussolle de l’hôpital Pierre Wertheimer à Lyon et Marie Vidailhet de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, a coordonné et choisi les différents rédacteurs en fonction de leur spécialité dans les mouvements anormaux.
Ce nouveau site présente 9 onglets qui décrivent le Tremblement essentiel, le Parcours de soins, la vie Au quotidien avec les situations de handicap subies dans leur environnement et des propositions de compensation, la Recherche scientifique sur le tremblement essentiel mais aussi un panorama des Données scientifiques sur le tremblement essentiel. Un onglet Communauté rassemble en particulier des témoignages et des récits de vie pour mieux comprendre la pathologie et la vie quotidienne avec le tremblement essentiel. En cinq mois, 12 000 visiteurs uniques ont consulté plus de 60 000 pages sur Aptes.org. 72 % sont de nouveaux visiteurs. Cette fréquentation permet de récolter aussi des dons pour la recherche scientifique sur le tremblement essentiel.
En effet, Aptes soutient la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et la majorité des projets de recherche scientifique sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes.
Tous les dons des adhérents sont attribués à la recherche scientifique sans aucun frais de gestion. Les projets sont étudiés par le Conseil scientifique qui émet des recommandations à Aptes dans le choix des financements prioritaires.
Aptes est particulièrement fière d’avoir soutenu des projets aussi différents à la fois dans le domaine diagnostique, thérapeutique, génétique, mais aussi en imagerie et dans le modèle animal du tremblement essentiel. Chacun de ces projets constitue un espoir pour toutes les personnes adhérentes de Aptes.
Un de ces projets, celui du docteur Sabine Meunier de La Pitié-Salpêtrière a permis d’identifier en imagerie un dysfonctionnement du cervelet dans le tremblement essentiel, ce qui ouvre de nouvelles pistes thérapeutiques.
Pour les personnes concernées par le tremblement essentiel, cette découverte est majeure car elle permet aussi de montrer que le tremblement essentiel est une maladie neurologique et dans la quotidien des personnes malades, cet adjectif « neurologique » est essentiel et permet de changer le regard sur la maladie. L’expérience de Aptes info service permet de le comprendre.
Aptes info service est le service d’écoute de Aptes et il répond aux demandes d’orientation dans le système de soins et d’accompagnement dans la reconnaissance et la compensation du handicap. Ce sont 450 demandes initiales qui parviennent chaque année à Aptes info service, soit directement sur la ligne d’écoute au 0 970 407 536 soit par le formulaire de contact sur Aptes.org
Qui appelle ? Ce sont tout d’abord des personnes souffrant de tremblements et qui n’ont pas de diagnostic. Ce sont des seniors, des jeunes extrêmement désemparés dans leurs études ou dans leur entrée dans la vie active, ce sont des parents bouleversés pour l’avenir de leur enfant… autant d’hommes que de femmes.
La première mission de Aptes, c’est de les orienter vers un service de neurologie ou un cabinet de consultation neurologique spécialisé dans les mouvements anormaux.
Aptes info service constate dans son activité d’écoute une moyenne de 10 années d’errance diagnostique pour la forme précoce du tremblement essentiel et de 2 années pour la forme tardive. Dans 1 cas sur 5, la personne a été orientée à tort vers un psychiatre ou un psychologue pour résoudre des problèmes de « nervosité » et elle a développé un mauvais rapport à son tremblement recherchant dans son passé et dans des événements de sa vie personnelle les raisons de ce tremblement.
Cette errance diagnostique, cette psychiatrisation abusive de la maladie, sont extrêmement problématiques. Les personnes voient l’apparition du tremblement perturber toute leur vie quotidienne, elles ne contrôlent pas ce tremblement mais elles ne sont pas dirigées vers un neurologue spécialiste des mouvements anormaux. Elles sont jugées « nerveuses » et ce qualificatif les culpabilise à tort. Leur entourage leur demande de « se contrôler », de « se calmer », d’ « arrêter de trembler » comme si le tremblement pouvait être dépendant d’un effort de volonté.
