Témoignages

0010720536F-1920x1280Julien, 34 ans, vivre avec le handicap social du tremblement essentiel

Je m’appelle Julien, j’ai 34 ans, je suis atteint de tremblement essentiel depuis l’enfance. Je félicite et remercie l’association Aptes pour le travail effectué au cours de ces dernières années, notamment dans la communication faite sur le tremblement essentiel, la maladie, les situations de handicap et la vie au quotidien. Grâce au développement d’Internet et le référencement de Aptes sur le web, un adolescent qui se questionne aujourd’hui sur son tremblement, ira plus facilement consulter un neurologue spécialisé dans les mouvements anormaux. Moi, j’ai mis un nom et surtout une explication sur mes tremblements seulement à l’âge de 18 ans. Jusqu’à cet âge le « diagnostic » se limitait à : « Qu’est-ce que tu es émotif ! », « Qu’est-ce que tu es nerveux ! », « ça passera quand tu seras grand »… Découvrir que mes tremblements étaient dus à un dysfonctionnement neurologique et non psychologique a été un soulagement incroyable.

Ces tremblements m’ont pourri la vie notamment au collège/lycée. Je me retrouve dans le terme « handicap social ». Lorsque l’on m’a prescrit pour la première fois du propranolol, j’ai cru au remède miracle. Je pouvais pour la première fois de ma vie écrire normalement sur un tableau noir (j’étais en classe prépa où l’on passe plusieurs heures par semaine au tableau). Finalement au bout de deux années, les effets secondaires et la fin du passage journalier au tableau m’ont poussé à réduire énormément la prise de bêtabloquants.

En 2003, j’ai eu la chance d’obtenir un rendez-vous avec un neurologue spécialiste du tremblement essentiel à Paris. J’imaginais avoir une batterie de tests puis un traitement radical pour guérir. J’ai finalement passé trois heures dans la salle d’attente au milieu de personnes avec des maladies neurologiques impressionnantes, ça fait relativiser ses propres problèmes. Le neurologue m’a ensuite reçu, très gentiment. Je lui avais réservé mes plus beaux tremblements. Elle m’a d’abord écouté puis au lieu de me faire passer les tests que j’attendais, elle m’a parlé. Elle savait parfaitement ce que je vivais, le regard des autres, l’augmentation des tremblements quand j’essaye de les maîtriser, les tremblements qui disparaissent après quelques verres en soirée et qui reviennent plus violemment le lendemain… Elle ne m’a rien prescrit. Elle m’a conseillé de vivre avec. De prendre des bêtabloquants ponctuellement avant des réunions import antes pour ne pas être gêné. Puis au bout de quelques années d’expérience, s’en passer complètement, ce sont les autres qui stresseront à l’idée de me rencontrer et ne verront plus mes mains qui tremblent. Ah oui un dernier conseil, un bon verre de Porto à l’apéritif, le jour où je rencontrerais mes beaux-parents pour la première fois.

Sur le coup j’étais déçu voire révolté par cette consultation. Aujourd’hui je pense que c’était l’un des meilleurs conseils que l’on m’ait jamais donné. Les années passant, on apprend à connaître son corps. Je sais parfaitement ce qui me fait trembler (colère, stress, effort important, consommation excessive d’alcool) : à moi de l’éviter ! je dois faire attention avec l’alcool, savoir garder mon calme, faire du sport, apprendre à parler en public… Cela doit faire cinq ans que je n’ai pas pris de médicament. Mais je sais que cela existe, au cas où. Je tremble toujours un peu mais rarement au point de me mettre en difficulté. Mes chefs, la plupart de mes collègues savent pourquoi je tremble. Ce n’est pas un sujet. Mes amis, ma famille ne les remarquent plus et m’évitent les situations gênantes. Restent les autres. Mais leur avis est-il vraiment important ?

Dix ans après cette consultation, j’ai rencontré pour la première fois mes beaux-parents. Ce n’était pas du Porto à l’apéritif mais cela a parfaitement bien fonctionné !

