Autres témoignages

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Stéphanie, 43 ans, psychiatrisation abusive

Un neurologue vient récemment de me diagnostiquer un tremblement essentiel dont je souffre depuis l’âge de 17 ans et qui n’épargne aucune partie de mon corps (quoi que, les pieds peut-être…). Jusqu’à aujourd’hui, toute ma vie d’adulte n’aura été qu’un long calvaire. 26 années durant, incapables de comprendre les raisons de mes tremblements, tous les membres du corps médical m’ont toujours renvoyée chez les psys, certains que le phénomène dont je souffrais ne pouvait être qu’une manifestation psychosomatique résultant d’une névrose et/ou d’un traumatisme dus à une enfance et une adolescence difficiles. Une conséquence, donc, et non une cause… S’en est suivi un parcours de vie d’adulte encore plus déstabilisant et horriblement éprouvant, fait de honte, de stress surhumain, de dégradation de l’estime de soi, de quêtes analytiques aussi violentes que déroutantes d’inefficacité, de doutes, de timidité et de mal être croissants, d’épuisement, de luttes acharnées stériles et de dépressions. Au calvaire social s’ajoutait ainsi une incessante déroute psychologique.

On me dit (et on me démontre) aujourd’hui que le handicap dont je souffre depuis 26 ans est une maladie génétique connue, reconnue, répandue, dont on peut atténuer les effets invalidants, et que je suis une personne saine, équilibrée et absolument pas timide. La Mysoline® s’avère déjà d’une magique efficacité, malgré des effets secondaires de m… (somnolence et même quelques vertiges). Tous mes repères et mes convictions explosent. J’hallucine. Une nouvelle vie commence et s’offre à moi.

Mon neurologue m’a immédiatement transmis les coordonnées de ce site et vivement  recommandé d’en explorer le contenu pour m’aider à mieux comprendre la réalité de mon état. Tout cela est encore très neuf pour moi et, si je vais d’abord commencer par lire avec gourmandise tous les témoignages, je me dis aussi que ma regrettable longue expérience de cet épouvantable trouble pourra peut-être être de quelque utilité à d’autres personnes atteintes ou concernées par le tremblement essentiel. J’ai certes autant de questions à poser que de choses à raconter. Cela viendra petit à petit. Allez, courage ! Nous ne sommes pas seuls et la science peut déjà grandement nous aider. Formidable, non ? Oui, vraiment formidable.

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Ludivine, 32 ans, spirale de l’évitement social

Depuis au moins cinq années, je souffre de tremblements. Mon cas s’aggrave de jour en jour. Mes pires ennemis aujourd’hui sont les stylos, les tasses, les verres et les fourchettes… n’en parlons même pas. Du coup, je fuis les gens et je commence à avoir une sorte de phobie sociale. Ne ne sors plus de chez moi, j’ai honte, j’ai trop honte.

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Myriam, 21 ans, orientation professionnelle

Je souffre de tremblements depuis plusieurs années, la première fois que l’on me l’a fait remarquer, j’avais environ 10 ans. Je vous passe les remarques sympathiques que l’on me fait depuis toutes ces années (« tu picoles ? », «  t’es droguée ? », « c’est Parkinson ? », « T’as peur ou quoi ? »). Jusqu’à présent, je n’en souffrais pas vraiment mais maintenant, je fais des études pour devenir infirmière, donc c’est plus handicapant ! Il y a quelque temps, j’ai débuté un stage aux urgences où le stress est à son paroxysme et où les gestes  techniques sont nombreux, précis et rapides ! La totale ! Tremblements incontrôlables.

J’ai vraiment besoin de conseils parce que j’ai de plus en plus de mal à gérer le regard des autres, certains sous entendent que je devrais changer de boulot (inconcevable pour moi évidemment, j’aime trop ce que je fais et je ne veux pas laisser des tremblements me pourrir la vie qui de toute façon ne vont pas disparaître avec une réorientation !). Donc oui, des conseils, éventuellement des adresses… Enfin bref, j’ai besoin d’aide quoi !

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Naomi, 17 ans, amour et tremblement

Autre sujet, si ça n’est pas indiscret, qu’en est-il de vos « approches amoureuses » ? Moi, quand les garçons me serrent dans leurs bras pour la première fois, ils me sentent trembler et me croient brûlante de passion ou au contraire « over-coincée », ça leur fait un peu peur..! Je ne suis pas forcément très romantique mais je n’ai pas non plus envie de casser l’ambiance en me lançant dans des explications scientifiques à ce moment-là !