Après leur consultation en neurologie, le diagnostic est enfin porté, il s’agit la plupart du temps d’un tremblement essentiel mais il peut aussi s’agir d’autres formes de tremblements pathologiques.
L’annonce du diagnostic par un neurologue spécialiste des mouvements anormaux est donc vécue comme un immense soulagement : il s’agit d’une maladie neurologique.
Après l’annonce du diagnostic, les personnes peuvent enfin justifier leur handicap auprès de leur famille, de leurs proches, de leurs collègues pour expliquer qu’il s’agit d’une maladie neurologique. Elles vont surtout pouvoir adapter leur quotidien aux situations de handicap qu’elles subissent dans leur environnement personnel mais aussi professionnel.
Les personnes en général rappellent Aptes info service. C’est le moment où elles vont adhérer à Aptes et souhaitent rencontrer d’autres personnes vivant avec le tremblement essentiel. Avant le diagnostic, les personnes touchées par le tremblement essentiel pensent être seules au monde avec cette maladie, elles découvrent avec le diagnostic qu’il s’agit d’une pathologie extrêmement fréquente et que plusieurs centaines de milliers de personnes en France ont les mêmes difficultés, les mêmes préoccupations, les mêmes problématiques qu’elles…
Aptes organise des réunions régionales de partage d’expérience grâce à ses délégués régionaux, ce sont des moments importants de partage durant lesquels ceux qui surmontent les difficultés du quotidien apportent aux autres à la fois des astuces, des trucs pratiques…
Professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu et Fabrice Barcq
© CAPE
En l’absence de traitement, en l’absence de médicaments symptomatiques efficaces, l’acceptation de la maladie est un but, il faut apprendre à vivre avec la maladie, il faut apprendre à organiser sa vie quotidienne avec le handicap du tremblement essentiel et trouver des aides techniques ou humaines à chaque situation. Il faut alors faire preuve d’ingéniosité et de persévérance pour rester autonome et garder une bonne estime de soi.
De nombreux adhérents de Aptes ont recherché des aides techniques, soit seuls, soit avec l’aide d’un ergothérapeute et ils ont partagé peu à peu leurs expériences. En Île-de-France, plusieurs adhérents ont pris en main la collecte de toutes ces données individuelles et entrepris la création d’un catalogue avec les conseils d’ergothérapeutes et d’assistantes sociales. Ce sont Monique Boussemart, Jean-Louis Buriat, Bruno Egger, Anne-Marie Lasserre, Georges Millot, Marie-Thérèse Praquin et Monique Savard.
Peu à peu, ce catalogue est devenu un guide qui rassemble des aides techniques par activité : se laver, s’habiller, cuisiner, boire, manger, parler, se maquiller, sortir, voyager, écrire, utiliser l’ordinateur… Ce sont des objets simples, il existe ainsi pour manger des couverts lestés de billes de plomb qui amortissent le tremblement des mains, des assiettes à rebord haut et à ventouses afin que celle-ci ne bouge pas, il existe pour boire des gobelets avec un couvercle et une pipette, il existe pour écrire des stylos épaissis avec des billes de plomb, il existe de multiples aides informatiques, des souris qui ne tiennent pas compte des tremblements, des surclaviers qui évitent de taper sur plusieurs touches en même temps etc. Toutes ces aides proviennent de maisons spécialisées dans la prise en charge du handicap et sont éligibles à un financement de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Et comme il y a un déficit d’information sur la reconnaissance et la compensation du handicap, la deuxième partie de ce guide décrit les prestations administratives disponibles, leurs critères d’attribution et le mode d’emploi pour remplir les différents dossiers.
Pour les enfants, il s’agit de veiller à ce qu’ils soient bien scolarisés dans l’école la plus proche de leur domicile comme l’exige la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 et que le handicap ne soit pas une source de stigmatisation ou d’exclusion.