 

EdouardÉdouard, 21 ans, tremblement et alcool

Je m’appelle Edouard, j’ai 21 ans et j’ai arrêté de vivre. Je n’ai jamais été adroit de mes mains étant enfant. mais tout de même, je ne ressentais aucune difficulté particulière d’intégration ni de quelconque traumatisme social. J’étais un petit garçon ouvert avec plein d’amis. Tout a commencé à 17 ans. C’est avec un de ces amis qui m’avait invité en vacances d’été que j’ai été confronté à mes tremblements. Nous mangions à table avec ses parents quand je me suis rendu compte que mes mains tremblaient au point de ne plus pouvoir porter ma fourchette à la bouche. Et c’est de là que la phobie a germé dans ma tête, à un tel point qu’il m’arrivait de refuser des dîners entre amis, des rencontres ou quoi que ce soit qui puisse dévoiler cette énorme faiblesse que je devais et que je dois toujours subir en public. Vous pensez que personne ne remarque les tremblements. Ce n’est pas vrai. Les mains qui tremblent affectent la crédibilité de soi, surtout lorsqu’on doit s’exposer pour rencontrer ses futurs beaux-parents, pour s’entretenir avec le boss etc. Le fait d’avoir peur de ne pas être crédible me fait angoisser en public, je me mets à trembler davantage, je suis pris de sueurs froides et de gros coups de chaleur. Même mes jambes se mettent à trembler, et c’est à ce moment-là que les gens se rendent compte que quelque chose ne va pas, on me soupçonne même d’être un ex-drogué en plein sevrage.

J’ai consulté une neurologue qui a diagnostiqué un tremblement essentiel, j’ai essayé divers médicaments. Mais le seul remède véritablement efficace pour moi, c’est l’alcool. Alors je bois, je bois, je bois. Si on m’invite à manger, je m’arrange toujours pour boire trois, quatre bières avant le repas, souvent seul chez moi ; à 21 ans, c’est triste mais tout se passe bien ensuite.  Aujourd’hui j’ai 21 ans et trois années de ma jeunesse ont été gaspillées par l’angoisse de trembler à un tel point même que je n’en dors parfois pas la nuit. Mais je ne suis pas un garçon timide, j’aime le contact humain et je m’intéresse à pleins de choses. Avec ce témoignage, je rejoins les personnes concernées par le tremblement essentiel et je cherche juste à être rassuré.

2015.02.22 JacquelineJacqueline, 65 ans, l’aide au quotidien de son mari

Je partage depuis longtemps ta maladie,
Elle fait partie du quotidien de ma vie.
Tes mains tremblantes,
Ta tête branlante,
Ta voix chevrotante,
La maladie est omniprésente.
Faire ta toilette,
Ce n’est pas chouette
Et t’habiller normalement,
C’est le parcours du combattant.
Avaler des tas de remèdes
N’apporte pas d’intermède,
Quelques petits dégâts
Perturbent souvent les repas.
Parler sans trembler
S’avère difficile à gérer
Et sous le regard étonné d’inconnus
Te sentir coupable de ton vécu.
C’est cela le tremblement essentiel
Et toi ami (e) qui vit avec depuis tant d’années,
Ne perds pas l’espoir essentiel
De croire avec vigueur
En un avenir meilleur
Car les recherches pas à pas vont progresser
Pour que cette maladie neurologique
Ne soit plus problématique.

FlorentFlorent, 25 ans, le harcèlement professionnel

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours tremblé. Aujourd’hui, j’ai 25 ans et je vis à Amiens. Le tremblement a évolué petit à petit et est devenu une source de handicap à l’adolescence, je pouvais difficilement réaliser des tâches qui sont simples pour d’autres, prendre un verre, porter une fourchette à la bouche, me raser, me brosser les dents, boutonner une chemise, écrire, découper du papier etc. tout ce qui demande de la précision. C’était frustrant. Je vivais avec ce tremblement comme un boulet au pied que je devais me forcer à porter. Rien ne m’avait préparé à cette épreuve de la vie. Je ne connaissais pas le nom de ma maladie. Je pensais que j’étais trop nerveux et qu’il fallait que j’apprenne à me contrôler. Je prenais le tremblement très à cœur et de ce fait je prenais même tout trop à cœur.

J’étais isolé, mes camarades se moquaient de moi, c’étaient toujours les mêmes mots, « alcoolique », « drogué ». Je n’avais aucun ami, je ne pratiquais aucune activité collective, j’essayais de devenir invisible. Je pense que j’y suis parvenu et c’était une forme de soulagement. Vivre avec ce tremblement était devenu une habitude, vivre avec les moqueries restait insupportable, je me sentais rejeté, humilié et vraiment seul.

J’ai alors consulté un neurologue qui a mis un nom sur ma différence et m’a expliqué qu’il s’agissait d’une maladie neurologique : le tremblement essentiel. J’avais un nom mais j’avais peu d’informations. Néanmoins, j’ai pu commencer à en parler ouvertement. J’ai commencé à nouer des amitiés et je parlais du tremblement essentiel avant même que quelqu’un n’aborde la question.