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Véronique, 32 ans, sagesse et tremblement

Le tremblement essentiel est un fardeau mais pas un obstacle. Il exige de nous que nous soyons plus forts et plus sages que la moyenne des gens. Il nous oblige à comprendre comment fonctionne notre corps ou nos émotions. Le tremblement essentiel est brutal car il nous fait expérimenter la tolérance, la compréhension et l’intelligence dont peut faire preuve autrui.

J’ai déjà rencontré, dans ma vie amoureuse, une personne qui acceptait très mal mon tremblement mais elle acceptait très mal aussi les étrangers ou les vieux. Cette relation est partie directement à la poubelle !

Je travaille en tête à tête avec une bonne dizaine de personnes différentes par mois. Aujourd’hui, j’ai résolu mon problème : si je me rends compte que je me crispe (ou me stresse) sur le fait de trembler, j’explique à mes interlocuteurs ce que j’ai. Je ne suis pas sûre qu’ils vont comprendre vraiment ce dont il s’agit, mais au moins, moi, je suis plus à l’aise.

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Gildas, 44 ans, les filles et tout le tremblement pour un garçon

Petit, on m’avait dit que j’étais simplement un hyper émotif, les médecins scolaires avaient collé un nom sur mon mal « tremblements d’attention », c’est à dire qu’au repos, mes mains ne tremblaient pas mais dès que je voulais faire quelque chose, c’était la cata ! Manger, boire ou faire quoi que ce soit de mes mains en public me collait de véritables secousses dans tout le corps amplifié au niveau des mains… Combien de fois j’ai feint un mal de ventre ou une perte d’appétit alors que je crevais de faim !

J’ai perdu à tout jamais des rencontres amoureuses en refusant, par des prétextes bidons, d’aller boire un café avec une fille à qui je plaisais car sachant très bien que le café attendu finirait lamentablement sur mon « futal »… Du coup, je passais pour un mec fier, bégueule, bizarre. Alors que j’étais tout le contraire ! J’avais envie de m’ouvrir aux autres, d’aller vers eux, de faire des rencontres mais ce mal me bloquait… On m’a conseillé la relaxation pour apprendre à respirer, à connaître « mon moi profond » ou « mon moi intérieur », je ne sais plus très bien… Dans les années 1980, le « tremblement anormal » n’était pas très connu des médecins de campagne.

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Myrtille, 33 ans, le slam du tremblement essentiel

De pâté en bavure, en rature
Mes profs annotaient mes cahiers d’écritures
Attention à la propreté, attention à l’écriture
Mon beau stylo devint un instrument de torture
La relecture se transforma en exercice de grande envergure
Quand il prend l’avion, un ami trembleur
Doit prévoir de partir bien avant l’heure
Il fait peur au contrôleur
Et passe au détecteur
Moi j’en ai joué avec les contrôleurs
Je me mettais en pleurs
Ils prenaient peur
Il paraît que cette bien apparente fragilité
suscite interrogation, grande perplexité
Alors voilà j’en profiterai sûrement pour trouver l’âme sœur
Mais ce sera plus difficile pour convaincre un employeur
Le trembleur ne perd pas de temps avec les cons
Le tremblement essentiel est un détecteur à cons
Oui je sais, je dois souvent vous rassurer
Non, je vous assure, je ne suis pas stressée
Non, je vous assure, me couvrir, je n’ai pas froid
Non, je vous assure je ne suis pas pleine d’effroi
Non, je vous assure, je l’assume, enfin j’ai pas le choix
Il paraît que le trembleur fait terriblement peur
Depuis la nuit des temps, la différence fait peur

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Joëlle, 56 ans, victoire sur le tremblement essentiel

Cette maladie m’aura volé une grande partie de ma vie. Il y a dix ans bientôt que je sais ce qu’est le tremblement essentiel. Des années à me cacher, c’est terrible… Aujourd’hui, et après un traitement d’Avlocardyl® durant dix ans, je prends de la Mysoline® et je pense augmenter. J’ai, le mois dernier, rempli devant la postière, ma première lettre recommandée. Je n’étais pas rentrée dans un bureau de poste depuis vingt ans. Je peux dire que lorsque je suis ressortie, je me suis mise à pleurer. Enfin, des mains qui ne tremblent presque plus. Je voulais que la terre entière puisse voir ce que je venais de faire. Pour ma part, je ne contrôle presque pas le côté gauche et cela même sous médicaments. Qu’importe ! J’ai trois filles, Vanessa, elle a 19 ans et le tremblement essentiel depuis des années et à qui nous avons toujours expliqué, parlé et depuis quelques mois, c’est ma fille de 13 ans. Pour elle, c’est plus difficile. Normal à son âge. Je lui dis qu’elle doit expliquer, Cependant, pour le moment elle ne veut pas. Je respecte son choix. Elle connaît tout sur le tremblement essentiel. De plus en plus, elle appréhende les cours. Je vais tenter de voir ses professeurs. Mon père avait cette maladie, je l’ai, mes filles aussi.

