Récit de Stéphanie

Ils ne savaient pas ce dont je souffrais et ils ont pensé que c’était psychologique à cause de la naissance de mon frère et ma sœur, tous deux jumeaux. De fait, mes parents s’occupaient moins de moi et davantage des nouveaux-nés. J’ai probablement eu des moments de jalousie évidemment comme tout enfant à la naissance d’un frère ou d’une sœur mais cela ne pouvait tout de même pas expliquer le tremblement. Cette raison psychologique suffisait néanmoins à chacun pour expliquer mon tremblement, quand bien même existaient d’autres tremblements dans la famille : mon père, quelques uns de mes oncles en souffraient. Il a fallu attendre vingt ans avant que je consulte un neurologue.

Ma famille a tenté de nombreuses médecines parallèles, homéopathie, acupuncture, magnétisme ; les visites étaient onéreuses et nous nous déplacions parfois jusqu’à Paris car nous gardions l’espoir que je cesse de trembler. Mes parents ont fait beaucoup pour que je guérisse mais il n’y a jamais eu de résultats.

A l’école, le tremblement me gênait ; il y avait beaucoup de moqueries et j’avais des problèmes pour écrire au tableau, c’était la galère ! A l’école primaire, c’était moins pénible parce que c’était une école de campagne mais au collège, il y avait bien plus de moqueries : « Tu trembles carcasse ! », « T’as peur ? », « Pourquoi tu trembles ? »… A la cantine du lycée, le matin, je ne prenais rien, je prenais des tartines mais je ne prenais ni lait ni café car il fallait se servir à la louche pour les boissons, c’était hors de question, c’était impossible ! Le midi, j’avais des copines intelligentes qui m’aidaient et qui ne voyaient pas en moi que mon tremblement. Je ne savais pas ce que j’avais alors et je leur disais : « je tremble, ça vient de mon père, voilà, c’est héréditaire mais on ne sait pas ce que c’est ». Elles ne s’arrêtaient pas à ce tremblement, elles me comprenaient et elles m’aidaient pour des petits gestes de la vie courante.

Adolescente, j’ai eu quelques flirts et j’expliquais toujours à mes petits amis :

« Il ne faut pas que tu aies peur, je tremble, je n’ai pas peur de toi », il fallait que je me justifie, il fallait que je m’explique et je réexpliquais. Au bout d’un moment, ça lasse de toujours se justifier.

Sortir avec des amis au café était plus difficile, je n’ai pas bu de café jusqu’à mes vingt ans jusqu’à ce que je veuille être comme tout le monde et aller au café. Il ne fallait pas que nous soyons trop nombreux et il fallait que j’explique avant de boire mon verre, que j’explique pourquoi je tremblais. Lorsqu’il y avait trop de monde, il fallait que je regarde, je regardais… je regarde toujours en fait autour de moi pour vérifier si quelqu’un me regarde. Si c’est le cas, je ne prends pas mon verre, je m’arrange, j’essaie de trouver une astuce, je me retourne, je bois quand les regards sont baissés et j’essaie de trouver une solution. Il y a eu des moments difficiles et aussi des moments où je m’en moquais et c’étaient alors des moments de plénitude mais il y a eu des moments où je ne pensais qu’au tremblement en fait.

A un repas de famille, alors que j’avais un peu plus de vingt ans, nous parlions à nouveau du tremblement : ma mère voulait que je retourne voir l’acupuncteur pour me soulager parce que j’étais épuisée de trembler ; ma tante – la sœur de mon père, infirmière libérale – a alors demandé pourquoi je n’allais pas voir un spécialiste pour connaître l’origine de ces tremblements et elle a demandé pourquoi je n’allais pas voir un neurologue. Nous en avons discuté avec ma mère puis avec des amis. L’une d’entre eux était infirmière en chef à l’hôpital d’Orsay dans l’Essonne et a pris un rendez-vous avec le professeur Marie Vidailhet à l’hôpital Saint –Antoine à Paris [maintenant chef de service de la Fédération de neurologie à La Pitié Salpêtrière].

A la consultation, j’ai passé des tests, celui de la spirale, le professeur Marie Vidailhet m’a auscultée, m’a demandé de marcher, d’écrire etc. ; elle m’a aidée à dresser un arbre généalogique de ma famille. Elle m’a alors annoncé qu’il s’agissait d’un tremblement essentiel et elle m’a expliqué les caractéristiques de la maladie. A ce moment-là, j’étais soulagée, soulagée de savoir, soulagée de mettre un nom, soulagée de savoir que c’était connu, qu’il n’y avait pas que moi, soulagée de savoir que, à défaut de guérir ce tremblement, il était possible de l’atténuer. J’étais soulagée surtout de pouvoir mettre un mot là-dessus.