Dans le milieu professionnel, le tremblement était beaucoup plus problématique, j’avais peur d’en parler, j’avais peur de perdre mon travail d’autant que je voyais bien que mes collègues se posaient des questions, j’imaginais qu’ils se demandaient si j’étais alcoolique, d’ailleurs, certains ne se sont pas gênés pour me poser la question et j’avais beau expliquer qu’il s’agissait d’une maladie neurologique, je voyais bien qu’ils restaient dubitatifs. J’ai ainsi travaillé durant cinq années, tout d’abord comme vendeur concepteur de cuisine puis encadrant d’équipe au siège social de la même entreprise. Les difficultés économiques m’ont imposé d’accepter plusieurs mutations professionnelles dans des régions différentes, j’étais logé à l’hôtel et je travaillais beaucoup, mon état de santé s’est degradé et je tremblais davantage. La direction des ressources humaines a profité de cette situation, j’ai subi une période difficile durant laquelle mon employeur cherchait à prouver que j’étais alcoolique, ce tremblement n’en était-il pas la preuve ?

J’allais de plus en plus mal, je tremblais de plus en plus, je travaillais, encore et encore, je n’en voyais plus le bout, je commençais à avoir des idées noires. Cet épisode s’est terminé par un plan social durant lequel j’ai été licencié pour raisons économiques.

Ma famille m’a soutenu et c’est la plus belle chose au monde, être entouré par celles et ceux que l’on aime le plus au monde ! Comme j’avais du temps, j’ai pu m’occuper de ma santé et j’ai alors consulté un neurologue spécialiste des mouvements anormaux. Il m’a expliqué la maladie, c’était la première fois et il m’a parlé de Aptes… Aujourd’hui, je respire à nouveau et je vis bien avec mon tremblement. Je voudrais dire à chacune et à chacun d’entre vous qu’il ne faut jamais abandonner, s’entourer des personnes que l’on aime et qui nous aiment. Il n’y a aucune fatalité et il y a toujours de l’espoir même avec le tremblement essentiel.

MarieMarie, 18 ans, le regard des autres

Cela a commencé il y a maintenant une dizaine d’années. Je ne crois pas que ce soit moi qui m’en sois aperçu mais mon entourage. Très léger au départ, il n’a fait qu’augmenter au fil du temps. C’est pour moi le regard des autres qui me gêne le plus dans cette maladie car sinon, mon tremblement ne m’empêche pas d’accomplir des tâches quotidiennes, bien que certaines me soient difficiles. En public, j’y pense quasiment en permanence, surtout devant la moindre situation stressante. Avec le recul, c’est incroyable le nombre de réflexions idiotes que l’on a pu me faire en dix ans. Dans notre société, la moindre différence est repérée et jugée. Boire un verre, prendre sa monnaie, rouler une cigarette, sans parler de trinquer, sont des gestes banals pour la majorité des personnes mais angoissantes pour moi. Alors quand la situation se complique, je ne vous raconte pas. Passer à l’oral est un véritable calvaire, alors que je suis passionnée par les arts de la scène. Cette maladie m’a fait mettre de côté mon rêve de musique, après plusieurs échecs pour jouer en public. J’y suis pourtant déjà parvenu, et la joie n’a été que plus grande. Je ne me sens pourtant pas capable de me battre dans ce domaine. Je suis allée voir de nombreux neurologues, mais aucun d’eux ne m’a prise au sérieux. J’ai tout de même été diagnostiqué il y a environ deux ans. Plus jeune, ma mère m’a emmené voir magnétiseur, hypnotiseur et autres spécialistes du genre sans grands effets. Je reconnais ne pas vraiment y avoir mis du mien car je trouvais cela ridicule. Parfois, mon tremblement me fait penser que je ne ferais jamais rien de ma vie, que je suis un cas désespéré, laissé sur le bord de la route. D’autres jours, j’y pense à peine et blague même dessus avec mes amis. Tant qu’à faire !

récit de vieJulie, 30 ans, psychiatrisation abusive

A l’âge de 17 ans, on m’a diagnostiqué un tremblement essentiel des mains et de la tête. Depuis vingt années, à part un très léger soulagement par l’Avlocardyl®, j’ai beaucoup souffert et erré dans le monde médical, beaucoup de médecins ne me prenant pas au sérieux. En dépression, mon psychiatre a même souri quand je lui ai parlé de tremblement essentiel et m’a dit que c’était une tension nerveuse due à mes problèmes… Enfin, j’ai eu une consultation à la Pitié-Salpêtrière avec un neurologue spécialiste des mouvements anormaux et je crois voir enfin le bout du tunnel. Non pas une guérison mais un grand pas vers un diagnostic sérieux et de vraies recherches de traitement.