Avoir le tremblement essentiel est une grande bataille, alors battons nous ensemble. Je ne veux plus être humiliée, ni personne d’ailleurs. Je garde dans mon sac à main et en  permanence la définition du tremblement essentiel. Lorsque j’ai des réflexions, je tente d’expliquer et demande aux personnes de lire. « Ah ! je ne connaissais pas ! ». Et oui, ça nous l’avions tous compris. Parlez-en ! Ne vous cachez pas comme je l’ai fait. Je sais ce que l’on ressent. Maintenant, si je tremble devant quelqu’un, je m’en moque.

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Sylvie, 39 ans, écriture et tremblement essentiel

Au service informatique où l’on m’a affectée provisoirement en attendant ma reconversion professionnelle, il y a un tableau blanc qui nous sert à communiquer entre nous ; la première fois que j’ai écrit dessus, la première fois que j’écrivais sur un tableau après le diagnostic du tremblement essentiel, j’ai cru que j’allais pleurer tellement c’était moche ; furieuse, j’ai effacé et ré-écrit et c’était toujours aussi nul… Un collègue à qui je donnais son mot de passe pour la messagerie interne m’a demandé si mon « r » était un caractère hébreu et mon « b » un caractère cyrillique… J’étais vexée comme un pou ; celui-là, il n’a pas intérêt à me demander un service… Dur, dur, l’écriture… Ce soir, un collègue me disait : « T’es informaticienne maintenant ? » ; je lui ai répondu : « Non, je ne suis plus rien » ; avec une collègue du service info, ils m’ont charriée car ce « je ne suis plus rien » faisait « mélo » mais je crois que je le pensais quand je l’ai dit…

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Gina, 18 ans, estime de soi et tremblement essentiel

La difficulté dans le tremblement essentiel, c’est de ne pas pouvoir faire les choses comme les autres, de devoir demander de l’aide à chaque fois. Je me suis sentie parfois humiliée, diminuée de devoir demander de l’aide. J’essaie néanmoins de prendre les choses comme elles sont. En fait, j’essaie d’évoluer, de surmonter la maladie mais ce n’est pas toujours facile non plus.

Je sais ce que c’est, la maladie, je suis passée par là mais il ne faut pas baisser les bras et je pense surtout que la famille, c’est important. Se confier à sa famille, ça fait énormément de bien. Avoir le soutien de sa famille,ça aide beaucoup pour surmonter les coups de blues ou les moments où on désespère un peu et je pense que c’est le meilleur conseil que je puisse donner.

Moi, je vais essayer, avec mon tremblement essentiel, de réussir ce que je veux faire. Aujourd’hui, je suis étudiante et même si j’ai des difficultés en raison de mon handicap, je vais essayer d’aller au bout de mes rêves.

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Odette, 51 ans, errance diagnostique du tremblement essentiel

Je souffre de tremblements permanents de la tête. Avant de bénéficier d’injections de toxine botulique, ce tremblement me perturbait et me fatiguait beaucoup. Je devais en effet m’allonger pour avoir un peu de répit, sinon je tremblais tout le temps. Je ne savais pas de quelle maladie je souffrais, j’avais vu un neurologue mais il n’avait pas pu établir de diagnostic et mon médecin généraliste me disait que le tremblement était dû au stress ! Pendant plus de vingt années, je tremblais, je n’avais pas de traitement, j’étais baladée d’un médecin à un autre, avec parfois des prescriptions de médicaments sans aucun effet bénéfique. Un médecin a même conclu à des tremblements séniles ! J’avais alors une trentaine d’années, je n’étais pas encore sénile ! C’était difficile parce que je me disais : « comment je vais être plus tard ? » et je voyais bien les réactions des gens dans la rue, du genre : « oh la pauvre ! elle est si jeune ! ».

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