À l’école, c’est une période difficile pour l’enfant. Il faut expliquer le tremblement essentiel en classe. Il faut l’expliquer aux enseignants. Il ne faut surtout pas pénaliser l’enfant sur l’écriture. Les carnets de notes scolaires des enfants atteints d’un tremblement essentiel sont remplis de « écrit mal », « écris mieux ! », « fais un effort à l’écriture ! ». Il faut expliquer que l’enfant écrit avec un tremblement essentiel et qu’il faut mettre en place une compensation du handicap.
Si le tremblement induit des situations de handicap majeures, les parents avec le neuropédiatre saisissent la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour mettre en place les compensations spécifiques du handicap du tremblement essentiel en collaboration avec un ergothérapeute : utilisation d’un ordinateur à l’école et à la maison, photocopies des cours par les enseignants, duplicata des cours par les élèves de la classe, mise en place d’une Auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSi) pour la prise de notes, remise des contrôles sur clé USB, tiers-temps supplémentaires pour les contrôles et les examens mais aussi aide à la cantine, achat de vaisselle et de couverts spécifiques…
Pour les adultes, Aptes les accompagne dans la reconnaissance et la compensation des situations de handicap subies dans leur environnement, qu’il soit personnel ou professionnel. Cet accompagnement porte sur la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et sur l’adaptation du poste professionnel mais aussi sur l’établissement d’un plan personnalisé de compensation pour la plus grande autonomie possible dans tous les domaines de la vie. Dans le tremblement essentiel, il y a surtout un grand besoin d’aides techniques, aides techniques qui sont alors couvertes par la Prestation de compensation du handicap (PCH) de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Pour les seniors, Aptes les accompagne dans les démarches nécessaires à leur maintien à domicile, ce sont principalement des aides pour la toilette, l’habillement, la prise des repas mais aussi pour la cuisine ou le ménage. Le tremblement essentiel dans sa forme tardive est beaucoup trop souvent associé à un tremblement sénile par les médecins généralistes, avec toujours une minoration du handicap vécu par la personne et une connotation péjorative.
En collaboration avec la communauté neurologique, Aptes a permis de mettre en place un référentiel avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie qui coordonne l’action des Maisons départementales des personnes handicapées. Ce référentiel intitulé « Fiche pratique d’aide à l’évaluation du handicap du tremblement essentiel » est présent dans toutes les MDPH et il vise à améliorer l’accueil des personnes concernées par le tremblement essentiel dans les Maisons départementales des personnes handicapées mais aussi à mieux répondre aux besoins de compensation du handicap.
Ce guide a pu être mis en page, imprimé et diffusé grâce à la fondation Julienne Dumeste, pour l’innovation sociale et humanitaire et le groupe Apicil ; ceux-ci ont financé la totalité des coûts afin que Aptes préserve les dons de ses adhérents pour la recherche scientifique sur le tremblement essentiel.
Ce guide est diffusé gratuitement à tous les adhérents de Aptes, à 1 000 neurologues français et il sera envoyé gratuitement pour toute nouvelle adhésion à Aptes.
Aptes, c’est aussi une revue, Aptes, le magazine du tremblement essentiel diffusée à 2 500 exemplaires auprès des adhérents et des neurologues, qui donne chaque semestre la parole à un spécialiste des mouvements anormaux pour aborder une thématique précise de la maladie et qui donne aussi la parole à une personne malade et en situation de handicap pour raconter son parcours, ses difficultés mais aussi ses réussites, ses défis et ses espoirs.
C’est aussi une Newsletter, Aptes news adressée à 1 400 contacts et qui présente les actualités du tremblement essentiel mais aussi des nouvelles de la communauté de Aptes.
Docteur David Grabli, Professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu
et Fabrice Barcq © CAPE
À l’issue de cette conférence de presse, les intervenants aux répondu aux nombreuses questions des journalistes.
le 12 septembre 2012