récit de vie

Hervé, 37 ans, évitements de situations sociales

J’habite le Québec et j’ai un tremblement essentiel depuis l’âge de 28 ans. Pendant longtemps, j’ai pensé que c’était dû au stress et j’ai finalement été consulter et j’ai reçu Indéral® comme médication, ce qui n’a pas été efficace mais je vais peut-être réessayer un autre traitement avec ce médicament mais cette fois-ci sur plus longtemps. Je suis enseignant en musique au primaire donc vous imaginez les efforts que ça me demande pour essayer d’écrire sans trop trembler. Sans parler du fait que ça devient très embarrassant à un point tel que j’évite les situations où je dois écrire devant d’autres personnes. Seulement signer mon nom sur un formulaire devant un commis me met dans un embarras sans nom !

récit de vie

Julien, 24 ans, tremblement et travail

J’ai 24 ans et je poursuis actuellement des études d’informatique. Je souffre de tremblements essentiels depuis l’âge de 10 ans environ, bien que je ne me sois fait diagnostiqué que récemment. Les premiers symptômes sont apparus au cours primaire, chaque passage au fameux tableau noir étant un véritable supplice pour moi. J’étais simplement incapable de tenir la craie pour y écrire quelque chose de lisible. J’ai passé toute ma période de collège avec cette perpétuelle angoisse de devoir aller faire un exposé devant la classe ou d’aller corriger un exercice.

Au fur et à mesure des années, je me suis retrouvé handicapé dans la plupart de mes gestes quotidiens, à savoir et dans le désordre, mettre une carte bleue dans un distributeur, réceptionner la monnaie qu’on me tend à une caisse, trinquer, boire un café, enfoncer une clef dans une serrure… Mes tremblements variant avec le degré d’angoisse qui précède chaque moment. Je me suis également mis à trembler de la tête et du buste.

Le plus dur à supporter reste les situations de la vie professionnelle (je suis actuellement en stage…) : je suis tout bonnement incapable de me tenir sans trembler devant un auditoire quelconque pour exposer quelque chose : pour l’anecdote, j’ai dû récemment faire une présentation devant l’un de mes supérieurs et je n’arrivais même pas à taper normalement sur le clavier de mon ordinateur (ce qui vous l’avouerez est assez gênant pour un informaticien…). Bref, je vis assez mal tout cela d’autant que je n’arrive pas à faire comprendre au peu de gens à qui j’ai confié avoir cette maladie, à quel point cela est pesant au quotidien…

récit de vie

Martin, 42 ans, alcool

Je suis enseignant. Je souffre de tremblements depuis l’âge de 15 ans environ. Ceux-ci ont gâché ma vie dans tous les domaines (professionnel, affectif, …) et se sont accentués avec les années. Je me demande si je pourrai poursuivre mon activité professionnelle. Ces  tremblements se produisent essentiellement lorsque je suis en société (impossible d’écrire, de saisir un verre ou une tasse de café, de composer mon code de carte bleue etc.). Aucun traitement médicamenteux n’a pu m’apporter de solution. Seule l’absorption d’alcool fait disparaître temporairement ces tremblements mais crée forcément d’autres problèmes.

récit de vie

Lola, 38 ans, errance diagnostique

Cela a débuté au collège, la peur d’aller au tableau devant tout le monde… Quand le prof cherchait quelqu’un, mon cœur battait a tout rompre par la peur et combien de fois ai-je du aller à ce fameux tableau noir et entendre murmurer derrière mon dos, voir les yeux ébahis des autres, savoir que tout le monde parlaient de ça… Je me souviens m’être taper sur le doigt avec le marteau de mon père pour éviter le cours de musique ou je devais jouer de la flûte. Imaginer l’extrémité où j’en étais arrivée ! A cette époque, j’étais squelettique, on m’appelait « tas d’os », non pas que j’étais anorexique mais il m’était impossible de boire ou de manger à la cantine, de trembler devant tout le monde, tous ses élèves… J’avais faim et soif pourtant et j’étais souvent au bord de l’évanouissement ! J’ai développé de nombreux subterfuges pour cacher ce problème à tout mon entourage. Ne parlons pas plus tard des repas de famille, des dîners au restaurant, des divers pots au boulot etc.