Je travaillais alors, j’étais caissière. Dans mon premier poste, j’ai été renvoyée à cause du tremblement sans que personne ne me l’aie dit franchement mais je préfère oublier cette expérience car cela ne vaut pas la peine d’en parler. Dans mon second poste, j’ai été reçue par la directrice de l’établissement à la fin de ma période d’essai ; celle-ci souhaitait me recruter sur un Contrat à durée indéterminée (CDI). Je lui ai précisé que je souffrais d’un tremblement essentiel, elle m’a demandé si ce tremblement m’empêchait de travailler ou nécessitait un aménagement de poste. Je lui ai répondu que le tremblement ne m’empêchait pas d’accomplir mon travail, elle a conclu qu’il n’y avait alors aucun problème. Ma chef de caisse, elle aussi, était très gentille ; en effet, elle voyait que j’avais des difficultés à changer le rouleau de caisse devant les clients, aussi elle me rappelait en début de journée que je devais mettre un rouleau de caisse tout neuf avant l’ouverture de la caisse pour que je n’aie pas cette manipulation difficile à accomplir devant les clients.

Il y avait ainsi de petits arrangements comme ça qui me simplifiaient la vie au quotidien. De même, elle ne m’a jamais rapporté les plaintes des clients, c’était une femme qui savait répondre et je pense qu’elle les recevait à sa façon. En effet, j’ai tout de même affronté des moqueries de clients… « Vous buvez ? », « Arrêtez de boire ! », « Buvez un peu plus, ça vous fera du bien ! », « Faut fumer de l’herbe… » … Les gens m’imitaient en tremblant quand je rendais la monnaie et ils rigolaient… Ce n’était pas tout le temps non plus… c’était occasionnel… Souvent je le prenais mal, je ruminais, les sanglots montaient quand même… Une seule fois j’ai jeté la monnaie à un client sur la caisse ! Sinon, je ne répondais pas, je ne pouvais pas, ça me laissait sans voix, ça dépendait des moments… A la fin, je gardais tout ça pour moi, je le prenais mal mais je me disais qu’il y a des imbéciles partout…

J’ai alors rencontré mon mari, Lionel. Il m’a beaucoup redonné confiance en moi. Il y a une perte de confiance en soi lorsque l’on souffre d’un tremblement essentiel quand même ! Du fait des moqueries, je me dévalorisais et Lionel m’a permis de prouver que j’étais capable de faire bien des choses dans ma vie malgré le tremblement. Il m’a montré que le tremblement n’allait pas m’empêcher de vivre tout simplement… Ma rencontre avec Lionel m’a aussi apporté cette force-là. Ma belle-famille ne m’a pas harcelée de questions, elle a attendu que j’en parle ; ensuite, nous avons discuté du tremblement essentiel. Aujourd’hui, elle s’intéresse au sujet et de temps en temps, je lui donne la revue de l’association Aptes. J’ai appris aussi cela : il faut savoir en parler.

Lorsque nous avons désiré un enfant, je m’inquiétais de savoir si celui-ci aurait le tremblement essentiel et j’ai eu l’occasion à la fois d’en discuter avec mon médecin traitant qui m’a dit : « Si votre mari ne tremble pas, il y a 50 % de chance que votre enfant ne tremble pas, il faut vous dire ça, il faut le voir positivement. » et surtout avec Aptes info service : 0970 407 536 où j’ai partagé mon expérience et je me souviens d’une parole importante : « Vous n’avez pas que le tremblement essentiel à donner à votre enfant… ».

Et c’est vrai ! Je suis heureuse car j’ai effectivement beaucoup à donner à notre petit Théo ! Bien sûr, il y a certaines choses que je n’ose pas faire avec lui à cause de mes tremblements, des petits trucs tout simples : je crains de lui couper les ongles, lui nettoyer les oreilles, j’ai peur de le blesser. Quand j’a i commencé à diversifier sa nourriture, j’ai mis longtemps à choisir une cuillère adaptée afin de ne pas le blesser par mes mouvements involontaires. J’avais peur, comme toutes les mamans, je pense, même celles qui ne tremblent pas, et quand Théo est arrivé, j’ai appris les bons gestes avec mon entourage.

Aujourd’hui, je soutiens Aptes, j’ai découvert, grâce à Aptes, une deuxième famille. Je ne suis pas seule, je ne suis pas un vilain petit canard. Je suis aussi heureuse de savoir que la recherche scientifique s’intéresse au tremblement essentiel. Que des chercheurs viennent en parler aux assemblées générales, moi, ça me permet d’en parler plus facilement autour de moi pour donner des explications. Mais de savoir que je ne suis plus seule, c’est le plus important.

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