Un jour j’ai eu le courage de téléphoner à un psychiatre car je pensais être folle ou bien entamée en fait et je suis tombée sur une personne qui m’a écoutée mais n’a jamais mis de mots sur ma souffrance. Cela restait simplement une phobie sociale. Dix ans après, je vois encore ce psy. Je commençais à trembler chez moi pendant les repas, ce qui ne m’arrivait pas avant avec mon copain et ma fille. J’ai consulté Internet, je ne savais pas que l’on  pouvait consulter un neurologue, cela m’a surprise. Dans mon entourage personne n’est au courant, je cache ça comme une tare. Je suis maintenant diagnostiquée et je suis tellement soulagée.

récit de vie

Géraldine, 35 ans, image du tremblement et confusion avec une addiction

J’avais 18 ans environ à l’époque et je commençais mes études, j’ai fait la connaissance d’une étudiante grecque. Un soir, je l’ai invitée à découvrir notre fenouil, elle m’observe le préparer. Au milieu du repas, elle me pose la question suivante : « Tu te drogues ? ». Vexée, je n’ai même jamais fumé de joint de ma vie, je lui demande pourquoi avant de la mettre à la porte gentiment mais fermement. Sa réponse est : « J’ai remarqué que tu tremblais quand tu coupais le fenouil en morceaux ». J’en ai plein dans ce style à raconter… J’ai souvent mis mon comportement sur le compte de l’hyperémotivité sans vraiment comprendre pourquoi il m’arrive d’avoir ces gestes incontrôlés, même toute seule, donc sans source de stress. C’est évidemment accentué dans ces moments-là ou de fatigue. Quelle révélation pour moi lorsque j’ai eu le diagnostic ! Maintenant je me demande comment gérer tout ça. J’ai le sentiment d’avoir pratiquement toujours vécue avec ces tremblements en me demandant quelle évolution m’attendait.

récit de vie

Elodie, 25 ans, passer un concours

Je souffre de tremblements essentiels depuis plus de dix ans. Je suis actuellement salariée mais dans le cadre d’une reconversion professionnelle, je vais passer un concours dans six mois. Malheureusement, tous les concours que j’ai passés ont été une catastrophe car avec le stress, arrivée au milieu de l’épreuve, je tremblais tellement que je ne pouvais absolument plus écrire… Je tiens beaucoup à ce concours que je compte passer et l’organisatrice m’a dit que je pouvais disposer d’un tiers-temps et d’un ordinateur pendant l’épreuve. J’aimerais juste mettre tout en oeuvre pour passer mon concours avec succès. Si cette démarche n’aboutit pas, je sais que l’épreuve écrite sera, comme d’habitude, un vrai désastre.

récit de vie

Audrey, 16 ans, pression du tremblement essentiel

J’ai découvert mes tremblements à l’école. Maintenant tout le monde est au courant que ce soit ma famille, mes amis ou mes profs et ils me soutiennent tous. Mais j’ai vraiment peur de les décevoir en ratant ma vie à cause de mes tremblements même si je bosse beaucoup.

récit de vie

Yann, 62 ans, se dépasser avec le tremblement essentiel

Je vis avec mes tremblements depuis mon adolescence, tremblements qui se sont révélés au cours du séisme de 1954 dans la région d’Orléansville en Algérie. Ma mère, son père avaient un tremblement essentiel. En ce qui me concerne, j’ai souvent rencontré des difficultés. Encore plus dans les périodes de vives émotions, affectives, concours, guerre… Néanmoins depuis plus de quarante ans, je mène une vie publique très active, prises de  paroles en public, animation d’assemblées générales, interviews radio, presse écrite, télévision, négociations au niveau ministériel… bref une activité volontaire mais cela m’a permis à chaque fois de dépasser mon handicap.

récit de vie

Alain, 16 ans, pression du tremblement essentiel

Je souffre de tremblement essentiel de la tête, des mains et de la voix. Ces tremblements s’accentuent lorsque je suis en situation de stress et diminuent lorsque je bois de l’alcool. Je ne compte pas boire à chaque fois que j’affronte une situation stressante. En général, j’arrive à vivre avec et ça ne se voit pas trop mais lorsque j’ai un exercice oral, que je dois parler, lever le verre pour Noël… Enfin dans toutes sortes de situations, ça ne va pas. Je  n’en n’ai jamais parlé à mes parents ni à qui que ce soit, j’ai toujours gardé ça pour moi car j’en ai honte. De plus que j’ai l’impression que ça s’aggrave. Une fois mon père ma dit : « T’as vu comment tu trembles ! ça, c’est quand on fume trop ! ». C’est déprimant tout ça.

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